A escassez de terapias adequadas e as disparidades geográficas no acesso aos cuidados na área do cancro pediátrico estão a afetar as taxas de sobrevivência das crianças com doença oncológica. A Childhood Cancer International – Europe (CCI Europe), uma organização europeia empenhada em melhorar os resultados para crianças e adolescentes afetados pelo cancro, defende uma maior equidade no tratamento do cancro pediátrico no espaço europeu, bem como a realização de mais investigação nesta área, ensaios clínicos e o desenvolvimento de novos medicamentos mais eficazes. A CCI Europe responde a um conjunto de questões relacionadas com estas temáticas fundamentais.
Quais são alguns dos principais obstáculos que impediram o progresso na investigação do cancro infantil?
O cancro pediátrico é uma doença rara, com 35 000 crianças e jovens diagnosticados todos os anos na Europa. É a primeira causa de morte por doença em crianças com mais de um ano, com 6000 mortes por ano na Europa.
As complexidades associadas ao cancro pediátrico (por exemplo, doença rara com mais de 60 doenças malignas pediátricas diferentes, dificuldade em recrutar pacientes em ensaios clínicos, etc.), bem como a pequena população de pacientes, levaram à supervisão do desenvolvimento de medicamentos anticancerígenos pediátricos. Os investimentos no desenvolvimento de medicamentos para uma população pequena e de alto risco são intrínseca e economicamente pouco atrativos para as empresas farmacêuticas.
Desde que o Regulamento Pediátrico entrou em vigor em 2017, apenas 16 novos medicamentos foram aprovados para o tratamento de crianças com cancro – em comparação com mais de 200 para cancros em adultos no mesmo período.
Para acelerar o desenvolvimento de medicamentos, precisamos acelerar o processo de abertura e execução de ensaios clínicos de fase inicial. Hoje, os ensaios clínicos estão maioritariamente a ser realizados nos países da Europa do Norte e Ocidental, enquanto a realização destes ensaios em todos os países europeus permitiria um recrutamento mais rápido de pacientes e, consequentemente, a conclusão dos ensaios clínicos.
Tal como afirmou Lejla Kamerić, mãe de um sobrevivente de cancro infantil e membro do Comité Regional da CCI Europe, nos países da Europa de Leste, como a Bósnia, onde o seu filho foi tratado, a investigação sobre o cancro pediátrico é praticamente inexistente ou, pelo menos, menos avançada do que nos países ocidentais. O maior desafio nestes países da Europa Oriental é fornecer cuidados básicos às crianças afetadas pelo cancro.
Que desafios estão associados ao rastreio e diagnóstico do cancro infantil? Como as desigualdades na área do cancro pediátrico impactam o acesso aos cuidados?
Apenas uma pequena parcela das crianças que foram diagnosticadas com cancro (5-8%) tem uma predisposição genética conhecida para desenvolver cancros. Para essas crianças, precisamos oferecer exames regulares para permitir a deteção em estágio inicial de qualquer novo cancro que esteja por vir.
É por isso que a CCI Europe apela ao acesso a testes genéticos e à implementação de aconselhamento genético para todas as crianças e adolescentes na Europa. O sequenciamento do ADN de todas as crianças recentemente diagnosticadas e o perfil molecular dos tumores em toda a Europa proporcionariam oportunidades para uma melhor compreensão dos cancros infantis.
Por outro lado, como os cancros pediátricos são doenças muito raras, os médicos de clínica geral não desenvolvem conhecimentos suficientes para diagnosticar atempadamente os diferentes tipos de cancro pediátrico. Precisamos de sensibilizar e educar os médicos de clínica geral para melhorar as hipóteses de deteção precoce do cancro e o seu prognóstico.
Se nos concentrarmos nas desigualdades oncológicas no acesso aos cuidados, a disparidade entre adultos e crianças/jovens com doença oncológica reflete-se no acesso dos doentes pediátricos a ensaios clínicos inovadores: na pediatria, este acesso continua a ser uma exceção e apenas uma em cada dez crianças que fica sem opções terapêuticas é admitida num ensaio clínico de fase inicial. Como resultado, muito logicamente, a taxa média de sobrevivência tem estado estagnada e só ganhou escassos 4% desde 2000.
