Este é um resumo do diário “Uma Viagem à Leucemia”, em forma de agradecimento a todos os que se cruzaram connosco no IPO de Lisboa, ao longo destes dois anos.
Era uma vez uma menina de 3 anos, chamada Frederica, cheia de vida, energia, super bem-disposta e muito senhora do seu nariz!
A seguir ao Natal de há dois anos, depois de uma longa tarde de dúvidas, surgiu uma ainda maior, acompanhada de um aperto no coração dos pais! Ela estava doente e ainda ninguém sabia, ao certo, o que era!
Depois de uma noite passada num quarto isolada, uma noite mal dormida, uma viagem de ambulância, (para um lugar desconhecido) e de muitas interrogações, a Frederica e os seus pais iniciaram um processo de espera, que mais se assemelhou ao tempo que demora a eternidade!
A Frederica foi recebida no IPO de Lisboa, por uma enfermeira de sorriso calmo e sereno, transmitindo a ela e aos pais, a possível calma e segurança, numa altura daquelas. Foi a primeira cara que viu, quando deu entrada na enfermaria do hospital de dia, no dia 27 de dezembro de 2018. Uma pessoa muito serena e paciente (desde esse dia, tem tratado várias vezes da Frederica e está de serviço 99,9% às sextas feiras, por isso é a “sua enfermeira das sextas feiras”)!
Pouco depois chegou um médico que se sentou aos pés da cama e esteve a explicar aos pais tudo o que se estava a passar e o que poderia acontecer a partir dali. A Frederica estava um pouco assustada, mas na sua ingenuidade, própria da idade, lá se entretinha com o que tinha à mão. Entretanto chega alguém super bem-disposto, que vestido também ele de bata branca, a Frederica achou que era mais um medico, mas não! Era “o contador de histórias”, aquele que esteve a contar histórias e mais histórias aquela menina que tinha sempre algo a dizer e a questionar relativamente a cada página. Um senhor que ficou para sempre batizado de “Filipe”, porque a menina era muito teimosa e da teimosia passou à brincadeira e passou a chamar-lhe Filipe, mesmo sabendo não ser esse o seu verdadeiro nome.
Foi então que a Frederica recebeu uma “prenda” atrasada…” férias” com os pais…24h por dia, 7 dias da semana. Tudo devido a um diagnóstico de Leucemia e nada mais se sabia! Foi então que através de uns corredores sem fim, de cor amarela, qua pareciam iluminados por um sol artificial, que ela se instalou no 7º piso do conceituado edifício da Rua Prof. Lima Basto, a “sua nova casa” nos próximos tempos. A Frederica estava muito contente, pois iria poder passar muito tempo com os pais e eles estavam ali só para ela (depois de meses de queixas que quase não via a mãe porque estava sempre a trabalhar!).
Assim foi recebida no 7º piso, juntamente com os pais, pela enfermeira que, por coincidência, mais tempo iria acompanhar todo o seu percurso. Foi esta enfermeira que terminou os turnos no internamento, ao mesmo tempo que a Frederica começou os tratamentos no hospital de dia. Foi também a enfermeira que a deixou tratar do Francisco (o boneco que a Frederica trouxe da escola e levou para o hospital) e ainda tirou uma foto com eles. Tem um coração fantástico e proporcionou dos momentos mais hilariantes e divertidos daquele isolamento sufocante! Foi quem “sossegou” o coração dos três e mantendo o seu sentido prático, explicou como iria decorrer o dia a dia naquela “nova casa”. De forma clara e concisa, explicou a forma como, a menina e a mãe, iriam viver ali durante as semanas seguintes, a forma como o pai poderia acompanhar e participar no processo, como funcionava o serviço, tudo isto transmitindo uma total confiança, conforto e segurança. Sim! Ali a Frederica estava segura de que iria conseguir ultrapassar este grande desafio, que lhe tinham colocado à frente e que estava nas mãos certas.
Os tratamentos começaram e a Frederica conheceu o medico que seria responsável pelo seu tratamento, bem-estar, recuperação e também quem teve que ter muita paciência, para a “ginástica” que era preciso fazer, em cada observação. As cócegas sempre foram o seu maior “inimigo” nas observações à Frederica. Para além dela estar sempre a dar indicações, como é que o médico a deveria observar, também se contorcia e ria com as cocegas. Também com os pais da Frederica, o medico teve que ter muita paciência para explicar e esclarecer todas as dúvidas, desde as mais simples, às mais científicas e até mesmo à clarificação dos artigos divulgados na comunicação social e que o pai abordava nas consultas. Nunca deixou uma única questão sem resposta!
