Sobreviver ao cancro infantil na Europa: Um novo hospital para um novo sistema (Parte V)

Apesar dos importantes progressos feitos nas últimas décadas, ainda hoje crianças em algumas partes da Europa têm até 2,5 vezes mais probabilidade de morrer de cancro infantil do que os seus pares noutros países. A jornalista Sophie Fessl tentou conhecer melhor algumas das disparidades no atendimento a pacientes jovens com cancro e quais os esforços que estão a ser feitos para avançar em direção a protocolos e padrões comuns em todo o continente.

A primeira, segunda, terceira e quarta partes desta reportagem podem ser encontradas aqui, aqui, aqui e aqui, respetivamente.

Uma área da medicina pediátrica onde a desigualdade mais se faz notar é no fornecimento de radioterapia para crianças.

Uma investigação apresentada no Congresso ESMO 2017 mostrou que o acesso à radioterapia pediátrica é um processo desigual em toda a Europa. Segundo os dados apresentados, em um quarto dos centros analisados, a radioterapia não pôde ser realizada sob anestesia, algo necessário para, pelo menos, crianças mais novas, para garantir que estas não se movem.

A Roménia é um dos países onde as crianças não têm acesso à radioterapia, como aponta Carmen Uscatu, presidente da Give Life, uma organização que tenta angariar fundos para melhorar o acesso à saúde neste país.

“Os departamentos de radioterapia estão localizados apenas em hospitais para adultos. Mas, nesses hospitais, não existem anestesiologista especializados em crianças. E mesmo que os anestesiologistas existentes possa fazer esse trabalho, eles não querem, porque isso não lhes traz qualquer vantagem”.

Mas Carmen foi à luta e tentou encontrar uma solução: “se não existe, temos de construir”.

Assim, a Give Life está a contruir o primeiro hospital pediátrico de oncologia e radioterapia na Roménia, totalmente financiado por doações privadas.

“Pela primeira vez, um hospital romeno terá um departamento de radioterapia inteiramente dedicado às crianças”.

A iniciativa, chamada #NoiFacemUnSpital (em português, “estamos a construir um hospital”), começou em 2015, quando Carmen e Oana Gheorghiu, a cofundadora do Give Life, quiseram lançar um projeto para renovar o departamento de oncologia do Hospital Marie Curie de Bucareste – o maior hospital pediátrico da Roménia.

“Queríamos reformular a enfermaria, de forma a que pudéssemos construir quartos com casas de banho privativas. Mas isso era quase impossível, porque o departamento de oncologia fica no quarto andar. E então decidimos construir um outro prédio, atrás do hospital”.

As obras começaram em 2018, e o novo hospital pediátrico de oncologia e radioterapia deverá entrar em funcionamento no verão de 2022. Mas as mudanças não se limitam à construção.

“Pela primeira vez, este será um local onde as crianças podem receber todos os tratamentos de que precisam”.

Em vez de serem transferidas para outros hospitais, localizados noutras cidades ou em outros países, as crianças poderão receber todos os tratamentos, incluindo neurocirurgia, num só lugar.

“Estamos a trabalhar para que tudo corra bem. Queremos que os pacientes sejam o centro de tudo”.

O processo, contudo, não está a ser pacifico, uma vez que os fundos do hospital estão atualmente vinculados ao número de leitos fornecidos.

“O sistema não foi construído para ser eficiente. Precisamos mudar a forma como os hospitais são financiados pelo Seguro Nacional de Saúde”.

De forma a angariar mais profissionais, a organização trabalhou em conjunto com as embaixadas romenas para trazer médicos expatriados de volta ao país.

“Mas nenhum médico queria voltar para a Roménia. Então tivemos de passar para o plano B, que consiste num trabalho conjunto com hospitais em Itália e na Irlanda que se predispuseram a treinar equipas especializadas para o nosso hospital”.

Em 2019, a associação Give Life anunciou que, além da ala de oncologia pediátrica e radioterapia, também pretende reconstruir todo o Hospital Marie Curie. Desta forma, será possível criar um espaço reservado para a investigação, algo fundamental para a participação em ensaios clínicos.

“A investigação é um grande problema na Roménia, porque, na verdade, não existe qualquer tipo de investigação clínica. Desse ponto de vista, nós não fazemos parte da União Europeia”.

A falta de oportunidade nas inscrições em ensaios clínicos é um problema no tratamento de crianças com cancro, reconhece Pamela Kearns.

“Quando não existe um tratamento curativo conhecido disponível, as crianças precisam de ter a oportunidade de acesso à medicina experimental por meio de ensaios clínicos. Se essa hipótese não estiver disponível num qualquer centro ou país, temos que ter a capacidade de poder deslocar essa criança até onde essa oportunidade esteja disponível”.

Até ao momento, a participação em ensaios clínicos não é abrangida pela diretiva de saúde transfronteiriça da União Europeia, ao contrário do acesso ao tratamento padrão.

“Quando um ensaio clínico é a única opção de tratamento disponível, tem que haver uma norma que permita que isso aconteça.”

Todos os investigadores, docentes e profissionais de saúde que intervieram nesta reportagem vêm com bons olhos as recentes iniciativas europeias contra o cancro infantil, uma vez que, pela primeira vez “a Europa está a colocar as crianças com cancro e as suas famílias num lugar de destaque, ajudando a eliminar as disparidades no tratamento”.

“Mas, apesar das boas intenções, vai ser necessário exigir um esforço extraordinário a todas as partes interessadas envolvidas, ou seja, órgãos reguladores, academia, profissionais, pais, sobreviventes”, afirmam.

“Dentro desse esforço comum, a SIOPE quer ter todas as crianças com cancro sob a sua alçada, de forma a dar-lhes um ambiente igual, onde o diagnóstico, o tratamento, o apoio e o acompanhamento sejam os mesmos para todas as crianças.”

Fonte: Cancer World

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