“Não há uma maneira certa ou errada de lidar com a morte de um filho”: a história de Andrew, Rachel e Bean

Naquele que deveria ser o primeiro aniversário de Francesca Kaczynski, não houve festa. Ao invés, os pais celebraram a sua memória com uma entrevista onde recordaram a sua vida.

Uma bebé alegre, carinhosamente chamada de “Bean” (Feijão em português), Francesca faleceu vítima de um cancro cerebral. Hoje, os seus pais, ambos jornalistas, dedicam parte da sua vida a aumentar a consciencialização para a necessidade de financiamento de investigações que ajudem crianças com cancro.

Quando Francesca tinha apenas 6 meses de idade, foi diagnosticada com tumor rabdóide teratóide atípico – um cancro cerebral, raro e agressivo, que é diagnosticado em cerca de 60 pessoas por ano nos Estados Unidos. O prognóstico é devastador quando feito em bebés.

E, ainda hoje, existem poucas opções de tratamento eficazes.

Infelizmente, este é um problema que se aplica a muitos cancros infantis, particularmente os do cérebro. Os oncologistas pediátricos e neurocirurgiões dedicam grande parte do seu tempo à procura de fundos para desenvolver novos tratamentos e, muitas vezes, não o conseguem.

“A falta de apoio por parte das farmacêuticas também não ajuda. Como o cancro infantil é uma doença rara, são poucos os incentivos financeiros que existem para esta área”, refere o pai de Francesca, o jornalista da CNN, Andrew Kaczynski.

Andrew e a sua mulher, Rachel Louise Ensign, do Wall Street Journal, querem mudar este paradigma. Até agora, o casal conseguiu angariar 750 mil dólares (cerca de 629 mil euros) através da Team Beans, uma organização sem fins lucrativos, criada em memória de Francesca, que, entre outras coisas, defende a criação de uma legislação que canalize dinheiro para investigações dedicadas a apoiar a oncologia pediátrica.

Numa longa entrevista, Andrew falou sobre a jornada devastadora da sua família e sobre aquilo que ele acredita que deve ser feito para ajudar outras pessoas a lidar com o cancro infantil.

Lembra-se do dia em que a Francesca foi diagnosticada?

Foi no dia 6 de setembro, no fim de semana em que se assinalava o Labour Day (uma data comemorativa nos Estados Unidos). Naquele dia, a vida perfeita que eu, a Rachel e a Francesca tínhamos ficou destruída. Para sempre. Poderia dizer que aquele foi o pior dia da minha vida – mas quando somos pais de uma criança com cancro, todos os dias são os piores dias da nossa vida.

Supostamente, 6 de setembro seria um dia como todos os outros. Lembro-me de termos passado a tarde a passear. Estava dia lindo, cheio de sol. Mas, no início da noite, a Francesca começou a ficar letárgica, muito cansada e a vomitar. Não se conseguia focar em nós, os olhos estavam muito estranhos. Soubemos, naquele momento, que algo de muito errado se passava.

Fomos logo para as urgências. Os médicos disseram-nos que aquilo devia ser algum problema de estômago e que iria passar. Voltámos para casa, mas não estávamos descansados. E não havia maneira de ela melhorar. Então chamámos a ambulância, uma vez que não podíamos continuar naquela incerteza. No momento em que voltámos a entrar no hospital, o médico que nos atendeu disse-nos logo que algo não estava bem.

“A cabeça da vossa filha está muito inchada e os olhos dela não deveriam estar assim. Vamos ter de fazer uma tomografia”, disse-nos.

Claro que, mesmo a saber que algo estava errado, a primeira reação que tivemos foi achar que o médico só podia estar a exagerar. Não notávamos qualquer diferença na cabeça da Francesca. Ela sempre foi uma bebé grande. Mas, quando o médico voltou, depois dos exames, veio com a notícia de que ela tinha uma massa na cabeça.

