Jill e Mazen Kamen lançaram oficialmente a Fundação de Tumores Cerebrais de Kamen no passado mês de novembro, depois de terem perdido o seu filho de 19 anos em abril de 2016 com um cancro no cérebro.
Em 2009, ele foi diagnosticado com um tipo de tumor cerebral de crescimento rápido chamado astrocitoma de alto grau que, apesar do tratamento agressivo, evoluiu para um glioblastoma – um tumor cerebral altamente maligno.
O glioblastoma multiforme é o mais comum e mortal dos tumores gliais porque as células se reproduzem muito rapidamente. O tumor cresce transformando células cerebrais normais em células-tronco que continuam a replicar-se continuamente. Portanto, mesmo que um tumor seja removido cirurgicamente, é difícil extrair todas as células cancerígenas.
Atualmente, a taxa de sobrevivência a cinco anos para crianças com glioblastoma é de 25%. Embora existam mais novos casos de leucemia a cada ano do que novos casos de cancro cerebral, em 2014 o cancro cerebral superou a leucemia tornando-se na principal causa de morte em menores de 19 anos, resultado do grande progresso que tem sido feito na área da leucemia nos últimos cinco anos.
Em setembro, os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças norte-americanos (CDC na sigla em inglês) publicaram um relatório destacando a necessidade de um maior investimento e novas abordagens para a realização de pesquisas de tumores cerebrais pediátricos.
José Baselga, médico-chefe do Centro de Cancro Memorial Sloan Kettering em Nova Iorque, nos Estados Unidos, diz que organizações como a Fundação Tumor Cerebral Kamen serão fundamentais na cura.
“Temos uma imagem muito clara de como atacar esta doença. Mas o financiamento é mínimo”.
Atualmente, existem 28 mil crianças nos Estados Unidos que vivem com um tumor cerebral maligno, e outras 4 600 serão diagnosticadas a cada ano. No entanto, desde 1985, houve apenas quatro medicamentos aprovados pelo regulador de saúde norte-americano (FDA) para tratar os mais de 120 diferentes tipos de tumores cerebrais, de acordo com a Sociedade Nacional de Tumores Cerebrais norte-americana. E nenhum destes é especificamente destinado a tratar tumores cerebrais pediátricos.
Entre 1998 e 2014, 78 fármacos experimentais para um tumor cerebral foram introduzidos no processo de avaliação de ensaios clínicos, mas 75 falharam.
Frustrados com a falta de investimento em pesquisa e desenvolvimento de fármacos dedicados a tumores cerebrais pediátricos, a família decidiu tomar medidas e lançar a sua própria fundação, com o objetivo de financiar estudos para encontrar melhores e mais seguras opções de tratamento e fornecer orientação e apoio para as famílias.
Os Kamens afirmam que a principal coisa que distingue a sua fundação de outras fundações de tumores cerebrais é o seu foco no cancro de cérebro pediátrico, bem como os seus laços estreitos com empresas farmacêuticas e de biotecnologia que trabalham nos campos de imunoterapia e terapia genética alvo.
“Nós temos que ter muito cuidado, porque essas crianças têm os cérebros em desenvolvimento e as consequências de dar radiação pode ser duradoura, por isso não podemos às vezes administrar a terapia completa”.
O especialista recorda que pesquisadores e cientistas estão a fazer progressos na medicina de precisão, uma abordagem emergente para o tratamento e prevenção de doenças que tem em conta a variabilidade individual no ambiente, estilo de vida e genes de cada pessoa, através das chamadas terapias genómicas, epigenéticas e imunológicas.
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