Os benefícios são garantidos por lei e incidem sobretudo na área laboral, apoio sócio-educativo, assistência na doença e durante o tratamento hospitalar do doente. Os beneficiários da ADSE (Assistência na Doença aos Servidores do Estado) têm um regime particular de apoios fornecidos pelo Estado em caso de doença na família.
Em 1988 foi redigida a Carta da Criança Hospitalizada, um documento aprovado por várias associações europeias que engloba os Direitos das crianças que são hospitalizadas. A Carta foi divulgada em Portugal pelo Instituto de Apoio à Criança.
Em Portugal, considera-se que uma criança está em idade pediátrica até aos 18 anos. Neste sentido, terão direito a atendimento pelos serviços de pediatria, no serviço de urgência, consulta externa, hospital de dia e internamento, as crianças até aos 17 anos e 364 dias (Despacho n.º 9871/2010, de 11 junho).
O Despacho n.º 10319/2014, de 11 de agosto reforça a organização do atendimento urgente a crianças, nomeadamente, com a obrigatoriedade de instalações autónomas, específicas e exclusivamente pediátricas para a prestação de todo o atendimento clínico aos utentes até aos 17 anos e 364 dias de vida nos Serviços de Urgência Médico-Cirúrgicos e Serviços de Urgência Polivalente; e a definição dos Serviços de Urgência Polivalente Pediátrica. O Despacho n.º 3762/2015, de 15 de abril salvaguarda também a especificidade dos sistemas de triagem das crianças nestes serviços.
Nos termos do artigo 2.º da Lei n.º 38/2004, de 18 de agosto (Lei de Bases da Prevenção Habilitação Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência), considera-se pessoa com deficiências e incapacidades aquela que, por motivo de perda ou anomalia, congénita ou adquirida, de funções ou de estruturas do corpo, incluindo as funções psicológicas, apresente dificuldades específicas suscetíveis de, em conjugação com os fatores do meio, lhe limitar ou dificultar a atividade e a participação em condições de igualdade com as demais pessoas.
No plano internacional, com a ratificação, em julho de 2009, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, – que reconhece que as crianças com deficiência devem ter pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, em condições de igualdade com as outras crianças, e estabelece como princípio geral, entre outros, o respeito pelas capacidades de desenvolvimento das crianças com deficiência e respeito pelo direito das crianças com deficiência a preservarem as suas identidades – a República Portuguesa comprometeu-se a promover, proteger e garantir condições de vida dignas às pessoas com deficiência ou incapacidade, assumindo a responsabilidade pela adoção das medidas necessárias para garantir às pessoas com deficiência o pleno reconhecimento e o exercício dos seus direitos, num quadro de igualdade de oportunidades.
Também neste contexto, a Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência definiu como grandes objetivos neste domínio a promoção da igualdade de oportunidades, a promoção de oportunidades de educação, trabalho e formação ao longo da vida, a promoção do acesso a serviços de apoio e a promoção de uma sociedade para todos, através da eliminação das barreiras e da adoção de medidas que visem a plena participação das pessoas com deficiência.
A avaliação das incapacidades de pessoas com deficiência compete a juntas médicas, sendo que os requerimentos de avaliação das incapacidades devem ser dirigidos ao adjunto do delegado regional de saúde e entregues ao delegado de saúde da residência habitual do interessado, devendo ser acompanhados de relatório médico e dos meios complementares de diagnóstico.
Com vista ao cumprimento dos referidos objetivos e em desenvolvimento do regime estabelecido na referida Lei de Bases da Prevenção, Habilitação, Reabilitação e Participação das Pessoas com Deficiência, o Decreto-Lei n.º 129/2017, de 9 de outubro, instituiu o programa “Modelo de Apoio à Vida Independente” (MAVI), que se concretiza através da disponibilização de um serviço de assistência pessoal de apoio à pessoa com deficiência ou incapacidade, para a realização de atividades que, em razão das limitações decorrentes da sua interação com as condições do meio, esta não possa realizar por si própria. O referido decreto-lei estabelece ainda os requisitos de elegibilidade e o regime de concessão dos apoios técnicos e financeiros dos projetos-piloto de assistência pessoal, aplicando-se a todas as entidades que asseguram o desenvolvimento da atividade de assistência pessoal a pessoas com deficiência, independentemente de serem objeto de cofinanciamento no âmbito dos Fundos Europeus Estruturais e de Investimento (FEEI), ao abrigo dos projetos-piloto de assistência pessoal. Ainda nos termos deste decreto lei, são “destinatárias de assistência pessoal as pessoas com deficiência certificada por Atestado Médico de Incapacidade Multiuso ou Cartão de Deficiente das Forças Armadas, com grau de incapacidade igual ou superior a 60 % e idade igual ou superior a 16 anos”.
O Decreto-Lei n.º 129/2017 encontra-se ainda regulamentado pela Portaria n.º 342/2017, de 9 de novembro, que estabelece os critérios, limites e rácios necessários à execução do referido diploma legal.
Relativamente à avaliação das incapacidades de pessoas com deficiência, é de notar que a mesma compete a juntas médicas, devendo os requerimentos de avaliação das incapacidades ser dirigidos ao adjunto do delegado regional de saúde e entregues ao delegado de saúde da residência habitual do interessado, devendo ser acompanhados de relatório médico e dos meios complementares de diagnóstico.
