“Ser mãe de uma criança com cancro”: o testemunho de Karin

Alexa é uma menina com quase 5 anos, extrovertida e alegre, que mora no Dubai e que adora ballet e brincar com bonecas.

Esta menina é também uma doente oncológica, que precisa de fazer sessões diárias de quimioterapia oral em casa, para além de sessões mensais de quimioterapia por via intravenosa no hospital.

Ainda assim, este é um “momento feliz para a Alexa, se pensarmos que ela já conseguiu superar metade dos tratamentos previstos para a leucemia linfoblástica aguda com a qual foi diagnosticada”, afirma a sua mãe, Karin.

No início, Alexa precisou de ser anestesiada para que a quimioterapia fosse injetada diretamente na sua coluna, um procedimento bastante doloroso para a criança, que sofria com dores “agonizantes”.

“Os médicos aconselhavam-me sempre a sair da sala naquele momento. Diziam-me que nenhum pai deveria ver o sofrimento de um filho naquele instante. Mas eu ficava sempre, não era capaz de abandonar a minha filha quando ela mais precisava de mim”.

“Isto é apenas uma ínfima parte da realidade de ser mãe de uma criança com cancro”, diz Karin.

Alexa foi diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda. – Fonte: DR

“Ser mãe de uma criança com cancro não é apenas estar preocupada com o facto de a minha filha comer muitas gomas ou de passar muito tempo a ver televisão. É isso tudo, mas também é passar noites inteiras num hospital, sem dormir. É passar dias à procura de uma peruca para que a minha filha não sinta vergonha. É sofrer com cada dor que ela sente e desejar poder ser eu a senti-la”.

Com a pandemia da COVID-19, a maioria dos pais passaram a trabalhar em regime de teletrabalho; mas bem antes disso, já Karin se tinha habituado a trabalhar no hospital, ao lado da cama da sua filha.

“Com tudo isto, ainda continuo a dizer que sou uma sortuda. A minha filha está a ser bem acompanhada, está a receber os tratamentos que precisa, e tudo aponta que fará parte dos 98% das crianças que entram em remissão após o tratamento e, com sorte, será uma dos 90% que ficam curadas”.

Mas, para que Alexa e todas as outras crianças recebam os tratamentos certos, é necessário que o diagnóstico seja feito corretamente. E é por isso que Karin faz questão de fazer a sua parte para aumentar a consciencialização sobre os sintomas do cancro infantil, bem como sobre a falta de financiamento para investigações relacionadas com a oncologia pediátrica.

“As taxas de sobrevivência para o cancro infantil aumentaram significativamente, mas ainda não chegámos aos 100%. O financiamento disponível para a investigação ainda é relativamente baixo e as crianças são sujeitas a fármacos destinados a adultos, que têm efeitos secundários muito duros”.

Para Karin, é muito importante que todos os pais estejam atentos aos sinais, uma vez que muitos dos sintomas do cancro infantil podem ser confundidos com outras doenças.

“No caso da Alexa, os primeiros sinais foram hematomas e suores noturnos. Inicialmente, eu não prestei muita atenção, mas depois comecei a ficar preocupada. Ela ficou muito pálida, com variações de humor muito grandes. Percebi que algo não estava bem, e então levei-a logo a um pediatra, que a diagnosticou com uma amigdalite e lhe receitou uma série de antibióticos”.

Felizmente, Karin não “desligou” os seus instintos maternais, e no dia a seguir, voltou a levar Alexa a outro pediatra, que lhe fez outros exames.

“Cerca de 5 horas depois, ligaram-me. O médico queria que eu voltasse imediatamente para o hospital. Os exames sanguíneos estavam tão maus, que a Alexa precisou logo de ser submetida a uma transfusão de sangue e plaquetas”.

“Nunca esperamos ouvir aquela palavra. Cancro.”, diz Karin. – Fonte: DR

Aquela foi a “primeira de muitas transfusões que Alexa recebeu durante o primeiro ano do seu tratamento, que dura há já dois anos. Aliás, há 685 dias, para ser mais exata”, refere Karin.

48 horas depois de ser internada, a notícia chegou: Alexa tinha sido diagnosticada com leucemia linfoblástica aguda.

Karin e o seu marido ficaram arrasados.

“Nunca esperamos ouvir aquela palavra. Cancro. Foi um choque enorme. Eu fiquei em negação nas primeiras semanas. Enquanto esperei pelos resultados, comecei a convencer-me de que a Alexa tinha uma infeção viral. Não podia ser outra coisa. A minha filha não podia ter cancro”.

Mas era essa a doença de Alexa. Com apenas 3 anos, a menina teve uma equipa médica inteira a fazer-lhe “um plano exaustivo para salvar a sua vida”.

Apesar de não ter a certeza de que esta foi a decisão correta, Karin ainda não contou à sua filha que ela tem cancro.