A Frederica continuava radiante porque tudo era novo, diferente…só não gostava de uma coisa…de estar doente! Não porque se sentisse mal, pelo contrário…ninguém diria que aquela energia, boa disposição e fome, significava tal doença. Mas sim, porque o estar doente implicava picas, tubos, remédios que sabiam muito mal, mas sempre lhe foi transmitido o lado positivo e que tudo era para seu bem e assim foi. Sabia que estavam uns bichinhos dentro dela e que era preciso mandar soldadinhos para o seu sangue, para combaterem esses bichos!
Estas “férias” deram lugar a brincadeiras a três, a cantorias desafinadas, a festas de balões, a “convidados” que traziam seringas com água, a palhaços que desenhavam muito bem e faziam rir todos, (até a barriga doer, mesmo quando a tristeza de dois corações apertados, era a emoção mais presente). A Frederica e os pais viveram momentos únicos, fechados num quarto, de batas, máscaras, desinfetantes (numa altura em que tudo isto não fazia parte do seu dia a dia como agora), mas que dificilmente poderiam acontecer noutras circunstâncias e que marcaram de sorriso na cara, e para sempre, este processo. Este quarto, era uma suite com a melhor vista sobre todo aquele corredor, que é o centro de todas as movimentações no piso 7. Imaginem qual T0 no último piso de um grande edifício, no Centro de Lisboa…um verdadeiro luxo!
Os tratamentos iam decorrendo, o corpo ia reagindo, a mente ia questionando, mas a sorte estava do lado deste ser humano, ainda indefeso, que vivia a maior das injustiças, mas que conseguiu fazê-lo da forma mais “divertida” possível, com a contribuição de todos os que a faziam rir e sorrir! Por um lado, as brincadeiras com os voluntários da Acreditar, da Liga, entre outros, que lhe contavam histórias e brincavam com ela. O carinho, em forma de abraço, que dava a quem podia e ao seu amigo Xi-Coração, oferecido pela Fundação Rui Osório de Castro. Por outro lado, brincadeiras, cumplicidades e carinho, de todos os enfermeiros, inclusive um dia, após uma intervenção no bloco, a única coisa que a Frederica queria comer eram bananas e não havia. Então a enfermeira que estava a acompanhá-la, foi buscar uma banana, que tinha levado para o seu lanche e deu-lhe…que momento! As conversas e piadas que tinha com as senhoras que iam mudar a sua cama de manhã e limpar o quarto. A palavra sempre certeira e a confiança transmitida por todos os médicos que a observavam, mas a maior diversão era com a “médica das dentadas”. Enfim…o que ela se divertiu no 7º piso!
Apesar de isolada, recebia a “visita” de vários profissionais do hospital e um dia de manhã quando acordou, tinha um recado escrito num papel, o que seria? Pois bem, os pais tinham que fazer alguns registos em papel, das necessidades fisiológicas dela durante todo o dia, depois apareciam umas senhoras muito simpáticas, que vinham ver esses registos e havia uma em particular, que naquele dia deixou desenhado um sorriso. Noutra vez, deixou beijinhos, noutra um coração, noutra desejou as melhoras e foi sempre assim. A Frederica, sempre que olhava para o papel, já sabia quem é que tinha vindo ver os registos e caso tivesse lá algum recado para ela, sabia que tinha sido a “sua amiga!”!
Outras das “visitas” matinais eram de uma senhora muito divertida e bem-disposta, que vinha todos os dias de manhã, limpar o quarto. Com muita diversão e conversa, a Frederica descobriu que fazia anos no mesmo dia da senhora. Afinal podia haver várias pessoas a fazer anos no mesmo dia…foi uma bonita descoberta. Entre sorrisos, gargalhadas e cumplicidades, ela quis fazer uma promessa. Pediu então aos pais, se no seu aniversário, poderia voltar ao hospital para cantar os parabéns juntamente com a sua nova amiga!
E assim foi! Nesse dia, já tinha saído do internamento há mais de um mês, os pais pediram autorização à enfermeira chefe e levaram um bolo para cantarem os parabéns no piso 7, juntamente com a sua nova amiga e todos os presentes. Foi um momento muito especial! Parecia uma festa de anos surpresa para a amiga e para a Frederica também, porque também cantaram os parabéns, o medico que tratava dela e algumas enfermeiras que estavam de serviço e de quem ela gostava muito.
