Para milhões de famílias – incluindo a minha – a luta contra o cancro é algo pessoal. Quando uma pessoa que amamos é diagnosticada com cancro, isso para o nosso coração e vira o nosso mundo ao contrário. Infelizmente, essa dor é ainda maior quando o cancro afeta uma criança.
Nos Estados Unidos, são milhares as crianças e adolescentes que, com coragem, enfrentam um diagnóstico de cancro infantil. Esta é uma luta que coloca em risco as suas vidas. Estes jovens estão ao cuidado das suas famílias, amigos, voluntários e profissionais de saúde que se unem para apoiar estes pacientes durante a sua jornada contra o cancro.
Durante o Setembro Dourado – o mês internacional de sensibilização para o cancro infantil – homenageamos as vidas de jovens que partiram muito cedo, bem como o número crescente de jovens sobreviventes, alguns dos quais podem enfrentar sérios desafios de saúde ao longo das suas vidas. Reconhecemos o notável progresso feito no tratamento e nas taxas de sobrevivência, e dedicamo-nos ao desenvolvimento de terapias mais eficazes para que todas as crianças tenham a possibilidade de viver uma vida longa e saudável.
Ainda assim, e apesar dos avanços extraordinários que a ciência médica tem feito nos últimos anos, o cancro continua a ser a segunda principal causa de morte nos Estados Unidos – e a principal causa de morte por doença em crianças com idades até aos 15 anos.
O cancro é cruel e não olha à idade, causando uma incalculável tristeza, não só aos pacientes como também aos seus entes queridos. Embora várias melhorias tenham sido feitas em algumas áreas, as taxas de sobrevivência para todos os tipos de cancro infantil permanecem muito baixas.
Se por um lado, um número crescente de sobreviventes pode, hoje em dia, viver mais tempo, por outro, muitos deles continuam a ter de enfrentar os efeitos físicos, emocionais e cognitivos decorrentes da doença e do seu tratamento. Enquanto nação, temos de fazer mais para conseguirmos entender melhor as causas do cancro pediátrico, melhorar o tratamento e aumentar o bem-estar vitalício dos sobreviventes.
Quando perdi o meu filho Beau para o cancro, após a sua corajosa luta contra a doença, senti que tinha enterrado uma parte da minha alma nas profundezas da Terra. Muitas famílias conhecem esse sentimento muito bem – em qualquer idade, a morte de um familiar deixa um buraco negro nos nossos corações.
Em 2016, o presidente Barack Obama e eu criámos a Cancer Moonshot Initiative para acabar com o cancro como o conhecemos. Agora, como presidente, continuo comprometido com essa missão – e continuarei a investir na (tão necessária) pesquisa e nos cuidados necessários para derrotar esta doença devastadora. É por esse motivo que já pedi ao Congresso Norte-Americano que lance a Agência de Projetos de Pesquisa Avançada para Saúde – ou ARPA-H – no National Institutes of Health, para desenvolver avanços que previnam, detetem e tratem o cancro (e outras doenças mortais).
No nosso país, graças aos vários investimentos em investigações e tecnologias, já estamos a conseguir ver alguns progressos. Estamos a melhorar a nossa compreensão ao nível de cancros pediátricos que são particularmente difíceis de tratar. Estamos a conseguir desenvolver novos tratamentos baseados no sistema imunitário. Estamos a ver avanços nas abordagens da medicina de precisão para o tratamento de cancro infantil – incluindo o progresso na compreensão da forma como os tumores respondem às terapias existentes.
O National Cancer Institute está a desenvolver, com afinco, a Childhood Cancer Data Initiative, uma plataforma que reúne as comunidades de investigação, defesa e assistência do cancro infantil, garantindo que todos podemos aprender com as crianças com cancro, reunindo dados consistentes de forma a proteger a privacidade do paciente, permitindo a partilha de informações entre os cientistas.
Tudo isto vai-nos permitir acelerar o progresso e fornecer tratamentos e curas eficazes para cada vez mais crianças.
Além disso, o programa de Oncologia Pediátrica do regulador de saúde norte-americano (FDA) está a trabalhar para acelerar e apoiar o desenvolvimento oportuno e eficiente de novos medicamentos e produtos biológicos seguros e eficazes para tratar o cancro infantil.
Muitos pais e familiares ficam aterrorizados e oprimidos após o diagnóstico de cancro infantil. De forma a apoiar famílias e cuidadores pediátricos, o National Cancer Institute tem à sua disposição vários tipos de recursos, incluindo materiais e vídeos online e impressos, para ajudar as famílias a entender as opções de tratamento – o objetivo? Fornecer informações que as ajudem a navegar nesta dura jornada contra o cancro.
Durante o meu mandato, comprometo-me a proteger os pacientes diagnosticados com cancro infantil e as suas famílias através da Lei de Cuidados Acessíveis, que fornece proteções essenciais para indivíduos que enfrentam esta doença. Graças ao Affordable Care Act, a maioria das seguradoras está proibida de limitar ou negar cobertura a pacientes jovens com cancro que estejam matriculados em ensaios clínicos.
E as crianças que recuperarem não mais terão problemas com seguradores apenas por já terem tido uma doença pré-existente.
Durante este Setembro Dourado prestamos homenagem aos profissionais de saúde, cientistas, mecenas, organizações de apoio social e grupos de defesa do paciente que trabalham em conjunto com famílias de todo o país para dar esperança e ajudar as crianças diagnosticadas com cancro.
Juntos, continuaremos a trabalhar de forma a construir um futuro no qual o cancro não mais ameace as vidas dos filhos desta nossa nação.
Fonte: White House
