O Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos Pediátricos considera que a portaria que regulamenta as unidades de internamento de cuidados continuados pediátricos está desajustada da realidade da prestação de cuidados nessa área e das necessidades das crianças e famílias com doenças limitantes ou de risco da vida.
O relatório estima, com base em estimativas de anos anteriores, que, em Portugal, existam cerca de 6 000 crianças e jovens com necessidades paliativas.
O grupo de peritos diz que a portaria ignora as suas recomendações, que passam, por exemplo, pela constituição de equipas intra-hospitalares em cuidados pediátricos.
Os especialistas defendem que, seguindo as recomendações internacionais, Portugal deveria começar por criar equipas de suporte intra-hospitalar em serviços-chave, como hospitais com unidades pediátricas de referência e/ou universitários, com responsabilidades formativas pré e pós-graduadas. A ideia será, posteriormente, e de forma progressiva, estender estas equipas a todos os serviços pediátricos.
O relatório ressalva que, ao nível nacional, a Pediatria foi apontada como um bom exemplo, no que diz respeito à prestação e complementaridade de cuidados; no entanto, sublinha que há ainda muito a fazer para organizar os cuidados paliativos pediátricos, sobretudo quando o objetivo é “envolver a comunidade”.
Os especialistas reforçam também a necessidade de realizar um levantamento dos profissionais de saúde que trabalham em pediatria e que têm formação em Cuidados Paliativos, como o pessoal de enfermagem; bem como sugerem um maior envolvimento dos cuidados de saúde primários e a integração de profissionais como os fisioterapeutas e fisiatras que trabalham em Unidades de Reabilitação Pediátrica nestes cuidados.
Promover um levantamento de necessidades e recursos regionais e elaborar normas que possam ser usadas a nível nacional foram outras das recomendações.
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