Sobreviver ao cancro infantil na Europa: A implementação de padrões comuns de cuidados médicos (Parte II)

Apesar dos importantes progressos feitos nas últimas décadas, ainda hoje crianças em algumas partes da Europa têm até 2,5 vezes mais probabilidade de morrer de cancro infantil do que os seus pares noutros países. A jornalista Sophie Fessl tentou conhecer melhor algumas das disparidades no atendimento a pacientes jovens com cancro e quais os esforços que estão a ser feitos para avançar em direção a protocolos e padrões comuns em todo o continente.

A primeira parte desta reportagem pode ser encontrada aqui

“As desigualdades surgem ao longo de todo o espectro do cancro infantil, desde o diagnóstico ao tratamento, dos cuidados de suporte de e sobrevivência aos cuidados paliativos”.

As palavras são de Pamela Kearns, Professora de Oncologia Pediátrica Clínica da Universidade de Birmingham, Reino Unido, e Presidente da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOP Europe).

“A nossa ambição na SIOPE é garantir que, independentemente da zona da Europa onde estas crianças são diagnosticadas, elas têm acesso aos mesmos cuidados de saúde”.

Carmello Rizzari, chefe da Unidade de Hematologia e Oncologia Pediátrica em Monza, Itália, e o recente presidente eleito da SIOP Europa, concorda com este sentimento e com esta missão.

“Não é aceitável que uma criança com a mesma doença num qualquer país da Europa não tenha as mesmas possibilidades de diagnóstico detalhado e tratamento adequado que em outro país europeu. Estas desigualdades devem ser combatidas por todas as partes interessadas que estão envolvidas no campo da oncologia pediátrica.”

Esforços para melhorar o acesso, especialmente ao tratamento, estão a ser levados a cabo, não só pela SIOPE, mas também por outras organizações e iniciativas individuais em países da Europa Oriental.

Lejla Kameric mora atualmente em Viena, na Áustria, mas continua empenhada em projetos que visam melhorar os cuidados oncológicos prestados na Bósnia-Herzegovina através da organização Um Coração para Crianças com Cancro; para além disso, Lejla também lidera o comité “Diagnóstico, Tratamento e Cuidados” da CCI Europe, uma organização europeia de pais cujos filhos foram, ou estão a ser, submetidos a tratamentos oncológicos.

Uma forma pela qual a CCI Europe procura nivelar as desigualdades é através do estabelecimento de padrões comuns de prestação de cuidados.

Já em 2009, CCI Europe e SIOPE publicaram os Padrões Europeus de Cuidado para Crianças com Cancro – este documento definiu os padrões mínimos a que as instituições devem atender ao cuidar de crianças com cancro, incluindo as instalações padrão e a oferta de terapia.

Alguns pontos abordados, podem parecer algo comum nos países da Europa Ocidental, como é o caso do envolvimento parental contínuo, mas Lejla Kameric relembra que, na altura em que a sua filha foi diagnosticada com cancro “na Bósnia, nós pais não tínhamos acesso a qualquer tipo de informação”.

“Os resultados dos testes de sangue da minha filha não nos eram facultados. Nós não sabíamos se os tratamentos estavam a funcionar ou se ela deveria ser elegível para outro tipo de terapia”.

Agora, quase 15 anos após a publicação dos “Padrões de Cuidado para Crianças com Cancro”, a CCI Europe lançou uma iniciativa para verificar a sua implementação em toda a Europa.

Para além disso, a organização está também a planear um relançamento da publicação, com atualizações em áreas onde houve progressos na última década – como nos cuidados de acompanhamento e nos cuidados paliativos.

“Estamos a começar a trabalhar com a rede CCI Europe e depois iremos trabalhar e conjunto com a SIOPE numa nova versão do documento”, diz Lejla Kameric.

Uma parte importante deste trabalho será poder avaliar se os pais consideram estes padrões uteis: “queremos verificar se é útil para os nossos associados, por exemplo, como alavanca política, ter um documento que mostre como o cuidado deve ser feito”.

Fonte: Cancer World

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