Com o objectivo de responder às questões mais comuns que podem surgir, elaborámos uma lista com perguntas e respostas que podem ser úteis aos pais e outros familiares da criança com cancro.
É normal que surjam muitas dúvidas no que se refere à doença e aos procedimentos que deverão ser realizados.
Com o objectivo de responder às questões mais comuns que podem surgir, elaborámos uma lista com perguntas e respostas que podem ser úteis aos pais e outros familiares da criança com cancro.
Oncologia é o nome usado para designar a especialidade médica que estuda os tumores malignos, a forma como eles se desenvolvem no organismo e as terapias usadas para o seu tratamento.
A doença não pode ser transmitida de uma pessoa para outra, não havendo, por isso, necessidade de as pessoas se manterem afastadas do doente.
A gravidade da doença vai depender do tipo de cancro que a criança ou adolescente desenvolveu, do seu grau de evolução e da capacidade de crescimento e migração das células malignas para outras partes do corpo (metastização).
A possibilidade de cura da doença depende do tipo de tumor maligno que a criança tem, do seu estágio de desenvolvimento e do diagnóstico precoce. Quanto mais cedo a doença for detectada, mais elevada a possibilidade de cura. Mesmo que a criança tenha desenvolvido um tipo de cancro mais difícil de curar, pode viver muitos anos com boa qualidade de vida se receber um tratamento eficaz.
O cancro não é uma doença hereditária. No entanto, as crianças podem herdar dos pais características genéticas que potenciam o desenvolvimento da doença.
Recidiva é a palavra usada para designar o reaparecimento da doença após um período, que pode ser longo ou curto, em que houve um controlo e uma aparente cura do cancro.
Os pais podem procurar a opinião de outros médicos que não os que estão a tratar o filho em determinado centro hospitalar. No entanto, os médicos que estão a cuidar da criança podem não aprovar tratamentos indicados por outros, se considerarem que estes não são adequados ou não têm fundamento científico.
Se os pais decidirem que o filho deve ser tratado no estrangeiro, podem fazê-lo mas todas as despesas ficam por conta da família. O deslocamento para outros centros hospitalares, seja em Portugal ou noutro país, só é financiado se a equipa médica que está a tratar a criança ou o adolescente considerar que o deslocamento é essencial para a recuperação do doente.
Protocolos de Tratamento correspondem ao conjunto de meios escolhidos pelos médicos que, dependendo do diagnóstico e grau de evolução da doença de cada um, são considerados os mais eficazes para tratamento.
Consentimento Informado consiste na autorização por escrito, dada pelos pais, tutor ou pela própria criança doente (quando atingida a maioridade), para a realização de determinados tratamentos ou intervenções cirúrgicas. Em situações especiais, e caso os pais se recusem a autorizar um tratamento considerado vital para a criança, esse poder de autorização pode ser temporariamente atribuído aos médicos.
Os Grupos Cooperativos são grupos formados por médicos de vários países que visam promover a partilha de experiências com vista ao progresso e desenvolvimento de tratamentos mais eficazes para combater o cancro. Esses grupos reúnem-se periodicamente e possuem normas estabelecidas por diplomas de carácter internacional. É importante que a unidade hospitalar onde o doente está a ser assistido faça parte desses Grupos de forma a garantir maior qualidade dos tratamentos e a partilha de opiniões de diversos médicos da área oncológica.
Se os pais quiserem recorrer à medicina alternativa para tratar a criança podem fazê-lo. No entanto, os médicos que estão a tratar a criança devem ser sempre informados para que possam avaliar os benefícios ou inconvenientes deste tipo de tratamento. As terapias aplicadas na unidade hospitalar não podem ser substituídas pela medicina alternativa uma vez que, nalguns casos, determinados medicamentos naturais e tipos de dietas podem ser prejudiciais.
A unidade hospitalar na qual a criança está internada para realizar o tratamento pode prestar apoio ao nível social (através de assistentes sociais), psicológico (com psicólogos do serviço), lúdico e educacional (por meio do destacamento de educadores e professores para o hospital), além do suporte geralmente promovido por voluntários de diversas associações criadas para ajudar a criança com cancro e os seus familiares.
Os cuidados paliativos são tratamentos que visam a diminuição dos sintomas provocados pelo cancro e a redução dos efeitos secundários decorrentes dos tratamentos. Estes cuidados podem ser usados em simultâneo com os tratamentos de cura.
O ensaio clínico é usado por médicos investigadores para avaliar o efeito de determinadas terapias inovadoras contra o cancro, podendo as crianças beneficiar dos seus efeitos positivos. É importante lembrar, no entanto, que podem ocorrer efeitos adversos uma vez que se trata de um ensaio experimental. Se os pais quiserem que o seu filho/filha faça parte de um ensaio clínico devem perguntar ao médico que acompanha o caso se existe algum ensaio a decorrer que possa ser adequado à situação clínica da criança.
Para pesquisaram poderão consultar:
– Rede Nacional de Ensaios Clínicos | www.rnec.pt
– Portugal Clinical Trials | www.portugalclinicaltrials.com
– European Union Clinical Trials Register | www.clinicaltrialsregister.eu
– Clinical Trials.gov | www.clinicaltrials.gov
Alertamos que nem sempre estas bases de dados poderão não estar devidamente actualizadas e que antes de qualquer abordagem devem sempre falar com o médico que acompanha o seu filho/filha.
O tratamento escolhido pelo médico vai depender do tipo de cancro que a criança desenvolveu, do tamanho do tumor, da sua capacidade de crescimento, da existência de metástases (migração de células malígnas para outras partes do corpo) e do estado geral de saúde do doente.
A necessidade de permanecer no hospital vai depender do quadro clínico da criança. Se for necessário um tratamento mais intenso ou prolongado e intervenções cirúrgicas, o internamento na unidade hospitalar será inevitável. No entanto, sempre que a criança apresentar melhorias significativas e os médicos considerarem que já não é necessária a sua permanência no hospital, poderá permanecer em casa e deslocar-se à unidade hospitalar apenas em situações específicas (continuação do tratamento ou realização de exames de rotina e de avaliação médica).
Quando a criança com cancro não estiver internada, pode sair à rua desde que sejam tomados os devidos cuidados. A doença e os tratamentos debilitam o sistema imunológico (de defesa) da criança, pelo que não é aconselhável frequentar espaços públicos com grandes aglomerações humanas (centros comerciais, hipermercados e transportes públicos) nem aproximar-se de pessoas doentes. Deve optar por escolher locais calmos e com poucas pessoas (parques e jardins).
É comum que muitos pais e familiares de crianças com cancro experimentem um sentimento de raiva e de impotência quando são informados sobre o diagnóstico da doença, embora não devam sentir-se culpados por este tipo de sentimento. O mais importante nessas situações é que seja restabelecido o equilíbrio emocional.