SIOPE: a organização que quer combater o cancro infantil

O cancro pediátrico é uma doença rara, com múltiplos subtipos, que põe em causa a vida de muitas crianças sendo, por isso, um problema de saúde pública.

Todos os anos, na Europa, mais de 35 mil crianças e adolescentes são diagnosticados com cancro e, a cada ano, 6 mil crianças e jovens morrem da doença.

Apesar das melhorias nas taxas de cura nas últimas duas décadas, o cancro infantil continua a ser a principal causa de morte de crianças com 1 ou mais anos na Europa. Além disso, os sobreviventes de cancro infantil enfrentam frequentemente efeitos secundários a longo prazo que afetam negativamente a sua qualidade de vida e a sua participação na sociedade.

Questões importantes

Entre os fatores que definem as prioridades políticas e regulatórias para o setor do cancro pediátrico estão a raridade de tipos individuais de cancro infantil, a sua dissimilaridade do cancro de adultos e a alta carga de saúde coletiva em toda a Europa.

A pesquisa colaborativa transfronteiriça é, portanto, vital para superar pequenas amostras a nível nacional e para fomentar o avanço científico no sentido de mais e melhores curas.

O desenvolvimento de terapias inovadoras para crianças com cancro requer urgência, uma vez que os medicamentos atualmente disponíveis têm, muitas vezes, décadas, o que leva à deterioração das taxas de cura e a complicações a longo prazo.

Outra questão importante é o acesso transfronteiriço à perícia certa para garantir os tratamentos e acompanhamentos ideais e para lidar com as desigualdades nas taxas de sobrevivência.

A SIOPE

Desde 1998, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOP Europe ou SIOPE) tem estado ativa por toda a Europa, trabalhando em estreita colaboração com pais, pacientes e sobreviventes de forma a influenciar a legislação e a participar em projetos financiados pela União Europeia.

Atualmente, e em conjunto com os parceiros, a organização implementou o Plano Estratégico da SIOPE, com o objetivo de aumentar as taxas de cura e a qualidade de cura para crianças e adolescentes até o ano de 2025.

O financiamento coordenado para atividades de ensaios clínicos através das fronteiras é um desafio fundamental.

Um antigo projeto financiado pela UE – ENCCA (Rede Europeia para a Investigação do Cancro em Crianças e Adolescentes) – resultou no Conselho de Investigação Clínica da SIOPE, que reuniu todos os grupos europeus de ensaios clínicos e sociedades nacionais para a hematologia oncológica pediátrica.

A continuidade é fundamental para a construção dos resultados alcançados e a SIOPE advogou que o próximo Programa-Quadro de Pesquisa e Inovação da UE, Horizon Europe, apoie plataformas de ensaios clínicos estáveis e sustentáveis e colaborações internacionais para hematologia pediátrica e oncologia.

Além disso, a SIOPE está a acompanhar de perto o processo que conduziu à implementação do Regulamento de Ensaios Clínicos da UE e contribuiu para o processo legislativo.

Terapias inovadoras

Aumentar o acesso a terapias inovadoras para o cancro infantil é vital.

Em 2007, o Regulamento sobre Medicamentos Pediátricos da UE foi lançado com o objetivo de satisfazer as necessidades terapêuticas específicas de crianças com medicamentos melhor avaliados e autorizados.

No entanto, enquanto o setor do cancro de adultos sofreu uma vaga de inovações nos últimos anos, poucos novos medicamentos contra o cancro foram autorizados para crianças desde 2007.

A SIOPE, juntamente com os parceiros, trabalha em conjunto com todas as partes interessadas, incluindo as agências industriais e reguladoras na plataforma ACCELERATE.

Esta plataforma internacional proporciona um fórum transparente que discute e aborda, de maneira oportuna, questões abrangentes no desenvolvimento de medicamentos antineoplásicos inovadores para crianças e adolescentes com a doença.

Este ano, a ACCELERATE foi reorganizada para fortalecer a cooperação internacional, a fim de melhorar o desenvolvimento global de novos medicamentos oncológicos pediátricos.

Propostas específicas incluem a execução dos fóruns de estratégia pediátrica – coordenados conjuntamente pela plataforma ACCELERATE e pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA) – para compartilhar informações e avançar no aprendizado num ambiente pré-competitivo, para acabar com a restrição de idade de 18 anos para participação em ensaios clínicos, para a existência de uma maior colaboração entre o regulador de saúde norte-americano (FDA) e a EMA, e para que haja uma apresentação antecipada de planos de investigação pediátrica e implementação de planos de desenvolvimento baseados na biologia do tumor pediátrico e no mecanismo de ação dos fármacos.

O Diagnóstico

A falta de diagnóstico e tratamento para o cancro infantil ainda é uma realidade para certos tipos de cancro em muitos países, pois ainda existem graves disparidades no acesso a padrões de atenção e intervenções especializadas por toda a Europa.

A Diretiva da UE sobre os Cuidados de Saúde Transfronteiriços levou ao desenvolvimento das Redes Europeias de Referência (ERNs), uma das quais é totalmente dedicada aos cancros da infância (ERN PaedCan).

Esta rede tem sido fundamental para promover a agenda do cancro pediátrico, possibilitando a troca de conhecimentos por toda a Europa, facilitando a vida de profissionais de saúde e pacientes cujas condições exigem especialização e ferramentas não amplamente disponíveis devido ao baixo volume de casos ou falta de recursos.

Como disse o Comissário da UE para Saúde e Segurança Alimentar, Vytenis Andriukaitis, “nenhum país sozinho tem o conhecimento e a capacidade para tratar todas as condições raras e complexas”.

A ERN PaedCan visa aumentar a sobrevivência e a qualidade de vida do cancro infantil a longo prazo, fomentando a cooperação e a formação, com o objetivo final de reduzir as desigualdades atuais nas capacidades de sobrevivência e cuidados de saúde infantis nos Estados-Membros da UE.

A sustentabilidade deste novo mecanismo é vital para garantir a igualdade de acesso ao melhor conhecimento para todas as crianças e jovens com cancro, qualquer que seja a sua localização ao nível europeu.

Os sobreviventes de cancro infantil

Outra área que chama a atenção dos formuladores de políticas é a sobrevivência: a população de sobreviventes de cancro infantil na Europa está em crescimento, mas estas pessoas são frequentemente confrontadas com desafios crónicos de saúde, distintos e severos, ao longo das suas vidas.

É cada vez mais importante estabelecer diretrizes mutuamente acordadas sobre a vigilância de sobreviventes de cancro infantil e modelos apropriados de atendimento.

Também está claro que a colaboração multidisciplinar na pesquisa terapêutica possibilita melhorias nos resultados e a SIOPE continuará a aprofundar o diálogo e a cooperação com as partes interessadas da UE para atender às necessidades urgentes de crianças e adolescentes com cancro.

O progresso só é possível através de esforços conjuntos e de um ambiente legislativo e regulatório facilitador que facilite as abordagens transfronteiriças e atinja as áreas prioritárias identificadas conjuntamente por profissionais, pais, pacientes e sobreviventes.

Texto redigido por Martin Schrappe, Presidente da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOPE)

Fonte: Scitech Europa

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