“Provavelmente, a vossa filha tem cancro”, foi assim que soubemos. Naquele segundo, eu comecei a percorrer os corredores a perguntar “Porquê? Porque é que isto está a acontecer com a nossa filha?”. Estava desesperado. Hoje sei que não existe uma razão e que todos os pais se questionam como eu.

Naquele dia, as nossas vidas ficaram, para sempre, destruídas.

O tratamento começou quase de forma imediata, não foi?

Sim. Fomos de imediato transferidos para outro hospital. A Francesca precisava de uma cirurgia de urgência porque estava com uma hidrocefalia. Ou seja, tinha uma acumulação de líquido nas cavidades cerebrais. Aquela foi a primeira de muitas… Durante essa operação, os médicos confirmaram que a Francesca tinha cancro. Isto aconteceu a uma sexta-feira, e no domingo a minha filha volta a ser submetida a outra cirurgia. Uma semana depois, os resultados revelaram que ela tinha um tumor rabdóide teratóide atípico, um dos piores tipos de cancro que existem.

Foi horrível. O meu sistema nervoso colapsou. Vomitava, chorava. Lembro-me de estar agarrado à minha filha, a chorar e a pedir-lhe desculpa por aquilo lhe estar a acontecer.

O facto de ser jornalista fez com que se agarrasse ao trabalho, criando aquela que seria “a reportagem mais dolorosa de todos os tempos” para si?

Sim, o meu trabalho é fazer pesquisas. Quando soube o que se passava com a Francesca, quis saber tudo o que havia para saber sobre aquele cancro. Comecei a ler estudos, a falar com médicos, com pais. Quis conhecer aquela realidade toda, sem filtros. Queria estar preparado para o que aí vinha.

Foi devido a esse trabalho que percebi que um dos melhores hospitais para tratar a Francesca era o Boston Children’s Hospital. Mal soube disso, levámos logo a minha filha para lá.

E a sua mulher? Como reagiu ela a isto tudo?

Estávamos os dois com o mesmo mindset. Sendo ambos jornalistas, quisemos sempre saber de tudo. Em retrospetiva, essa sintonia entre nós tornou as coisas mais fáceis, aliás, um bocadinho menos difíceis.

Qual foi o prognóstico da Francesca?

Atualmente, existe um protocolo de tratamento para o tumor rabdóide teratóide atípico, que foi desenvolvido pela médica que tratou a Francesca. Antes desse protocolo, todas as crianças diagnosticadas com este tipo de cancro morriam. Hoje em dia, se a criança tem menos de 1 ano, ela tem cerca de 10% de probabilidade de sobreviver; se tiver mais do que 3 anos os números já são melhores: entre 50% a 70% de probabilidade de sobrevivência. Em parte, isso deve-se ao facto de estas crianças mais velhas já poderem receber radioterapia – algo que os bebés não podem.

Além de todas as cirurgias a que foi sujeita, a Francesca também foi submetida a quimioterapia. Como foi esse processo?

O tratamento é duro, muito duro. Estamos a falar de terapias altamente tóxicas que são administradas a bebés. A nossa filha sofreu muito. E não há palavras para explicar a dor que se sente ao ver a nossa bebé sofrer e nós ali, sem podermos fazer nada. É terrível. Ainda hoje, as memórias que ficaram desses tratamentos são arrepiantes para mim. Os ciclos de quimioterapia foram traumáticos.

São crianças que não merecem sofrer. Elas não fizeram nada de mal a ninguém e estão ali, a sofrer. E sofrem porque aquela é a única hipótese que temos de as salvar.

A quimioterapia destrói-lhes o sistema imunitário, e elas têm de ficar internadas no hospital. No caso da Francesca, após o terceiro ciclo de quimioterapia, ela contraiu uma infeção fúngica que o sistema imunitário não tinha forças para combater. Em última análise, foi isso que a matou. O corpo dela não resistiu.

