Portugal sem cuidados continuados no SNS para portadores de doenças raras

Portugal tem um grave défice de cuidados continuados para portadores de doenças raras, não havendo uma única unidade estatal, alerta a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). 

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras da SPMI reconhece os avanços que se têm registado no tratamento destas patologias, nomeadamente o ritmo de introdução dos medicamentos, mas lamenta o “grave défice” de cuidados continuados na assistência a estes doentes.

“Não há nenhuma unidade de cuidados continuados estatal caraterizada para esta área da saúde. Há apenas uma da área privada, de uma associação de doentes, a Raríssimas”, disse o coordenador do Núcleo de Estudos, Luís Brito Avô, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinalou a 28 de fevereiro. 

Com um modelo assistencial único, a Casa dos Marcos, da Raríssimas, é uma resposta às necessidades comunicadas por doentes portadores de patologia rara, respetivas famílias, cuidadores e amigos, disponibilizando um conjunto de serviços que incluem, por exemplo, unidade de lar residencial, centro de atividades ocupacionais, unidade clínica e de reabilitação e unidade de cuidados integrados.

Sobre o panorama em Portugal, sobretudo ao nível da oferta pública, Luís Brito Avô refere que os cuidados continuados estão muito dirigidos à terceira idade e a pessoas com múltiplas patologias ou défices sociais.

“Os cuidados continuados estão submersos pelos idosos e aqui estamos a falar de doenças que vão da pediatria até à medicina de adultos; e algumas técnicas são muito dirigidas e específicas para cada tipo de doente. E há uma intenção de reintegração o mais provável possível, o que é diferente dos cuidados continuados do doente idoso”, explicou o responsável. 

Nem toda a população de doentes raros necessita ou necessitará de cuidados continuados, havendo, aliás, muitos portadores de doença rara com vidas perfeitamente normais.

Outra das necessidades do país, segundo o especialista, é aumentar a formação específica dos profissionais de saúde, sejam médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas ou assistentes sociais.

Estima-se que haja cerca de sete mil doenças raras e muitas delas são “profundamente desconhecidas” de muitos profissionais de saúde.

O coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras defende assim que a formação devia ser dada a dois níveis: nos cursos universitários e depois em pós-graduação.

Numa análise mais global, Luís Brito Avô reconhece ainda que a certificação dos centros de referência na área da saúde foram um grande avanço, na equidade e encaminhamento correto do doente.