Tiago Pinto da Costa, Patient Advocate na Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro e sobrevivente de cancro pediátrico, dá a conhecer, em entrevista ao PIPOP, o trabalho que faz no âmbito do projeto EU-CAYAS NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
O projeto cofinanciado pela União Europeia sob o programa EU4Health – com previsão de término em agosto deste ano que, recentemente, foi prolongado por mais dez meses – tem como principais objetivos conseguir mais e melhores apoios para os sobreviventes e suas famílias, bem como para promover a consciencialização à volta do cancro pediátrico e na juventude.
PIPOP – Como Patient Advocate, quais são as suas principais funções e qual a importância no âmbito do projeto EU-CAYAS NET – EU Network of Youth Cancer Survivors?
TIAGO COSTA – Desde o início do projeto, em setembro de 2022, estou a representar, como Patient Advocate e sobrevivente de cancro pediátrico, a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, que é Associated Partner do projeto.
Estou envolvido em dois grupos de trabalho: qualidade de vida (saúde mental e apoio psicossocial, educação e carreira, acompanhamento a longo prazo e transição dos serviços pediátricos para os adultos) e adolescentes e jovens adultos com cancro. Sou também embaixador do projeto, em conjunto com outras duas jovens sobreviventes portuguesas, Oriana Sousa e Sónia Silva.
Temos a responsabilidade, não só de contribuir ativamente com a nossa experiência e conhecimento em todas as atividades, mas também de partilhar as boas práticas que jovens sobreviventes de cancro na Europa estão a construir em conjunto, informação sobre eventos, formações e recursos com a comunidade de oncologia pediátrica e de jovens adultos.
Perceber que não estamos sozinhos, que mais jovens sobreviventes de cancro têm os mesmos desafios que nós e que só juntos podemos chegar mais longe nesta maratona que percorremos após a doença é, para mim, a maior vantagem deste projeto.
PIPOP – Quais os principais objetivos e missão do projeto EU-CAYAS NET – EU Network of Youth Cancer Survivors e como impactam a vida dos sobreviventes de cancro?
T.C – O objetivo geral deste projeto é estabelecer uma Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro, reunindo organizações de partes interessadas existentes e, através desta rede, melhorar o networking e desenvolver uma plataforma que possibilite um maior vínculo entre doentes, sobreviventes de cancro pediátrico e na juventude, cuidadores, investigadores, profissionais de saúde e da área social, nos cuidados do cancro em toda a União Europeia. Os objetivos concretos são:
- Criação de uma rede e de uma estrutura sólida, incluindo mecanismos para a sustentabilidade da rede europeia de jovens sobreviventes de cancro;
- Projeção e desenvolvimento de uma plataforma multilingue, incluindo um centro de recursos e de conhecimento, assim como a presença em diversas redes sociais como Facebook, Instagram e YouTube;
- Desenvolvimento de conteúdos relacionados com temáticas previamente identificadas por jovens sobreviventes de cancro e na literatura tais como: qualidade de vida – saúde mental e apoio psicossocial, apoio na educação e carreira, transição, efeitos tardios e acompanhamento a longo prazo e equidade, igualdade e inclusão.
O projeto está ainda alinhado com os objetivos do programa EU4Health , criando sinergias com outros projetos, promovendo a saúde e redução do fardo das doenças e melhorar o diagnóstico e os cuidados no tratamento, reduzir as desigualdades e melhorar o acesso aos cuidados de saúde, promover os direitos dos doentes e dos sobreviventes, melhorar a saúde mental, e apoiar o compromisso da Europa em ações internacionais.
PIPOP – De que maneira a comunidade vai/pode vir a apoiar jovens que estejam, neste momento, a passar por um diagnóstico de cancro?
T.C – Sendo este projeto liderado por patient advocates, as necessidades de jovens doentes e sobreviventes de uma doença oncológica, estão sempre presentes em todas as fases do mesmo. Todos os recursos que estão a ser criados ou recolhidos, em conjunto com a colaboração de profissionais de saúde de várias instituições europeias, estão disponíveis na plataforma digital www.beatcancer.eu, e toda a comunidade pode ter acesso, incluindo organizações de doentes, profissionais de saúde e cuidadores.
PIPOP – Quais as necessidades e/ou maiores dificuldades que vê nos doentes e sobreviventes de cancro?
T.C – Quase 500 mil sobreviventes de cancro pediátrico vivem atualmente na Europa. Na adolescência e idade adulta jovem, entre 50 mil – 70 mil novos cancros são diagnosticados por ano na Europa e a taxa de sobrevivência foi de 82% (2005 – 2007).