Também existem desigualdades entre crianças com cancro nos diferentes países da Europa. Na verdade, as crianças com cancro em toda a Europa enfrentam desigualdades no acesso aos melhores protocolos padrão disponíveis de diagnóstico, tratamento, cuidados e investigação. Estas disparidades contribuem para diferenças na sobrevivência de 20% ou mais e são mais preocupantes em particular nos países da Europa Oriental do que nos países do Norte e Ocidente da Europa.
Quais são alguns dos efeitos tardios do tratamento do cancro infantil?
Dado que a investigação e o desenvolvimento de medicamentos específicos para o cancro pediátrico são muito limitados, a maioria das crianças com cancro são tratadas com medicamentos muito antigos, que datam dos anos 50, 60 ou 70. Esses medicamentos são altamente tóxicos, pois a maioria deles não é adequada para crianças.
Devido ao uso de fármacos antigos e tóxicos, os sobreviventes do cancro infantil sofrem graves sequelas a longo prazo. Os sobreviventes representam hoje cerca de meio milhão de pessoas na Europa e dois terços deles sofrem de efeitos a longo prazo, como perda de acuidade visual, problemas cardíacos, doenças venosas, amputação, remoção de órgãos, problemas de memória ou exposição a um risco mais elevado de cancros secundários (causados pelo tratamento do primeiro cancro).
É, portanto, crucial investir mais na investigação para desenvolver melhores tratamentos para crianças com cancro.
Qual a importância da colaboração internacional e da partilha de conhecimentos nos cuidados de saúde, especialmente em termos de apoio à investigação sobre o cancro pediátrico?
Dado que estamos a lidar com doenças muito raras, a cooperação internacional é crucial para promover a investigação e encontrar tratamentos inovadores. Para os países de menor dimensão, esta cooperação é ainda mais importante, uma vez que o número de pacientes afetados pelo cancro infantil é menor. É por isso que a CCI Europe apoia a criação de uma rede de infraestruturas pediátricas contra o cancro, conforme previsto no Plano Europeu de Luta Contra o Cancro. Isto irá certamente melhorar a igualdade de acesso a cuidados e investigação de elevada qualidade em oncologia pediátrica, desde que seja apoiada a participação de todas as unidades pediátricas – quer estejam situadas num hospital pediátrico ou num hospital de oncologia para adultos.
Outras colaborações transfronteiriças dentro da UE já estão em vigor. A Rede Europeia de Referência sobre o Cancro Pediátrico (ERN PaedCan) visa criar um fórum de conhecimentos especializados entre prestadores de cuidados de saúde e pacientes cujas condições requerem conhecimentos especializados e ferramentas que não estão amplamente disponíveis devido à escassez de casos e à falta de recursos.
Finalmente, a colaboração com outras regiões é de suma importância: a Plataforma ACCELERATE é um grupo multilateral que reúne especialistas da Europa, Canadá, Estados Unidos e outros países para facilitar a priorização de medicamentos, satisfazer melhor as necessidades dos pacientes e aumentar a viabilidade do desenvolvimento pediátrico.
A CCI Europe é a maior organização europeia de pais e sobreviventes de cancro infantil. Defende os direitos e necessidades dos pacientes e sobreviventes de cancro pediátrico a nível europeu, atuando junto das instituições europeias e das partes interessadas ativas no setor da saúde. A CCI Europe também está ativamente envolvida e é parceira na investigação e desenvolvimento nesta área, através do seu pilar de investigação e inovação.
A CCI Europe participa em muitos projetos financiados pela União Europeia, como o UNCAN.eu, PanCareFollowUp (PCFU) e ALADDIN. A CCI Europe também coordena o projeto financiado pela UE EU-CAYAS-NET, que visa desenvolver uma Rede Europeia de Sobreviventes do Cancro Juvenil com a Youth Cancer Europe.
Fonte: Open Acesss Government
