A anteceder o Dia Internacional da Criança com Cancro (15 de Fevereiro), a Fundação Rui Osório de Castro realizou o 6º Seminário de Oncologia Pediátrica, onde juntou especialistas, técnicos, pais, associações e organismos públicos num espaço de partilha de informação com vários temas pertinentes.
A carga emocional é gigante quando o diagnóstico de cancro surge e com isso surgem mudanças físicas na criança, ao longo dos tratamentos, e mudanças financeiras no seio familiar.
Para além da concretização do alargamento da licença de acompanhamento, de quatro para seis anos, prevista no Orçamento de Estado de 2020, foi muito referida a desadequação da lei relativamente à licença de acompanhamento, que impossibilita que os progenitores recorram a esta de forma alternada ou, como no caso de terem dois filhos doentes, a impossibilidade de recorrerem a esta em simultâneo.
Foi também referenciado, a necessidade de maior apoio psicológico e social tanto para a criança e jovem com doença oncológica como para a sua família, maior apoio por parte das escolas, que apesar de regulado nem sempre acontece, e mais do que alterações de legislação a necessidade de a entidade patronal ser flexível, na gestão dos horários de trabalho, fundamental para o bem-estar dos cuidadores. Também se alertou para o tema da licença por falecimento, atualmente de cinco dias, claramente insuficiente no caso de um filho.
As brincadeiras como “correr, saltar à corda, subir a uma árvore são fundamentais para as crianças. Hoje temos uma cultura híbrida, as crianças vivem o corpo a ponta dos dedos, com as novas tecnologias” realçou o Professor Carlos Neto, da Faculdade de Motricidade Humana, que esteve presente no painel acerca da importância do Desporto.
Apesar de não existirem muitos estudos científicos que comprovem os benefícios da atividade física e do desporto em oncologia pediátrica, ficou sublinhada a importância da atividade física e a nutrição para uma melhor recuperação destas crianças e jovens.
Mas as preocupações na área da Oncologia Pediátrica também abrangem a investigação, um tema constante do seminário promovido pela FROC que trouxe neste dia o conhecido Dr. Ximo, Joaquin Duarte, médico pediatra do IPOFG Lisboa.
A evolução da medicina e da ciência já trouxe, em poucas décadas, 80% de sobrevivência no cancro pediátrico mas continua a ser a primeira causa de morte por doença em crianças e adolescentes. A importância da participação em ensaios clínicos, quem pode participar, quais os seus direitos e deveres foram algumas das perguntas respondidas pelo Dr. Joaquin Duarte.
Foram também apresentados vários ensaios clínicos que integram crianças portuguesas e reforçando a importância da existência de investigação nesta área no nosso país.
Para terminar esta apresentação, e porque é uma pergunta recorrente dos pais, foi explicado em detalhe o que são as Car T Cells e explicado que em Portugal ainda não existem ensaios a decorrer nem na criança nem no adulto.
As respostas às necessidades da criança e da família ao longo de todo este processo, trouxe ao último painel o trabalho desenvolvido por três organizações sociais – Acreditar, Liga Portuguesa contra o Cancro e a Fundação do Gil, que dão apoio a vários níveis (psicológico, domiciliário e financeiro) a crianças, jovens e familiares e à importância das mesmas como complemento importantíssimo ao trabalho desenvolvido pelo Estado, aqui representado pela responsável pela Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e por uma assessora da Ministra do Trabalho e da Segurança Social.
Apesar de já existirem algumas respostas ainda existe um grande caminho a percorrer e que este caminho não deverá ser apenas trilhado pelo Ministério do Trabalho e da Segurança Social mas por toda a comunidade, exemplo disso é o trabalho feito por estas 3 organizações que complementam a resposta já existente colmatando as necessidades existentes.
A promoção da informação é um dos objetivos deste seminário que é organizado anualmente pela Fundação Rui Osório de Castro (FROC) e que contou já pelo segundo ano consecutivo, com o Alto Patrocínio da Presidência da República.
Fonte: Fundação Rui Osório de Castro
