O dia 14 de março de 2019, ficará para sempre na minha memória. Nesse dia, por volta das 5h30, embalei o meu primeiro filho, Blake, pela primeira vez. Eram cerca das 5h30 da manhã.
Foi como se a enfermeira me entregasse o meu coração. Segurar aquele bebé, acabado de nascer, foi como segurar o amor no seu mais puro estado. Apenas 9 meses depois, a mesma quantidade de tempo que levou para desenvolver aquela vida preciosa, a minha vida voltou a mudar, mas desta vez para pior.
O dia 22 de dezembro de 2019 também ficará para sempre na minha memória, mas pelos piores motivos. Nesse dia, eu, o Blake e o meu marido estávamos na sala de emergência do Hospital Johns Hopkins.
O olho de Blake estava inchado, lacrimejante, vazio. O meu filho tinha de ser internado. Foram horas, dias, de angústia. Até que dois dias depois, vários exames depois, os médicos disseram algo que nunca esquecerei: “o seu filho tem uma grande massa no cérebro”.
Foi como se alguém me tirasse o chão que eu pisava. Senti medo. Pânico. Tentei manter-me calma. Quis saber tudo: o que significavam aquelas palavras, o que podíamos fazer, quais os tratamentos, quais os riscos, qual a probabilidade de sobrevivência.
Este foi o início da minha jornada no mundo da oncologia pediátrica. O meu filho tinha 9 meses.
Tudo aquilo foi pior que um pesadelo, porque eu não conseguia acordar.
No dia 21 de janeiro de 2020, o Blake completou o seu primeiro ciclo de quimioterapia. Percebi que Blake estava extremamente letárgico, as suas extremidades estavam frias, o seu rosto estava inchado, e os seus lábios e a sua pele pareciam mais escuros.
O meu instinto de mãe sabia que algo estava errado.
A frequência cardíaca estava a aumentar e o monitor apitava intermitentemente. Chamei um médico. Um raio-X confirmou que o coração do Blake estava a expandir. De repente, os níveis de oxigénio caíram e uma enfermeira pressionou o alarme. Eu nunca tinha visto nada parecido.
Um alarme alto soou e em poucos segundos o nosso quarto estava inundado de enfermeiras e médicos. Um ultrassom revelou que se estava a formar um fluido ao redor do coração do Blake. Ele foi levado para a unidade de terapia intensiva, onde o plano era drenar o fluido. Foi aí que Blake teve uma paragem cardiorrespiratória. O meu marido e eu estávamos numa sala de espera, quando um médico entrou e disse: “Não encontramos o pulso”.
Caímos de joelhos. Perdemos as forças. De repente, o som de outro alarme soou – “Quarto 27”, gritaram. Aquele era o quarto do Blake. Cheguei à porta e vi um grande grupo de médicos reunidos do lado de fora. Abri caminho pela multidão até a porta e vi um homem alto e robusto fazendo rápidas compressões no peito do meu filho.
O sangue do Blake estava no chão, nas luvas do médico, nas batas. Algo que nenhum pai deveria ver.
Durante 6 dias, o meu filho esteve com suporte de vida. Mais tarde, o oncologista do Blake determinou que havia sido um dos medicamentos quimioterápicos a desencadear aquela reação.
O protocolo de tratamento que a segunda, terceira e quarta opiniões sugeriram ser a “melhor probabilidade de sobrevivência” do Blake não foi suficiente.
O Blake morreu apenas 1 mês depois do seu segundo aniversário.
A história do meu filho é o rosto dos desafios que existem no tratamento do cancro pediátrico. Pacientes jovens com cancro podem sofrer toxicidades e efeitos secundários crónicos dos tratamentos medicamentosos destinados a curá-los. Isso ocorre porque muitos pacientes com cancro infantil recebem medicamentos quimioterápicos que foram desenvolvidos e aprovados para adultos.
No caso do Blake, um dos seus medicamentos quimioterápicos tinha sido desenvolvido há 7 décadas; embora a ciência tenha mostrado que o cancro pediátrico é muitas vezes mais agressivo do que o cancro em adultos, ele é molecularmente diferente.
As crianças são muitas vezes forçadas a confiar em medicamentos que destroem tanto as células cancerígenas quanto as células saudáveis dos seus corpos em desenvolvimento. Isso ocorre em grande parte porque a indústria farmacêutica, voltada para o lucro, não priorizou a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos contra o cancro especificamente para crianças.
As crianças representam uma parcela menor do mercado em comparação com os adultos, portanto, o desenvolvimento de medicamentos contra o cancro pediátrico é menos lucrativo para a indústria.
A disparidade de financiamento também existe dentro do governo federal. Apenas 4% do financiamento federal na área da oncologia é destinado à investigação na área da oncologia pediátrica.
O meu filho morreu. Mas o meu amor por ele não.
E foi isso que me fez escrever um livro infantil, “The Miracle Workers: Boy vs. Beast”, em homenagem ao passatempo favorito do meu filho: ler. Todos os lucros da venda deste livro são doados à investigação na área do cancro cerebral infantil.
O trabalho dos pais de crianças com cancro é imenso, mas não conseguimos mover esta montanha de problemas sozinhos – é necessário um esforço nacional maior.
Os meus esforços para aumentar a consciencialização sobre as disparidades na área do cancro infantil permitem-me direcionar todo o amor maternal que ainda tenho pelo Blake.
Espero que, um dia, os meus esforços resultem num mundo em que um diagnóstico de cancro pediátrico seja viável, principalmente em casos para os quais atualmente ainda não existem investigações suficientes.
Fonte: Today