Foram semanas terríveis. Era doloroso vê-la na Unidade de Cuidados Intensivos. Ela entrou em choque séptico quando estávamos na Ala de Oncologia e teve de ser transferida para os Cuidados Intensivos. Esteve lá quase um mês. Durante um mês a minha filha lutou por viver. Mas o corpo não deixou.

É muito complicado para mim pensar nisto. É muito estranho, porque, segundo os médicos, o tumor estava a responder bem aos tratamentos. Mas o resto do corpo não. E isso não pode ser separado. Não podemos separar o tratamento da resposta do corpo. É tudo uma coisa só. Apesar do tumor estar a responder bem, a toxicidade foi demasiada para o resto do corpo frágil dela. Mas aquela era a única hipótese que a minha filha tinha. Dói muito.

Como é que se segue em frente quando passamos por uma coisa destas?

No meu caso, a minha tentativa de seguir em frente fui tornando-me um ativista. As pessoas precisam de saber que as crianças têm cancro, que esta doença existe e que muitas crianças morrem por causa dela.

Às vezes vemos anúncios na televisão, onde aparecem crianças carecas a sorrir, e isso faz com que as pessoas achem que o cancro infantil não é um problema tão grave como, efetivamente, é. Pensamos que são crianças, que não sofrem tanto. São os carequinhas sorridentes. Mas não é assim.

Esta experiência motivou-me a lutar pela memória da Francesca, a fazer tudo aquilo que estiver ao meu alcance para aumentar a consciencialização sobre o cancro infantil. Desde que a Francesca morreu, já angariámos quase 750 mil dólares. E isso é muito bom. É ótimo. Mas não podemos pensar que o único problema é o dinheiro. É preciso aumentar a consciencialização, é preciso ensinar às pessoas o que é o cancro infantil. É preciso fazermos pressão para que sejam criadas novas leis que, realmente, ajudem estas crianças.

Atualmente, sei que a administração Biden criou a HARPA [Agência de Projetos de Pesquisa Avançada em Saúde] para ajudar na procura por curas para doenças raras. Vou fazer de tudo para que o cancro infantil seja incluido neste projeto. Mas a verdade é que já existem legislações que têm como principal função apoiar o cancro infantil.

Está a referir-se a alguma em particular?

Sim. Tomei conhecimento de um projeto-lei que está a ser desenvolvido, que se chama Gabriella Miller 2.0 Act. Há muitas organizações de defesa de pacientes oncológicos pediátricos que são fundadas por pais enlutados que perderam os seus filhos para o cancro e que, agora, querem fazer tudo o que puderem para ajudar. A Gabriella Miller foi uma grande ativista que fez um trabalho importantíssimo na consciencialização para o cancro infantil. Ela tinha apenas 10 anos quando morreu devido a um tumor cerebral agressivo. Após a sua morte, a família fundou uma organização e conseguiu aprovar o Gabriella Miller Act, um projeto-lei foi promovido pelo presidente Obama. Na altura, parte do dinheiro do fundo para a campanha presidencial foi aplicada num fundo destinado a apoiar o cancro pediátrico e outras doenças raras.

Também tenho conhecimento de um outro projeto de lei que pretende utilizar as penalizações feitas às empresas farmacêuticas, empresas de medicamentos fitoterápicos, empresas de dispositivos médicos e empresas de cosméticos, e utilizá-las para apoiar a investigação do cancro infantil. Estamos a falar de muito dinheiro que irá ajudar crianças com cancro.

Qual acha que é a melhor abordagem para o tratamento do cancro infantil?

Há uma coisa que eu sei e que fui aprendendo ao longo destes últimos tempos: não existe uma solução única para o cancro pediátrico. Há sempre algo a ser feito e temos que continuar a tentar fazer de tudo para o conseguir.