Também de manhã, era altura da “visita” da educadora, que sempre disponível e de forma muito carinhosa, ficava a brincar com a Frederica, para que a mãe pudesse tomar um pequeno almoço rápido!
Uma “visita” mais esporádica, mas muito esperada, era a de uns Doutores muito especiais. A Frederica nunca tinha ido ao circo, nem tinha visto um palhaço, mas conhecia, desde cedo, aquela bola pequenina, vermelha e muito engraçada, que já a tinha feito rir algumas vezes. Quando ela soube que os Doutores Palhaços iam ao piso 7, não acreditou que eles eram mesmo doutores e que eram mesmo palhaços, não podia ser! Num belo dia, aproximaram-se do vidro da porta do quarto, o Dr. Kotonete e a enfermeira Xtruz, com a boa disposição que caracteriza estes profissionais maravilhosos, com a sua música, as suas brincadeiras, piadas e a capacidade maravilhosa de desenhar. Pois a Frederica pediu ao Doutor Kotonete que desenhasse um unicórnio e assim foi. Todos os dias de manhã, pedia para abrir a cortina para ver o unicórnio, era o seu companheiro, até que…uns dias depois, uma senhora baixinha, com um sorriso muito afável e sempre com uma palavra carinhosa para a Frederica, foi limpar o quarto e pensando que o desenho do unicórnio tinha sido feito por dentro, limpou o vidro da porta por fora! Qual o resultado? Desapareceu o unicórnio! A tristeza apoderou-se da Frederica, assim como a esperança que o Doutor Kotonete voltasse para desenhar outro amigo unicórnio. Pois se os Doutores só vinham 1 vez por semana, teve que esperar, mas não fosse alguém se esquecer e deixar “fugir” o Doutor, dizia a todos os que entravam no quarto, que tinham que avisar o Doutor Kotonete que ele tinha que ir lá. Pois na semana seguinte, os Doutores palhaços voltaram e disseram à Frederica, que desde que entraram no corredor do piso 7, todos lhe disseram que havia uma menina que esperava por eles, muito ansiosa porque tinha ficado sem o seu amigo!
Com os tratamentos a avançarem, um dia os pais foram avisados de que o cabelo dela iria começar a cair e que se calhar era melhor cortar um pouco. Foi então marcado o dia em que um dos voluntários da Liga Portuguesa Contra o Cancro, iriam ao quarto da Frederica, fazer o primeiro corte, antes de rapar totalmente, por opção dos pais, (digam lá se não é uma suite de luxo? Até tem direito a cabeleireiro!).
Agora era preciso encontrar uma forma de explicar esta necessidade à Frederica. Então, os pais lembraram-se de uma história que tinha acontecido uns meses antes e usaram isso para lhe explicar o porquê de cortar o seu cabelo, que era tão precioso para fazer os belos pompons para as aulas de dança!
Assim, os pais explicaram-lhe: “Lembraste daquele dia em que estávamos em casa a tratar dos bichos da cabeça e nós dissemos que era preciso fazer o tratamento porque senão os bichos comiam o teu cabelo? Pois bem. Na altura tu disseste que não te importavas que os bichos comessem os teus cabelos, porque irias ficar careca como pai e até ias gostar. Então nós agora temos a oportunidade de concretizar esse desejo e vamos rapar o teu cabelo. Só que não dá para ser feito de uma só vez. Primeiro temos que cortar só um pouco e depois o resto!”. A Frederica ficou tão contente que dizia a todos, que ia ganhar ao pai, porque ia rapar o cabelo, ainda mais do que ele. (Para a acompanhar, a mãe também decidiu fazer o mesmo e cortar um pouco o seu cabelo). Após o primeiro corte, o pouco cabelo que tinha, começou a ficar na almofada e ela perguntava, todas as manhãs, “oh mãe porque é que tenho cabelo na almofada?” e a mãe respondia “Então filha, é o teu cabelo a ajudar a que ganhes ao pai e está a ficar cada vez mais fraquinho e cai”. Foi aí que a ela colocou a sua mão no cabelo e percebeu que se passasse a mão, o cabelo caia e começou a passar mão e tirar mechas de cabelo e dizia “feliz” na sua inocência “oh mãe, se eu passar a mão, ele cai mais depressa e eu ganho mais depressa ao pai!” e sempre que se lembrava, lá passava as mãos pelo cabelo. Até que chegou o dia. Nesse momento, ficou um pouco triste, mas depois voltou a alegria e até tirou uma fotografia, com um sorriso maravilhoso, para mostrar a toda a família e amigos, o seu novo corte de cabelo. A mãe também desta vez foi novamente à tesoura, mas teve que rapar a pente 1, numa falsa tentativa de ganhar. Também o pai foi cortar e ela ficou muito contente porque todos tinham rapado, mas ela era ela que tinha ganho (ainda disse à família que eles também tinham que o fazer…lá houve alguns malucos que foram atrás da ideia!).
