Quando tinha sete anos, o médico norte-americano Brad Muller teve sintomas semelhantes aos da gripe por cerca de três semanas. O seu médico achou que tinha um vírus. Mas, depois, começou a ter problemas de respiração. Exames de sangue e uma radiografia ao tórax mostraram que ele tinha leucemia linfoblástica aguda de células T (LLA). Uma massa enorme na zona do peito estava a pressionar os seus pulmões, dificultando a respiração.
O tratamento num hospital de Chicago, nos Estados Unidos, incluiu quimioterapia e radiação no cérebro e na medula espinal. “Foi uma experiência traumática e lembro-me de tudo claramente”, relembra o médico.
“Durante o tratamento, aproximei-me dos meus médios oncologistas. Quando eu tinha cerca de oito anos, decidi que queria ser também médico oncologista quando crescesse. A minha escolha de carreira não mudou desde então. Fiz faculdade de medicina, seguida de internato no Hospital Johns Hopkins”, revela.
“Hoje, trabalho no St. Jude Children’s Research Hospital como investigador clínico. O meu foco de investigação é cuidar de crianças com LLA de células T e encontrar melhores terapias para estas. Quero que a minha linha de investigação ajude crianças que passam pelo que eu passei. É por isso que estou aqui”, sublinha.
De médico a defensor do paciente
“Também sou um patient advocate [defensor do doente, na tradução do inglês] da National Comprehensive Cancer NetworkLink Opens in a New Window (NCCN). É um grupo nacional que envolve muitos especialistas mundiais. Publicamos diretrizes todos os anos para o tratamento da LLA. Estas diretrizes são utilizadas a nível nacional para partilhar a forma como todas as pessoas devem ser tratadas. Também são usadas internacionalmente para que pessoas de outras partes do mundo possam adaptar os nossos tratamentos. Sou sobrevivente de cancro infantil e oncologista, o que é incomum. Acho que é importante para uma família com uma criança recém-diagnosticada com LLA ver um sobrevivente que a compreenda e que esteja a ter uma vida produtiva como adulto. Ser um defensor dos pacientes também me permite ajudar os pais a defenderem os seus filhos”, afirma Brad Muller.
Como apoiar o seu filho durante o tratamento
“Alguns dos conselhos que partilho com os pais surgem da minha experiência como oncologista, mas outros vêm da observação da minha mãe e do meu pai quando eu era paciente. Aqui estão algumas sugestões para o ajudar a apoiar o seu filho durante o tratamento oncológico”, lista o médico:
– Mantenha-se organizado: manter as coisas organizadas é muito importante. “A minha mãe tinha sempre consigo um caderno, onde anotava perguntas para fazer à equipa que fez o meu tratamento. Ela também tinha um calendário para garantir que eu cumprisse todos os compromissos na hora certa. E ela fazia uma lista para que eu conseguisse os medicamentos certos na hora certa. Não é função apenas da enfermeira garantir que o seu filho receba os medicamentos na hora certa. Também cabe a si verificar tudo”, explica;
– Seja honesto com o seu filho – mesmo que ele seja pequeno: se ele estiver em tratamento há anos como eu, saberá que algo está errado. Mesmo para crianças de cinco ou seis anos, é importante usar o termo cancro ou leucemia e explicá-lo de uma forma que possam compreender. O seu filho precisa saber o que está a acontecer com o seu corpo. Isso ajudará a lidar com a doença. Incentive o seu filho: diga-lhe que o ama. Diga-lhe que é forte. Dizer isso em voz alta é significativo para o seu filho;
– Cuide-se: mantenha-se ativo, alimente-se bem e mantenha a mente aberta para poder ajudar o seu filho. Depois de receber a notícia do diagnóstico do seu filho, seja complacente consigo mesmo. Vai demorar um pouco para se habituar às rotinas e horários do tratamento. Viva um dia de cada vez;
– Escreva perguntas e faça muitas delas: em geral, os médicos não são os melhores a falar de forma clara e simples. Peça-lhes que expliquem os termos médicos que usam. Pergunte-lhes quais são os medicamentos do seu filho. Peça-lhes que expliquem conceitos e tratamentos médicos num nível que possa compreender;
– Procure grupos de apoio: num centro de tratamento de cancro infantil, provavelmente encontrará outras crianças que têm a mesma doença do seu filho. “Acho que é útil para os pais e pacientes aprenderem a lidar com a situação a conversar com outras pessoas”, conclui o médico.
Fonte: St. Jude Children’s Research Hospital
