Quando a luta pela sensibilização se torna uma missão de vida

No dia em que Adleigh foi diagnosticada com um glioma pontino intrínseco difuso, a sua vida e a da sua mãe mudaram para sempre. A menina tinha 3 anos.

Esta forma rara de cancro, mais comummente diagnosticada em crianças com idades entre os 5 e 7 anos, é um tumor que se aloja no tecido cerebral saudável e que, eventualmente, faz com que o cérebro perca a capacidade de desempenhar importantes funções corporais.

Infelizmente, os tratamentos são limitados e pouco eficazes.

“É uma doença muito agressiva, que causa um sofrimento enorme”, diz Dawn, a mãe de Adleigh.

A 1 de novembro de 2017, os médicos disseram a Dawn que a sua filha teria apenas 9 meses de vida.

Adleigh sobreviveu 13 meses.

A luta de uma vida

Dawn reparou que algo de errado se passava quando viu que a sua filha tinha dificuldades em mover o lado direito do corpo. Preocupada, levou de imediato Adleigh ao Hospital Infantil da Universidade de Washington, nos Estados Unidos, onde a criança foi diagnosticada com a doença.

“Os médicos disseram-me, de forma muito direta, que a Adleigh não iria sobreviver. Mas eu não queria acreditar. Claro que a minha filha ia sobreviver. Toda a gente sabe que o cancro já não é sentença de morte”, recorda, emocionada.

Mas, infelizmente, “o diagnóstico de glioma pontino intrínseco difuso ainda é uma sentença de morte”.

“Depois daquele primeiro impacto, o médico da Adleigh foi muito honesto comigo e perguntou-me como é que eu queria que a minha filha vivesse o resto da sua vida, se com qualidade ou em quantidade”, recorda.

“Não hesitei. Escolhi a qualidade. A minha filha ia ser feliz, nem que eu tivesse que encaixar as experiências de uma vida num ano”.

Quando começou a pesquisar detalhes sobre a doença da filha, Dawn ficou profundamente revoltada com a falta de informação existente.

“Na minha cabeça era inaceitável que não houvesse mais estudos, mais informações. Eu queria saber tudo sobre a doença da minha filha, e não havia nada”.

Foi então que esta mãe decidiu que iria documentar o resto da vida da sua filha nas suas redes sociais, para que outras pessoas pudessem aprender com a sua experiência.

Numa página do Facebook, Dawn começou a partilhar vídeos e fotografias das experiências que ela e Adleigh viviam, boas e más; os seguidores puderam ver a primeira ida à praia da menina, os constrangimentos da progressão da doença e a vez em que Dawn explicou à sua filha o que era o “céu”.

Embora louvada por muitas pessoas, Dawn foi criticada por outras tantas, que argumentavam que a progenitora não tinha o direito de expor a vida da criança daquela forma.

A mãe de Adleigh refuta as críticas, e afirma que o fez por um “bem maior”.

O “exército” de Adleigh

Mais de 17 mil pessoas seguiram a história de Adleigh; alguns dos vídeos partilhados por Dawn foram vistos mais de 50 mil vezes. Para a mulher, esta é a prova de que o seu plano para aumentar a consciencialização para o glioma pontino intrínseco difuso estava a funcionar.

Uma das pessoas que mais ajudou Dawn foi Katherine Bader, uma mulher que conheceu a história de Adleigh através da internet e que ficou profundamente tocada.

Voluntária numa organização de apoio ao cancro infantil, uma doença que conheceu de perto quando o seu filho esteve internado num hospital, Katherine fez de tudo para dar visibilidade à jornada de Dawn e Adleigh.

“Felizmente, o meu filho não teve cancro. Mas eu passei muitas horas, dias e meses naquele hospital. Lidei de perto com crianças com cancro. A verdade é que aquela experiência cria uma ligação forte entre os pais das crianças, algo que quem não passou por aquela experiência não entenderá”, afirma Katherine.

Adleigh is Forever, a homenagem à guerreira

No dia a seguir ao funeral de Adleigh, em dezembro de 2018, Dawn decidiu que iria transformar o fundo Hope for Adleigh numa organização sem fins lucrativos destinada a ajudar famílias que são confrontadas com um diagnóstico de glioma pontino intrínseco difuso.

Chamou-a de Adleigh is Forever (“Adleigh para sempre”, em português).

Para além de ajudar outras famílias, a organização pretende ajudar na consciencialização para a doença e angariar fundos que melhorem as condições de conforto dadas a crianças com cancro internadas em hospitais.

Graças ao trabalho desenvolvido pela organização, Dawn e Katherine tiveram a oportunidade de se encontrarem com legisladores de saúde norte-americanos; durante a reunião, as duas mulheres explicaram a necessidade urgente de criar ações de sensibilização para o glioma pontino intrínseco difuso e de aumentar as verbas para a pesquisa.

Fonte: Komu

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