A proteção de dados pessoais pode, por vezes, ser um obstáculo ao avanço da investigação, mas o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) também desempenha um papel crucial na garantia da privacidade dos pacientes. Este equilíbrio foi alcançado pela Pediatric Cancer Data Commons (PCDC), uma plataforma internacional que promove a partilha responsável de dados oncológicos pediátricos, reunindo mais de 40 mil casos de pacientes em todo o mundo.
O RGPD e os desafios da investigação científica
O RGPD foi criado para proteger a privacidade e os direitos dos indivíduos na era digital, em resposta a práticas empresariais que, por vezes, desvalorizavam a proteção dos dados pessoais. Embora um estudo publicado em 2022 tenha mostrado que a maioria dos investigadores e clínicos reconhece os benefícios do RGPD, mais de 75% identificaram desafios associados ao cumprimento das suas exigências. Contudo, a Comissão Europeia sublinha que a partilha de dados e a privacidade não são incompatíveis, promovendo uma política de ciência aberta e a partilha de dados como padrão em projetos de investigação.
A experiência da Pediatric Cancer Data Commons
A PCDC, sediada na Universidade de Chicago (EUA), criou um conjunto de dados que inclui informações de pacientes de nove países europeus, todos em conformidade com o RGPD. Este sucesso foi alcançado através de:
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- Liderança clínica para gerar consenso inicial.
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- Especialistas legais e regulatórios para garantir conformidade jurídica.
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- Políticas de governação de dados bem definidas, com regras claras para o acesso e utilização dos dados.
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- Flexibilidade nos protocolos, reconhecendo as diferentes interpretações do RGPD em vários países.
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Este modelo reprodutível prova que é possível partilhar dados de forma ética e em conformidade com as regulamentações, promovendo a confiança entre os pacientes e a comunidade científica.
O papel dos pacientes na investigação
Os pacientes e as suas famílias entendem que o progresso científico depende do acesso aos seus dados. Por isso, é fundamental que os estudos futuros integrem a conformidade com o RGPD desde o início, abrangendo todas as atividades de investigação, desde o consentimento informado até à recolha de dados e amostras. Protocolos que respeitem estas regras não só garantem a proteção da confidencialidade dos dados, mas também fortalecem a confiança dos pacientes, essenciais para o avanço da ciência.
Um equilíbrio possível
Apesar dos desafios impostos pelo RGPD, a experiência da PCDC demonstra que é possível promover a partilha de dados de forma responsável e inovadora. Trabalhar dentro dos quadros legais existentes não só protege os direitos dos pacientes, mas também acelera o progresso na medicina baseada em dados, essencial no combate ao cancro pediátrico.
Esta abordagem equilibrada entre proteção de dados e avanço científico é um exemplo de como a ética e a inovação podem caminhar lado a lado para beneficiar os pacientes e a ciência.
Fonte: The Lancet
