Um guia para pais e cuidadores de crianças com cancro

Quando uma criança é diagnosticada com cancro, numa fração de segundo a sua infância é interrompida, uma vez que o tratamento se torna a prioridade número um.

Enquanto os seus amigos, primos e colegas de escola continuam a jogar futebol, a ir à praia e a festas de pijama, os dias de crianças diagnosticadas com cancro passam a ser preenchidos por visitas ao médico e tratamentos, sendo que, muitas vezes, precisam de passar muitas noites numa cama de hospital.

Ter de lidar com mudanças tão severas e repentinas pode chocar e assustar as crianças, especialmente aquelas que são jovens demais para compreender na totalidade o que está a acontecer com elas.

Mas o cancro infantil afeta mais do que apenas o paciente…

Este diagnóstico é uma das coisas mais angustiantes que um pai pode ouvir, e as fases que se seguem afetam toda a família – especialmente irmãos, mas também avós, tios e tias, primos e amigos.

Como se não bastasse a logística necessária para apoiar uma criança que está a ser sujeita a tratamentos, que pode ser bastante extenuante, os pais e familiares também têm de lidar com o fardo emocional que isso acarreta.

Todos os dias, milhares de progenitores por todo o mundo esforçam-se para serem os melhores pais e mães que conseguem ser, enquanto navegam por um território novo e inexplorado. Quando se lida com o cancro infantil pela primeira vez, nem sempre se sabe qual a melhor forma de apoiar as crianças porque, no meio de todo aquele frenesim, continua a ser necessário permitir que aquele rapaz ou rapariga seja isso mesmo, uma criança.

Ao serem confrontados com circunstâncias tão difíceis como esta, é útil que os pais recebam a ajuda e a orientação de especialistas, mesmo que esses especialistas sejam pais que já passaram pelo mesmo.

Sendo certo que cada caso e cada família são únicos, a sabedoria coletiva pode capacitar os pais a lidar com as coisas difíceis de forma a que continuem, com o apoio de outras pessoas, a criar crianças incríveis.

Ninguém pode dizer que o caminho do cancro infantil é um caminho fácil, porque não é, mas ter essa orientação pode permitir que as crianças encontrem um pouco de esperança e percebam que não estão sozinhas.

Contar a verdade às crianças

Como já foi dito, receber um diagnóstico de cancro infantil pode ser chocante, avassalador e certamente devastador para os pais que, ao mesmo tempo que tentam resolver as suas próprias emoções, começam a questionar-se “como é que eu vou explicar ao meu filho que ele tem cancro?”.

Essa conversa será, certamente, muito difícil. Embora possa ser tentador evitar tê-la, ou tentar minimizar a situação para não assustar a criança, muitos especialistas e pais insistem que é fundamental conversar aberta e honestamente com as crianças sobre a sua doença, os seus tratamentos e a forma como as suas vidas vão mudar.

É claro que a idade da criança e a capacidade de compreensão ditarão a quantidade de detalhes que serão partilhados. Mas, independentemente disso, os pais devem sempre tentar fornecer informações precisas e responder às perguntas dos seus filhos de forma honesta e calma.

“A primeira vez que o Rafael foi diagnosticado com cancro, ele tinha 3 anos e 8 meses. Como era muito pequenino, eu tentei explicar-lhe da melhor forma possível que ele estava doente e que, por isso, tinha que tomar uns remédios para ficar curado”, relembra Irma Moreno, cujo filho foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda em 2012.

Em 2016, o menino foi diagnosticado com um cancro ósseo e, em 2017, outra vez com uma leucemia.

“Eu digo-lhe sempre a verdade, acho que só assim faz sentido”, conta Irma.

Como o Rafael era muito jovem quando foi diagnosticado com cancro pela primeira vez, a sua mãe diz que não foi possível envolvê-lo em qualquer tomada de decisão sobre o tratamento.

“Mas quando ele sofreu uma recidiva, aos 7 e aos 8 anos, já compreendia melhor o que se estava a passar. Hoje em dia, o Rafael é o primeiro a questionar os médicos sobre tudo, e isso dá-me alguma paz, saber que ele está informado. Acho que é muito estimulante para as crianças saberem tudo sobre o seu tratamento, porque isso ajuda-as a perceber melhor a doença; caso contrário, elas podem sentir-se muito assustadas”.