Tinha surgido a oportunidade para ter os dois pais presentes, no dia a dia destes tratamentos tão agressivos e invasores do seu bem-estar, apesar de só um é que poderia lá ficar a dormir. Na receção do piso 7, estava uma senhora muito despachada, que todos os dias tinha a amabilidade de passar um papel ao pai com as horas de entrada e saída. Todos os dias, ao final da tarde, a Frederica avisava o pai para não se esquecer de ir buscar o papel à “senhora dos cabelos compridos”, antes de sair.
O seu corpo reagiu muito bem a todos os tratamentos e apesar dos exames, fios, aparelhos e até direito a colocação de um novo acesso na veia de madrugada, (depois de um pico de febre), conseguiu enfrentar este bicho de frente e ter alta no primeiro dia que era possível. Na véspera, o medico tinha-lhe dito que no dia seguinte de manhã, após longos dias fechada no quarto, ela podia ir para a sala dos brinquedos, brincar logo de manhã, enquanto não houvesse muitos meninos. Pois estava tão ansiosa, que no dia seguinte, acordou a mãe às 7h da manhã para ir brincar para a sala!!!!
Nesse mesmo dia, a Frederica e os pais, deixaram a “suite de luxo” e a “sua nova família”, a caminho da antiga casa, felizes por estar tudo a correr muito bem, por serem de novo “livres”, mas com a consciência que iriam voltar muitas mais vezes, não era uma despedida, mas sim um até já.
Como previsto, voltaram uma semana depois e desta vez a Frederica ficou num quarto com outro menino da sua idade. Mais uma nova experiência, não havia paredes à volta da cama, mas sim cortinas brancas e não ficava tudo às escuras…que emoção que ela sentiu. Desta vez também podia brincar com o seu novo amigo, inclusive sentados na mesma cama, a fazerem o mesmo puzzle, estavam os dois muito satisfeitos!
Uma das enfermeiras que tratou dela neste segundo internamento, disse-lhe um dia, que tinha uma mota da sua cor preferida, imaginem lá qual é? Rosa, claro e ainda por cima, a mota era rosa brilhante! Ainda hoje, mais de dois anos depois, todas as vezes que a entra no IPO, pede aos pais para passarem mais devagar na zona de estacionamento das motas, para ver se a sua amiga da mota rosa brilhante, está lá!
Ao fim de uns dias a Frederica sai do piso 7, com a vontade inocente de querer voltar, pela diversão, pelos momentos muito engraçados e brincadeiras que lá viveu, mas para os pais, o desejo era que isso não fosse necessário. Só teve que lá voltar para mudar o tipo de cateter e uma outra vez para retirá-lo definitivamente, somente com direito a estadia de uma noite no primeiro e algumas horas no segundo!
Começou então uma nova vida para a Frederica. Todas as semanas tinha que ir visitar a “sua nova casa”, mas que já não era assim tão nova, pois já lá “vivia” há muito tempo.
A partir desta altura os tratamentos seriam feitos no hospital de dia, onde reencontrou a enfermeira que a recebeu e que passou a ser a “enfermeira das sextas feiras, muito gentil” e a enfermeira “brincalhona”, a rainha das brincadeiras e da boa disposição. Conheceu também outros profissionais que a ajudaram em cada nova fase. A enfermeira “despachada” que tinha uma voz única, a enfermeira “calma e carinhosa” que tinha sempre muita paciência, a enfermeira “séria” que impunha respeito e em quem confiava bastante, a enfermeira “mais simpática” que parecia uma boneca, a enfermeira “muito simpática e amiga” que fazia quase sempre as saídas da Frederica e lhe mostrou umas fotos de uns animais muito grandes, a enfermeira “dos cabelos mais compridos” que estava sempre a sorrir. Conviveu também com a simpatia do “raio de sol” e com a “bem-disposta e organizada que tratava de toda a enfermaria”.
