A palavra “paliativos” deriva do latim palliare que significa cobrir “com uma capa” – um sentido figurado que alude à intenção de minimizar o sofrimento decorrente da vivência de uma doença limitante ou ameaçadora da vida. São cuidados de saúde ativos e rigorosos, que combinam ciência e humanismo.
A moderna filosofia destes cuidados teve início na década de 60, pela mão da inglesa Cicely Saunders. Dame Cicely, ao cuidar de doentes adultos com cancro em fase terminal, percebeu a importância de ouvir o doente e os seus familiares para compreender a forma como vivem e encaram a doença, e defendendo a promoção da dignidade e da qualidade de vida. Nos últimos anos, os resultados obtidos através do acompanhamento pelos cuidados paliativos (melhoria da qualidade de vida, aumento do tempo de sobrevivência) têm conduzido à sua introdução cada vez mais precoce na trajetória das doenças.
Os cuidados paliativos pediátricos sempre foram definidos como cuidados holísticos e proactivos a serem prestados desde o diagnóstico ou reconhecimento de uma doença limitante ou ameaçadora da vida, se necessário a par de cuidados potencialmente curativos. O seu objetivo é acompanhar desde o início a criança e a família, com todo o apoio e dedicação necessários, e que, quando é o caso, se intensificam nas fases de fim de vida e terminal.
