Nos Estados Unidos, o número de ensaios clínicos que tenham como foco crianças com cancro deverá aumentar substancialmente devido a uma nova lei que entrou em vigor no passado dia 18 de agosto.
O Research to Accelerate Cures and Equity (RACE) for Children Act (em português, algo como Lei de Pesquisa para Acelerar Curas e Equidade em Crianças) exige que as empresas que estejam a testar novos medicamentos em adultos também o façam em crianças, se ambas as populações partilharem a anomalia molecular visada pela terapia.
O RACE for Children Act surge como alteração ao Pediatric Research Equity Act, uma lei que tinha requisitos semelhantes, mas com uma grande lacuna: caso o cancro infantil em questão fosse considerado uma doença rara, as farmacêuticas não teriam que realizar testes em crianças.
Uma vez que todos os cancros pediátricos são considerados doenças raras, uma vez que afetam “menos de 200 mil pessoas por ano nos Estados Unidos, a maioria das empresas nunca realizou ensaios clínicos em crianças”, alertou Trish Adkins, uma representante da organização sem fins lucrativos Alex’s Lemonade Stand Foundation e mãe de um sobrevivente de cancro infantil.
“O RACE for Children Act veio trazer-me mais esperança”, diz.
“Nos Estados Unidos, menos de 4% do orçamento federal destinado à investigação para a oncologia reverte para a oncologia pediátrica. Isso é algo com que lutamos contra há já muitos anos: os nossos filhos precisam de mais investigações, mas essas investigações também precisam de mais fundos”.
Trish olha para esta nova lei como “mais uma opção para lutar. A investigação ao nível do cancro infantil é algo em que todos nós temos que trabalhar, juntos, Por vezes sinto que, senão formos nós, pais, juntamente com as organizações sem fins lucrativos, a lutar, nunca nada é feito”.
Para ajudar a orientar a aplicação da lei, o regulador de saúde norte-americano (FDA) listou 205 alvos moleculares comuns aos cancros pediátricos e de adultos; ou seja, “se uma empresa farmacêutica estiver a estudar esses alvos moleculares em adultos, ela irá ser obrigada a estudá-los em crianças. Isso é muito animador”, continuou Trish.
Para esta ativista, a RACE for Children Act também abre muitas portas a longo prazo sobreviventes de cancro infantil.
“Crianças que foram submetidas a tratamentos oncológicos têm duas vezes mais probabilidade de sofrerem de problemas crónicos de saúde numa fase mais avançada da sua vida, do que crianças que não foram diagnosticadas com cancro”, diz, citando “fadiga, insónias, problemas cardiovasculares graves ou falência de múltiplos órgãos”, como alguns dos problemas.
Este aumento deve-se, principalmente, “aos medicamentos agressivos que estas crianças receberam durante o tratamento. O que os ajuda a sobreviver é também o que os enfraquece. Atualmente, a ideia da ciência passa por criar novos medicamentos, mais direcionáveis, que, não só, são mais eficazes, como também, são mais seguros”, provocando menos efeitos secundários a longo prazo.
Mas coloca-se a questão: agora que se espera a realização de mais ensaios clínicos, estarão os pais dispostos a matricular os seus filhos?
Trish não tem dúvidas, “a resposta é sim. De uma forma geral, todas as crianças são submetidas a um tratamento padrão que, caso falhe, só lhes deixa, normalmente, uma opção: os ensaios ou estudos clínicos pediátricos. Para a maioria das famílias que eu conheço, matricular o seu filho num ensaio clínico representa esperança”, alega, defendendo que “as famílias são incrivelmente recetivas à inscrição de crianças em ensaios clínicos”.
Esta mãe viu-se envolvida na Alex’s Lemonade Stand Foundation alguns anos depois de a sua filha, Lily, ter recebido um diagnóstico de ependimoma, um tumor cerebral raro, quando tinha apenas 14 meses de idade.
Durante um dos muitos tratamentos de Lily, no Hospital Infantil da Filadélfia, Trish teve a oportunidade de assistir a uma palestra dada pela fundadora da organização, Liz Scott, sobre o papel da Alex’s Lemonade Stand Foundation na promoção da investigação em oncologia pediátrica.
“A partir desse dia, senti uma obrigação de me envolver nesta organização. Queria ajudar e contribuir para esta causa”.
Desde aí, Lily, hoje com 14 anos, está livre de cancro.
“Felizmente a minha filha está em remissão, mas, devido aos tratamentos, ela lida diariamente com os efeitos secundários decorrentes de tudo aquilo a que foi submetida. Vivemos com um bocado de receio ou que o cancro volte, ou que a radioterapia que ela recebeu cause um cancro secundário. Existe essa possibilidade. Mas temos aprendido a lidar com isso, não há outra hipótese”.
Fonte: Cure Today