Ao longo destes 2 anos foi também encontrando alguns profissionais que só viu enquanto esteve no piso 7, mas apesar de não se lembrar de alguns, rapidamente surgiam novas cumplicidades. A enfermeira das cócegas (que afinal já não tinha cabelo azul), o enfermeiro “brincalhão a sério”, o enfermeiro “cantor”, o enfermeiro das “guerras com seringas de água”, a enfermeira “meiga”, mas sempre assertiva, a enfermeira que lhe deu alta do internamento e que teve muita paciência e cuidado ao explicar todos os procedimentos a realizar em casa, a enfermeira “cuidadosa e simpática” que nunca se esqueceu dela e voltou a encontrar “o contador de histórias”!
Conheceu novas crianças, novos brinquedos, novos profissionais maravilhosos. O dia de IPO representava o poder estar com outras crianças, brincar com outros brinquedos e isso era maravilhoso para ela. Era também o dia de aprender a pintar e a representar, com alguém que tem um traço único e uma capacidade de passar para o papel, a imagem real do que vê.
Nem todas as pessoas gostam da comida do hospital, mas a Frederica adorava a sopa de lá e acreditava que era a senhora, muito querida e super bem-disposta que a recebia sempre no pavilhão Lions, que fazia aquela sopa maravilhosa…era uma excelente “cozinheira” (até hoje acredita nisso)!!! O fascínio por esta sopa era tanto, que em dias em que havia poucos meninos, a Frederica comia duas sopas e deliciava- se! Ainda a prepósito da comida, este foi um ponto que ela nunca dispensou. Manteve sempre o seu apetite voraz, durante todo o processo. Foi também nesta altura que conheceu uma pessoa muito simpática que a tratava por “Kika” e que lhe perguntava sempre o que trazia para o seu almoço e se a Frederica lhe dava um bocadinho. Claro que ela dizia sempre que não, até um dia em que partilharam metade da fruta que cada uma tinha!
Também nesta fase, a Frederica conheceu outros voluntários da Liga Portuguesa Contra o Cancro, com quem se divertiu imenso (e os pais também) a brincar, jogar, pintar as unhas e até mesmo, a ir buscar bolo!
Conheceu também novas educadoras, sempre com histórias divertidas para contar, com novos projetos e como a mãe gostava de ajudar e estar ocupada, arranjavam sempre algo em que pudesse ajudar (e o pai também “deu aos dedos”).
Foi também nesta fase que conheceu a “doutora dos Brinquedos”. Até começar a pandemia, eram umas sessões que ela gostava muito porque brincava com a Doutora (dai o nome). Depois, não foi tão fácil, pois as conversas por vezes não eram do agrado da Frederica (apesar de ajudarem muito os pais).
Os tratamentos levaram-na a passar por várias fases. Desde os tratamentos muito longos, em que ficava entretida a fazer jogos ou livros de atividades, aos exames mais cansativos em que queria tomar o remédio que sabia mal, pois sabia que lhe davam um rebuçado, até não se importar de ficar “tontinha” porque sabia que ia almoçar a comida do hospital! Depois mudou para a fase em que apenas ia para levar uma pica, que começaram por ser dias “maus” pois queria era lá ficar o dia todo a brincar. A seguir apareceu outro bicho “o bicho da pimenta” que já não a permitia brincar à vontade com os outros meninos, tinham desaparecido a maioria dos brinquedos e ela dizia que tinha medo da pica! Também houve a fase dos picnics, em que era uma diversão estender a toalha na relva do parque infantil, comer e viver o melhor momento, “sentir o vento na cara”, como ela dizia.
Os dias, semanas, meses, anos foram passando e ela estava cada vez a recuperar melhor. As retas finais parecem muitas vezes, que custam mais do que todo o caminho percorrido até então. Mas esta menina de 3 anos, transformou-se numa guerreira e foi ganhando cada batalha. Ela e o seu exército de soldadinhos, hoje comemoram mais uma vitória, com o último confronto que eles enfrentam!
Hoje e todos os dias que a Frederica passou convosco, foram especiais. A beleza da inocência da idade, a coragem e sabedoria de cada um de vós, salvou-a e minimizou a dureza de todo um processo que representa uma injustiça para estes seres tão inocentes.
A Frederica e os seus pais querem, através desta história, dar-vos um abraço bem apertado e agradecer-vos por TUDO… MUITO OBRIGADO!
Texto redigido pela Frederica e pela sua família