A aprovação de uma legislação é uma grande parte desse processo, mas a angariação de fundos também. Porque, em termos de dinheiro, as empresas farmacêuticas não serão incentivadas a apresentar um medicamento para o tratamento do cancro cerebral infantil, porque isso não traz lucro. Há muito poucas crianças a serem diagnosticadas com esta doença.

Portanto, o melhor uso para esse dinheiro é utilizá-lo para financiar vários tipos de coisas: temos que apoiar jovens cientistas, temos que apoiar ensaios clínicos. No caso da Team Beans, neste momento, estamos a apoiar a médica Susan Chi, do Dana-Farber Institute. Ela ajudou a tratar a Francesca e é uma mulher que tem feito de tudo para melhorar o tratamento do tumor rabdóide teratóide atípico. Esta mulher é alguém que decidiu ajudar crianças com um cancro raríssimo.

Neste momento, ela está a realizar ensaios clínicos que ajudem a explorar novos caminhos e opções de tratamento. Eu confio nela.

Atualmente, algumas pesquisas mostram que as mutações genéticas que causam tumores cerebrais pediátricos podem estar ligadas a outras formas de cancro em adultos. Por exemplo, o tumor rabdóide teratóide atípico é desencadeado por uma mutação no gene SMARCB1, que também foi implicada em alguns cancros renais e cervicais. Nós não podemos usar essas informações para apelar às empresas farmacêuticas para combater o cancro cerebral em crianças?

Honestamente, essa é uma das coisas mais difíceis que aprendi em todo este processo.

É muito difícil incentivar pessoas que não veem um valor económico em ajudar os nosssos filhos. Já falei com muitas pessoas, com investigadores, médicos, pais e esse é sempre um dos problemas apontados. Digo mais, esse é o maior problema de todos. E eu acho que ainda não chegámos a uma conclusão sobre qual a melhor solução, porque o que continuamos a ver é que o dinheiro angariado para a investigação sobre o cancro infantil continua, em muitos casos, a ser canalizado para pesquisas sobre cancros em adultos cujos resultados podem, eventualmente, vir a ser usados em crianças.

Vou-vos dar um exemplo, e atenção que estes números podem não ser precisos: em média, uma criança com cancro perde cerca de 70 anos de vida. A Francesca perdeu 70 anos de vida que ela não conseguiu viver. Os números podem não servir para incentivar as empresas farmacêuticas, mas deveriam, pelo menos, dar ao governo um incentivo para financiar investigações.

Estamos a falar de crianças, de seres vivos que não fizeram nada de errado, que não fizeram nada para ter cancro.

Houve alguma etapa do processo em que sentiu que a sua família foi tratada injustamente ou que não recebeu o apoio certo?

Sim e não. Dependeu muito da fase do processo. Não tivemos qualquer obstáculo em termos de encontrar tratamentos. Os nossos médicos, especialmente no Boston Children’s Hospital, foram maravilhosos.

A situação mais difícil no início foi obter os registos médicos da Francesca: quando o nosso filho tem um tumor rabdóide teratóide atípico metastático que é tão grande que desenvolve hidrocefalia, não há muito tempo a perder. E nesse aspeto foi complicado, porque cada segundo perdido é um segundo a menos de vida. Numa era digital, ainda ter de usar os correios para enviar documentos em situações de emergência é, na minha opinião, uma vergonha.

Foi muito dificil conseguir as imagens da ressonância magnética da Francesca. Primeiro os médicos não me quiseram dar as imagens para eu enviar a outros médicos e a outras instituições, depois lá me deram um CD com as imagens, mas continuavam a não me dar autorização para as partilhar. Foi muito complicado.

Lá consegui, mas tive de pegar no CD, perder horas numa viagem até casa, usar o meu computador, descarregar as imagens e só depois enviá-las para as outras instituições, como o Boston Children’s Hospital, o St. Jude ou o Sick Kids.

E sim, estamos a falar de horas, parece pouco, mas numa situação de vida ou de morte não é.

Houve algum outro obstáculo que o tenha surpreendido?

