Raríssimas celebra 11.º aniversário

No dia 12 de abril comemora-se o 11.º aniversário da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras. Em 2002, um grupo de pais que tinham em comum a “linguagem rara”, juntava-se para criar a Raríssimas, uma associação nacional dedicada às doenças raras do país. 

Foi da vontade materna, do desejo de igualdade e luta pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos que surgiu a Raríssimas. O acesso à informação, ao medicamento órfão, aos direitos que tinham enquanto mães de meninos diferentes era transversal. Para isso foram criadas mensagens-chave e iniciativas que viriam dar a conhecer ao país a problemática das doenças raras. 

“Doenças raras existem, não se conforme; informe-se” ou “Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las” foram algumas frases que assaltaram Hospitais e Centros de Saúde, num país em que ser raro era tabu.  

Estas são patologias que, embora afetem menos de 1 em cada 2 000 pessoas, atingem, no seu total, cerca de 800 mil portugueses. Ao longo destes 11 anos, foi sempre objetivo desta instituição informar, sensibilizar e quantificar as doenças raras. O Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008, foi a primeira grande conquista desta instituição que conta já com duas delegações, na Maia e na Ilha do Pico, e três centros de reabilitação – os Centros RarÍSSIMOS.

Pautando-se por caminhar lado a lado com “pessoas raras, com necessidades raras”, a Raríssimas tem procurado dar resposta às solicitações que lhe chegam, diariamente, vindas de portadores de doenças raras e familiares, de profissionais de saúde e ação social, estudantes e curiosos. Para isso lançou a helpline Linha Rara, recentemente distinguida pela Eurordis como a linha de apoio europeia mais eficaz.

A Casa dos Marcos é outro projeto desenvolvido pela associação, com ajuda de doações, que estará a funcionar até ao final do ano. Este projeto é um complexo médico-residência que irá prestar assistência a crianças e adultos portadores de doenças raras, com capacidade para acolher 68 pessoas em regime de internato e 45 em semi-internato. Terá uma clínica aberta à comunidade, um lar residencial, uma residência autónoma e centro de ocupação de tempos livres e uma unidade de cuidados continuados de convalescença.