Algumas das necessidades de doentes e sobreviventes de cancro pediátrico e na juventude são:
- A criação e implementação de diretrizes sobre cuidados de adolescentes e jovens adultos com cancro;
- Cuidados de saúde preventivos especiais na sobrevivência são essenciais e necessários. O reconhecimento e tratamento de efeitos tardios o mais cedo possível. Acompanhamento dos efeitos tardios já existentes;
- A necessidade de cuidados de acompanhamento abrangentes e personalizados a longo prazo e apoios sociais, adaptados à idade do diagnóstico para garantir a melhor qualidade de vida possível;
- A necessidade de diretrizes baseadas em evidências/consensos para personalizar o acompanhamento a longo prazo;
- O acesso a cuidados e apoio psicológico no acompanhamento após a doença;
- A criação ou recolha de materiais e projetos de melhores práticas relativos à reintegração na escola/educação e projetos de apoio à carreira;
- A criação de uma diretriz sobre a transição de serviços pediátricos para serviços de adultos, de forma que a transição seja um processo ativo, planeado, coordenado, abrangente e multidisciplinar;
- A procura da normalidade sempre que possível e apoio sempre que necessário;
- A procura por informações precisas, compreensíveis e honestas de forma adequada à sua idade;
- A integração e inclusão, social e legal;
- Reconhecer e considerar as múltiplas identidades sociais de um jovem doente ou sobrevivente de cancro;
- Envolver ativamente doentes e sobreviventes nos processos de tomada de decisão, garantindo que se sintam representados e ouvidos.
PIPOP – Quais as principais iniciativas e eventos organizados pelo EU-CAYAS NET – EU Network of Youth Cancer Survivors para promover a consciencialização e apoio aos sobreviventes?
T.C – No desenvolvimento do projeto, foram até ao momento realizados:
- Website do projeto com vários recursos sobre a sobrevivência, eventos e que agrega toda a informação sobre o projeto europeu;
- Webinares sobre as diferentes temáticas da sobrevivência (disponíveis no canal de Youtube);
- Sessões de partilha entre jovens doentes e sobreviventes;
- Sessões de formação sobre temas da sobrevivência e empoderamento de patient advocates;
- Visitas a centros de tratamento da doença oncológica europeus, especialistas em acompanhamento após a doença e efeitos tardios (Utrecht, Barcelona e Viena) e em cuidados de adolescentes e jovens adultos com cancro (Amesterdão, Milão e Gent);
- Eventos de sensibilização com decisores políticos (Lituânia, Espanha e Áustria), resultando na assinatura de declarações com o compromisso de colaborar na melhoria da transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de saúde de adultos, cuidados de acompanhamento a longo prazo e apoio psicossocial aos sobreviventes em toda a Europa;
- Participação em conferências e eventos europeus, assim como apresentação dos resultados do projeto no Parlamento Europeu e com a Comissão Europeia.
PIPOP – A nível europeu, como são partilhadas as melhores práticas? Quais destacaria?
T.C – Uma das mais valias deste projeto foi, sem dúvida, a recolha constante e incansável de recursos, testemunhos e experiências de jovens sobreviventes de cancro, mas também o facto de poder trabalhar em conjunto com profissionais de saúde e investigadores na área da oncologia, que resultou na identificação daquelas que são também as melhores práticas e desafios relativos à sobrevivência de uma doença oncológica quando se é jovem.
Penso que as melhores práticas são partilhadas quando existem momentos de colaboração da comunidade de oncologia pediátrica ou jovem adulta (por exemplo, o encontro anual da Childhood Cancer International – Europe).
PIPOP – Do que consegue perceber, depois do cancro, que apoios mais necessitam os sobreviventes? (apoio psicológico, educação/formação, emprego,..)
T.C – Ao começarmos esta maratona, a grande necessidade é, de facto, uma melhor qualidade nos cuidados de sobrevivência para a população de jovens adultos com cancro. Como:
- O acompanhamento a longo prazo bem estruturado que vá ao encontro do que são as necessidades do sobrevivente;
- A melhoria da sua qualidade de vida na sobrevivência incluindo o apoio psicológico;
- O apoio a nível social nas áreas da educação, da carreira profissional e da área financeira;
- Uma melhor qualidade nos cuidados de sobrevivência para a população dos jovens adultos com cancro;
- A garantia da equidade, diversidade e inclusão também na sobrevivência.
Pode obter mais informações relativamente a este projeto através dos sites: https://beatcancer.eu/,
https://www.linkedin.com/showcase/youthcancersurvivors/,
https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors,
https://www.instagram.com/youthcancersurvivors/ .