Mas Irma entende que nem sempre é fácil para os pais lidarem com o cancro dos filhos da forma como ela lida. Por isso, e nesses casos, esta mãe recomenda o recurso a profissionais de saúde, sejam eles médicos, psicólogos ou enfermeiros, que podem ajudar as famílias a lidar com os impactos da doença.

Não ter medo de pedir ajuda

O sentimento de solidão é muito comum em pais de crianças com cancro. O stress, as novas rotinas, as visitas aos médicos, as sessões de tratamento e os internamentos consomem muito tempo e energia, sem contar com as horas de pesquisa e as dolorosas, mas obrigatórias, tomadas de decisões sobre o tratamento.

Por esse motivo, construir uma rede de suporte robusta é algo fundamental para pais e cuidadores.

Segundo o National Cancer Institute, nos Estados Unidos, receber ajuda de outras pessoas fortalece e encoraja não apenas os pais, mas também a criança com cancro.

No início, para a maioria dos pais, é muito difícil pedir ajuda, mas isso é crucial. É crucial comunicar, de forma regular, aberta e honesta com os amigos, com os parentes e até com os vizinhos, pois isso ajuda a aliviar o stress, a tristeza e a tensão. Além de manter as outras pessoas atualizadas sobre o progresso da criança, a comunicação contínua oferece aos que estão de fora ideias de como ajudar.

Os especialistas também recomendam que se recorra a grupos de apoio, seja pessoalmente ou online, de forma a que se possa ter contato com outros pais de crianças com cancro. E, assim como os pais se dão melhor com um sistema de apoio, o mesmo acontece com a criança que tem cancro.

“O Rafael criou uma ligação muito forte com outras crianças que também estavam internadas. Foi bom para ele ter a sensação de que aquelas crianças o compreendiam…”, conta Irma.

Tentar encontrar uma rotina real numa altura surreal

Como já foi referido, assim que uma mãe e um pai recebem um diagnóstico de cancro infantil, tudo muda; os horários e as rotinas são suspensos, o stress aumenta, as emoções balançam, as finanças ficam mais apertadas e as atividades familiares e a socialização podem ser limitadas devido ao enfraquecimento do sistema imunitário da criança.

“Nós não podíamos ir a festas ou a casa de amigos quando o sistema imunitário do Rafael estava debilitado. Uma das coisas mais difíceis para ele era não poder frequentar a escola ou ir passear com os seus amigos. Vivíamos numa constante preocupação com infeções e vírus”, relembra a mãe do Rafael.

Mas, para o bem ou para o mal, tudo isso faz parte da nova normalidade da família. E essa normalidade tem que ser trabalhada.

“Aceitar que a vida mudou é muito importante. A normalidade que existia antes de um diagnóstico de cancro infantil deixa de existir. Não há forma de voltar atrás, de mudar as coisas. Temos que nos concentrar em perceber como vamos viver dali para a frente. É o melhor que podemos fazer”.

Dentro deste “novo normal”, os especialistas recomendam manter o máximo de rotinas possível, para que a mudança não seja tão drástica.

Segundo a American Cancer Society, é importante que as crianças com cancro se sintam o mais normais possível, porque só assim se conseguem abstrair do que se está a passar com elas. É fundamental que elas se mantenham em contato com os seus amigos, seja pessoalmente (quando o tratamento assim o permite) ou por mensagens e videochamadas, para que as crianças não se sintam isoladas.

“Eu digo sempre aos outros pais que estão a passar pelo mesmo que eu passei, que não podem deixar que os seus filhos se sintam sozinhos ou diferentes. Mesmo que não apeteça aos pais estarem com os amigos, eles devem permitir que a criança o faça. Isso vai ser muito bom para ela”, aconselha Irma.

“Nós continuamos a fazer muitas das coisas que fazíamos antes do Rafael ser diagnosticado. Começámos foi a fazê-las de maneira diferente…O nosso melhor amigo passou a ser o desinfetante para as mãos”, diz, rindo-se.

Fundamental é também o sistema de apoio.

“Os nossos amigos e familiares ajudam-nos em tudo o que podem. Uma coisa que é muito importante é que eles nunca nos trataram de maneira diferente. A maioria faz o possível para nos entender, convidando-nos para festas e perguntando o que podem fazer para nos ajudar.”

“Nós não somos diferentes de ninguém. Somos uma família normal que está a lidar com o cancro infantil. E isso, vai-nos tornar mais fortes”.

Fonte: Fatherly

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