Este foi o meu primeiro Dia da Mãe sem o meu filho Blake.
Já se passaram 25 dias desde que, com apenas 2 anos, o meu filho morreu nos meus braços, depois de uma luta inglória contra um cancro no cérebro que durou quase 1 ano e meio.
Neste primeiro Dia da Mãe sem ele, recebi inúmeras mensagens de apoio de familiares, amigos e até mesmo de desconhecidos, a relembrar-me que este será sempre o meu dia, porque eu serei para sempre a mãe do Blake.
Mas todos os dias – e especialmente nesta data – é impossível não me lembrar com saudade e tristeza do meu filho, o meu menino que o cancro infantil me roubou.
Choro porque nunca mais poderei abraçar o Blake, ouvir a sua voz angelical, brincar com ele, dar-lhe banho… Choro por mim e por todas as mães ao redor do mundo que passam por esta dor – só nos Estados Unidos, todos os anos, mais de 2 mil crianças morrem de cancro.
Neste primeiro Dia da Mãe sem o meu filho, decidi que estava na hora de fazer um apelo, de pedir a todas as mães (e até mesmo às mulheres que ainda não o são) que se juntem, que se organizem, para podermos usar o nosso poder na luta para salvar as crianças do cancro.
Nós, mães, temos um longo historial ao nível do ativismo; agora, está na hora de enfrentarmos o cancro infantil, de exigirmos um maior financiamento para as investigações na área da oncologia pediátrica e para acabarmos com a falta de tratamentos desenvolvidos especificamente para crianças.
Parece que existe uma aversão da indústria farmacêutica à criação de medicamentos oncológicos pediátricos, uma vez que eles acreditam que estes fármacos não são lucrativos. Mas, o que muitos não percebem é que o cancro cerebral é a forma mais mortal de cancro pediátrico: só nos Estados Unidos, quase 5 mil crianças são diagnosticadas, todos os anos, com tumores cerebrais.
Ainda assim, ainda não existe um fármaco que tenha sido desenvolvido e aprovado especificamente para crianças com tumores cerebrais.
O cancro pediátrico costuma ser mais agressivo do que o cancro em adultos, sendo que os dois podem diferir na sua composição molecular. No entanto, as crianças muitas vezes são forçadas a depender de medicamentos oncológicos criados para adultos, que têm uma toxicidade maior e que causam mais efeitos secundários, incluindo a morte de células saudáveis no corpo em desenvolvimento das crianças.
A indústria farmacêutica não tem dado prioridade ao desenvolvimento de medicamentos contra cancros infantis, pois estes representam uma parcela muito menor do mercado em relação aos adultos.
Quando é que vamos ser capazes de exigir a estas empresas que tenham alguma responsabilidade social ao invés de colocarem sempre os lucros como a prioridade máxima?
Quando é que os responsáveis políticos vão perceber que as crianças não serão tidas como prioridade enquanto este setor apenas se preocupar com a lucratividade? A verdade é que os medicamentos oncológicos destinados a adultos são alguns dos produtos farmacêuticos mais vendidos em empresas como a Merck & Co., a Pfizer, a AstraZeneca, a Bristol-Myers Squibb e a Johnson & Johnson.
De acordo com uma análise realizada em 2020 pela Evaluate Pharma, a indústria farmacêutica conseguiu lucrar mais de 145,4 biliões de dólares apenas com a venda de medicamentos oncológicos; em 2026, acredita-se que estes medicamentos representem 21% das vendas totais da indústria farmacêutica.
Depois, existe outra questão: embora a tecnologia e os tratamentos ao nível da oncologia pediátrica tenham melhorado ao longo dos últimos 50 anos, resultando em melhores taxas de sobrevivência, a verdade é que estas estatísticas otimistas em torno do cancro infantil não contam toda a história.
À primeira vista, estas estatísticas parecem promissoras e sugerem que todos nós devemos respirar de alívio.
Quando nós lemos que, nos últimos 50 anos, “as taxas de sobrevivência para o cancro infantil aumentaram de 10% para quase 80%”, é fácil ficarmos a pensar que, se calhar, não existe uma extrema necessidade de um maior financiamento e de mais desenvolvimento de tratamentos mais eficazes e menos severos para crianças, certo?
Em primeiro lugar, é preciso entender que os médicos e cientistas usam o termo “taxa de sobrevivência” para se referirem a pacientes que sobreviveram ao cancro 5 anos desde o diagnóstico – esta métrica é usada desde a década de 1930, quando sobreviver a um cancro por mais de 5 anos era uma meta quase inatingível.
Em segundo lugar, essas taxas incluem não apenas crianças em remissão, mas crianças ainda em tratamento e crianças que morreram de cancros incuráveis, de acordo com o presidente do Children’s Oncology Group, Douglas Hawkins.
Por fim, a métrica ignora a existência de recidivas e de mortes após esses 5 anos, para além de nem sequer mencionar os problemas crónicos de saúde pelos quais muitas das crianças que sobrevivem passam.
De acordo com um estudo de 2006, que acompanhou a saúde de adultos que foram diagnosticados com cancro infantil entre 1970 e 1986, quase 40% enfrentam complicações graves ou com risco de vida 30 anos após o diagnóstico, incluindo insuficiência renal, insuficiência cardiovascular, cancros secundários, perda de audição ou visão, e morte prematura.
Essas complicações, na maioria dos casos, são o resultado de agressivos tratamentos oncológicos, de acordo com o Greg Armstrong, do St. Jude Children’s Research Hospital.
A consequência da métrica enganosa das “taxas de sobrevivência” é que o que não é medido de maneira adequada não é administrado de maneira eficaz; por outras palavras, estou a querer dizer que os formuladores de políticas de saúde estão a utilizar dados que fornecem apenas uma imagem parcial (mais positiva, diga-se) para tomarem decisões relacionadas com o financiamento e desenvolvimento de investigações ligadas ao cancro infantil.
Esta explicação serve para explicar a todas as mães que nós podemos, e devemos, usar o nosso poder coletivo para mudar a forma como os governos e as empresas farmacêuticas priorizam as crianças na luta contra o cancro.
Isso significa usarmos as nossas plataformas para aumentar a consciencialização sobre o problema. Significa ajudarmos associações e fundações dedicadas à oncologia pediátrica. Significa fazermos alguma coisa para ajudarmos estas crianças.
Temos que tornar o cancro infantil numa prioridade, temos que proteger o futuro dos nossos filhos e a capacidade de eles poderem viver os seus sonhos.
O amor de uma mãe é poderoso. O amor de uma mulher é poderoso. Vamos usar esse poder para proteger aqueles que mais precisam: os nossos filhos.
Texto redigido por Rene Marsh
Fonte: CNN