Note-se que, em determinadas situações, para que o doente possa usufruir dos seus direitos/benefícios, deverá ser portador de um Atestado Médico de Incapacidade Multiuso, a emitir pelo presidente da referida junta médica, do qual deverá constar o fim a que o mesmo se destina e respetivos efeitos e condições legais, bem como a natureza das deficiências e os condicionalismos relevantes para a concessão do benefício.
Este é o único documento que faz prova legal de que é doente oncológico.
Refira-se ainda que existe um regime especial de proteção de crianças e jovens com doença oncológica, aprovado pela Lei n.º 71/2009, de 6 de agosto, e que estabelece as linhas gerais da proteção especial conferida a crianças e jovens com doença oncológica. Este regime compreende (i) a proteção na parentalidade, (ii) a comparticipação nas deslocações para tratamentos, (iii) o apoio especial educativo e (iv) o apoio psicológico, os quais serão melhor explicados nas secções que se seguem.
Por fim, refira-se que a Lei n.º 53/2017, de 14 de julho, criou e regula o Registo Oncológico Nacional (“RON”), que é um registo centralizado assente numa plataforma única eletrónica, que tem por finalidade a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e ou tratados em Portugal Continental e nas regiões autónomas, permitindo a monitorização da atividade realizada pelas instituições, da efetividade dos rastreios organizados e da efetividade terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o INFARMED — Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I. P., a monitorização da efetividade de medicamentos e dispositivos médicos. Nos termos da referida lei, é obrigatório o registo na plataforma eletrónica do RON de todos os novos casos de diagnóstico de cancro, por parte de todos os estabelecimentos e serviços de saúde do setor público, social e privado, independentemente da sua natureza jurídica, localizados no Continente ou nas regiões autónomas, no prazo máximo de nove meses a contar da data do conhecimento do diagnóstico, e a posterior atualização, no mínimo anual, do estádio da doença oncológica, das terapêuticas oncológicas usadas e do estado vital do doente.
A entidade responsável pela plataforma eletrónica do RON (a saber, o conselho de direção do Grupo Hospitalar Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil) e as pessoas que, no exercício das suas funções, tenham conhecimento dos dados dele constantes ficam obrigadas ao sigilo profissional, mesmo após o termo das respetivas funções, podendo, porém, ser autorizado o acesso aos dados constantes da plataforma eletrónica do RON para fins de investigação, mas desde que, cumulativamente, se encontrem devidamente anonimizados, não haja possibilidade de identificação do respetivo titular e seja reconhecido o interesse público do estudo.
Listagem da principal legislação útil
- Código do Trabalho, aprovado pela Lei nº7/2009, de 12 de fevereiro (sucessivamente alterado até à versão aprovada pela Lei n.º 14/2018, de 19 de março) – Concentra atualmente quase toda a regulamentação relativa a matérias laborais, sendo aplicável tanto no que diz respeito ao contrato individual de trabalho como no que diz respeito ao vínculo de emprego público, por remissão expressa do artigo 4.º, n.º 1, al. d) da Lei Geral do Trabalho em Funções Públicas (aprovada pela Lei n.º 35/2014, de 20 de junho), sem prejuizo do disposto na própria Lei Geral do Trabalho em Funções Públicas;
- Lei Geral do Trabalho em Funções Públicas, aprovada pela Lei nº35/2014, de 20 de junho (sucessivamente alterada até à versão aprovada pela Lei n.º 114/2017, de 29 de dezembro);
- Decreto-Lei n.º 176/2003, de 2 de agosto (na redação atualmente em vigor) – Abono de Família para Crianças e Jovens: este diploma define as condições e critérios de atribuição do abono de família, bem como de outros subsídios;
- Decreto-Lei n.º 133-B/97, de 30 de maio (na redação atualmente em vigor) – Regime jurídico das prestações familiares: embora parcialmente revogado, este diploma mantém-se em vigor na parte referente à bonificação por deficiência, que acresce ao abono de família para crianças e jovens concedido nos termos do Decreto-Lei n.º 176/2003;
- Decreto-Lei n.º 126-A/2017, de 6 de outubro – Institui a prestação social para a inclusão;
- Decreto-Lei n.º 91/2009, de 9 de abril (na redação atualmente em vigor) – Regime Jurídico de Proteção Social da Parentalidade: este diploma define, entre outros aspetos, as condições de atribuição do subsídio por assistência a filhos e netos;
- Lei n.º 90/2009, de 31 de agosto (na redação actualmente em vigor) – Regime Especial de Proteção na Invalidez: este regime abrange, entre outras, as pessoas em situação de invalidez originada por doença de foro oncológico;
- Lei n.º 53/2017, de 14 de julho – Cria e regula o Registo Oncológico Nacional;
- Lei n.º 71/2009, de 6 de agosto – Regime Especial de Proteção de Crianças e Jovens com Doença Oncológica: este diploma estabelece as linhas gerais da proteção especial conferida a crianças e jovens com doença oncológica;
- Lei n.º 38/2004, de 18 de agosto – Define as bases gerais do Regime Jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência.
- Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro (na redação atualmente em vigor) – Define os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo, visando a criação de condições para a adequação do processo educativo às necessidades educativas especiais dos alunos com limitações significativas ao nível da atividade e da participação num ou vários domínios de vida.
- Portaria n.º 350-A/2017, de 14 de novembro – Estabelece as medidas de apoio educativo a prestar a crianças e jovens com doença oncológica.
- Portaria n.º 331/2016, de 22 de dezembro, do Ministério da Saúde [incluir hiperligação] – Define a comparticipação pelo Escalão A (90%) dos medicamentos destinados ao tratamento da dor oncológica moderada a forte.