A falta de dados que existe sobre esta doença. É verdade que existem apenas 60 casos anualmente diagnosticados de tumor rabdóide teratóide atípico nos Estados Unidos. Muitos oncologistas pediátricos nunca irão ter contacto com esta doença. E, na maioria das vezes, não existem duas crianças com este tipo de cancro no mesmo hospital, pelo que os dados estão espalhados por várias instituições. E é difícil aprendermos mais sobre esta doença por causa das leis de privacidade. Se houvesse uma maneira de eu aceitar e partilhar as nossas informações em algum tipo de banco de dados, tê-lo-ia feito.

Mas não há um banco de dados central para informações sobre tumores rabdóides teratóides atípicos. Eu quis saber, por exemplo, quantas crianças foram diagnosticadas com este cancro aos 6 meses de idade, quantas viveram mais de 3 meses após o diagnóstico… e esses dados não estavam disponíveis.

Tivemos que falar com vários neurocirurgiões, sendo que cada um deles tinha abordagens diferentes. E nós, enquanto pais, só queríamos saber o que era melhor para a nossa filha.

O Andrew e a Rachel tornaram-se verdadeiros ativistas e hoje lutam para defender estas crianças. Fale-me mais sobre isso.

Posso-lhe dizer que algumas das melhores informações a que tivemos acesso foram-nos dadas em grupos privados de Facebook criados por pais de crianças com tumor rabdóide teratóide atípico. Estes pais estão muito bem informados. Sabem tudo sobre ensaios clínicos, tratamentos disponíveis, tudo…

Eu sou jornalista e o meu trabalho é recolher, aprender e entender informações, compactá-las e sintetizá-las. Por isso, foi, e é muito interessante para mim ver tantos destes pais que não são jornalistas, que não têm qualquer formação, a aprender tanto, a saber tanto. A inteligência dos pais é espantosa, quando o assunto são os seus filhos. As pessoas são muito inteligentes e, acima de tudo, todas aquelas pessoas foram muito gentis.

Conheceu outros pais que, tal como o Andrew, tenham dado continuação à luta por melhores condições para o cancro infantil após a morte dos seus filhos? Ou, na maioria das vezes, as pessoas tendem a afastar-se deste mundo?

Todas as pessoas são diferentes.

Se eu e a Rachel preferíssemos não falar sobre o diagnóstico, o tratamento e a morte da nossa filha, não estaríamos errados. Não há uma maneira certa ou errada de lidar com a morte de um filho.

Quando perdemos um filho, a nossa vida nunca mais será igual. Nunca. Nunca mesmo.

Eu e a Rachel falamos muito sobre isto. Sobre o facto de este acontecimento ser uma linha “imaginária” que divide as nossas vidas. Há um antes e um depois do diagnóstico e da morte da Francesca. Eu sei que nunca mais vou ser o mesmo, como sei que nenhum pai ou mãe será o mesmo após a morte de um filho.

Eu quis continuar a viver neste meio, a saber mais, quis tornar-me um ativista da causa da oncologia pediátrica, porque o amor e o apoio que recebi de outros pais durante todo este processo foi avassalador. E eu quero ajudar e fazer com que outros pais (porque, infelizmente, eles vão continuar a aparecer) sintam o apoio que eu senti.

Mas percebo que haja muitos pais que não tenham esta capacidade; alguns até se querem envolver, mas não sabem como. Mas não é por não serem tão ativos como eu que devem ser criticados.

Cada um tem a sua forma de reagir.

Eu costumava ser despreocupado, inocente até. Pensava que crianças com cancro era algo abstrato, longínquo, algo tão raro que só acontecia aos outros. Mas aconteceu comigo, aconteceu com a minha mulher, aconteceu à minha filha.

E deixou de ser abstracto para ser real. E essa experiência passou a ser um fator motivador para o resto da minha vida.

Fonte: STAT News

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