“Ainda não lhe consegui dizer… não sei se é a melhor coisa a fazer, mas foi a opção que eu e o pai dela fizemos. Ela sabe que está doente e que precisa de uma água mágica, a quimioterapia, para ficar boa. No fundo, ela só não sabe o nome da doença”.

Pouco tempo depois do diagnóstico de Alexa, Karin começou a procurar formas de ajudar a sua filha, para que o seu bem-estar emocional não fosse comprometido durante os tratamentos; isso incluiu levar a criança a um psicólogo infantil com experiência em casos de cancro infantil.

“Aquele psicólogo foi um verdadeiro salva-vidas para nós. Ele ajudou a Alexa, ajudou-me a mim, ajudou a nossa família. Tornou tudo um bocadinho mais fácil”.

O tratamento de Alexa tem sido bastante intenso; como o da maioria das crianças diagnosticas com leucemia linfoblástica aguda, o tratamento de Alexa começou com uma fase de indução agressiva para eliminar as células cancerígenas presentes no sangue e na medula óssea, seguida por uma fase de consolidação de vários meses para retirar do corpo quaisquer células remanescentes.

Durante os ciclos intensivos, Karin fazia turnos no hospital com a sua mãe ou com o seu marido. Mas, “acontecesse o que acontecesse, ia sempre dormir ao hospital. A Alexa passou todas as noites comigo ao lado dela”.

Segundo Karin, o momento mais difícil foi quando os “tratamentos começaram, a incerteza de saber o que iria acontecer. Ver a minha filha quase a definhar, cheia de dores, magrinha, a desenvolver infeções secundárias horríveis”.

Alexa teve sempre o apoio da sua família. – Fonte: DR

Esta fase também teve um impacto enorme no resto da família, principalmente em Pericles, o irmão mais velho de Alexa que, na altura, tinha apenas 4 anos.

“Eu passei muito tempo com Alexa no hospital e o meu filho não entendia o porquê. Os meus pais vieram morar connosco para tentar tornar as coisas mais fáceis, mas ele era muito pequenino e achava que eu o estava a abandonar. Ainda hoje vivo com esse sentimento de culpa”.

Karin refere que, quando se fala em cancro infantil, “é fácil esquecermo-nos que a doença é apenas um elemento da condição física de uma criança – elas continuam a ser crianças, com as suas personalidades em desenvolvimento, e problemas inerentes a isso. O cancro não as define, é uma parte do que elas são”.

“A Alexa, por exemplo, encontra a felicidade em coisas tão simples como passear os cães, ou comer um gelado. Claro, a minha filha viu-se obrigada a crescer muito rapidamente, a lutar… mas continua a ser uma criança. Sempre que vejo aquele sorriso, fico motivada”.

Mas nem sempre é fácil encontrar essa motivação, essa coragem.

“Cuidar de uma criança com cancro é extremamente difícil. Tive de ajustar o meu estilo de vida, a minha forma de ser mãe. E fui injusta. Se, por um lado, era muito permissiva para a Alexa, por outro, sinto que fui muito rígida para com o Pericles. Na minha cabeça, tinha que ser mais flexível com a Alexa, por tudo o que ela estava a passar… Agora, acho que consegui encontrar um ponto de equilíbrio. Não foi fácil, mas acho que estou no caminho certo”.

Durante os tratamentos de Alexa, a COVID-19 “apoderou-se do mundo”.

Alexa estava a meio dos tratamentos quando a pandemia da COVID-19 surgiu. – Fonte: DR

Para Karin, “esta pandemia trouxe coisas boas e más. Os cuidados são muito maiores. O isolamento social é uma coisa ainda mais aflitiva. Mas, por outro lado, foi graças ao isolamento social e ao uso de máscaras que as pessoas começaram a perceber um bocadinho melhor o que é ser uma pessoa imunodeprimida. E isso ajuda na compreensão e no afeto”.

Para Alexa, o preço a pagar “foi altíssimo”: isolada há mais de um ano, devido à sua primeira fase intensa de tratamentos, a menina tinha começado a socializar e a frequentar as suas aulas de ballet pouco antes da pandemia.

“Ela teve que voltar ao isolamento 4 meses depois de lhe ter sido permitido voltar a viver, a ir à escola, a brincar…isso teve um impacto emocional enorme nela”.

A menina está atualmente prestes a terminar os seus tratamentos e Karin não pode estar mais feliz e esperançosa.

“Só espero que a minha filha seja feliz e que, em remissão, possa aproveitar a sua infância o mais possível”.

Se pudesse deixar um conselho às milhões de famílias que foram afetadas pelo cancro infantil, Karin é perentória: “temos de viver um dia de cada vez e, acima de tudo, encontrar uma rede de apoio que nos ajude a lidar com todo este turbilhão”.

Fonte: Gulf News

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