Mark, o pai que tem como missão de vida ajudar a causa da oncologia pediátrica

Mark Frontera sempre sentiu que, um dia, poderia ajudar a tornar o mundo um lugar melhor.

Após ter terminado os seus estudos em engenharia, este homem, natural de Nova Iorque, nos Estados Unidos, começou a tentar encontrar maneiras de melhorar a tecnologia de raios-X; o objetivo: ajudar médicos e profissionais de saúde a diagnosticar pacientes mais cedo, o que lhes permitiria tratá-los com maior eficácia.

O que Mark não imaginava é que, um dia, a tecnologia que tentou aprimorar se tornaria extremamente importante para a sua família.

Em 2012, o seu filho mais novo, Adam, na altura com 4 anos de idade, começou a ter alguns sintomas estranhos, como dores de estômago e dores nas articulações que teimavam em não passar – depois de várias visitas ao pediatra, sem qualquer resposta, Adam começou a ter muitas dificuldades em andar, comer e dormir.

Mark e sua esposa, Tara, não desistiram e procuraram outros médicos, que fossem capazes de lhes dar uma resposta para aquele problema. E foi assim que, sem que nada o fizesse prever, Adam foi diagnosticado com um neuroblastoma de alto risco, um tipo de cancro que tem origem no sistema nervoso e que, de uma forma geral, ocorre em bebés ou crianças com menos de 5 anos.

Até aquele dia, o conhecimento de Mark sobre o cancro pediátrico era mínimo.

“Sabia que existia, que era raro e que era diferente do cancro em adultos. Mas, tirando isso, não sabia mais nada. Não sabia de que forma se desenvolvia, quais os tipos de tratamentos, ou as dificuldades que existem ao nível da investigação. Mas quando o meu filho foi diagnosticado, fiz questão de conhecer a fundo esta realidade”.

Na altura do diagnóstico de Adam, Mark trabalhava para a GE, uma das maiores empresas dos Estados Unidos.  Após saber da notícia, Mark avisou o seu superior e amigo, Gary Strong sobre o que se estava a passar. Gary era o gerente de programa de scanners de tomografia computadorizada volumétrica da GE Healthcare (uma subsidiária da GE).

“O mundo tem destas coincidências… o scanner que foi usado para visualizar o tumor do Adam foi o mesmo que a minha empresa ajudou a desenvolver”.

Este scanner usa raios-X para produzir imagens virtuais do tecido do paciente que são reunidas para criar uma imagem tridimensional. O aparelho ajuda ainda na elaboração do plano de tratamento dos pacientes.

“Em apenas 48 horas, o meu filho passou de não ter um diagnóstico para ter um protocolo de tratamento completamente desenhado”.

Foi nessa altura que teve início a luta para salvar a vida de Adam. O primeiro ciclo de tratamentos aliviou significativamente a dor da criança, mas isso foi apenas o começo. Durante o primeiro ano, Adam passou 189 noites no hospital.

“Dizer que o tratamento de Adam foi horrível é um eufemismo”, recorda Adam.

Ao primeiro ciclo de quimioterapia, seguiu-se uma cirurgia para remoção do tumor – “12 horas intermináveis”. Depois, Adam foi novamente submetido a quimioterapia, seguido de terapia com radioisótopos, de um transplante de células estaminais, de radioterapia, de um tratamento com anticorpos monoclonais e de um tratamento com ácido retinoico.

“A cada um destes tratamentos, seguiam-se efeitos secundários horríveis. Mas desistir não era opção. Tentámos sempre concentrarmo-nos em cada uma das etapas, sem nos preocuparmos com a que viria a seguir”.

“E claro, tentámos sempre que o Adam estivesse feliz, tendo em conta as circunstâncias. Sempre que possível, os voluntários traziam cães de terapia para alegrar os dias dele. Enchemo-lo de mimos e de presentes, fazíamos noites de cinema, enfim…”

Mark ignorou deliberadamente as taxas de sobrevivência de crianças com neuroblastoma, pois “queria evitar tudo aquilo que me pudesse fazer perder a esperança”.

“Há toda um mundo de pessoas que trabalha diariamente para mudar a vida destas crianças, sejam eles médicos, investigadores, farmacêuticos, voluntários, engenheiros. E isso trazia-me paz, saber que aquelas pessoas, alguns deles colegas meus, estavam a fazer tudo o que podiam para melhorar os tratamentos, os equipamentos, tudo aquilo que pudesse salvar a vida do meu filho”.

Adam também contribuiu para esse processo ao participar num tratamento experimental chamado terapia MIBG, que usa um fármaco altamente radioativo que atinge diretamente as células tumorais. Esse tratamento ajudou-o a ficar melhor o suficiente para que ele se qualificasse para um transplante de células estaminais.

Mark lidou com o medo e com a incerteza sobre a saúde de Adam, em parte, esforçando-se para melhorar os tomógrafos.

“Para mim, trabalhar foi quase uma terapia. Chegava a casa de noite e ficava acordado a trabalhar em algo que sabia que poderia, daqui a uns anos, vir a ser parte da solução para ajudar estas crianças”.

Após 2 anos de tratamento, em 2014, Adam foi declarado como estando em remissão.

Hoje, o jovem tem 14 anos, e está curado, embora sofra de alguns efeitos secundários, como perda auditiva, problemas cardíacos e níveis elevados de ferro no sangue.

“Mas isso, é o menor dos meus problemas. Estou vivo, é só isso que importa”, diz o sobrevivente, cujo maior sonho é, um dia, poder atuar na Broadway.

“O meu filho é a prova de que há uma luz ao fundo do túnel, e de que crianças diagnosticadas com cancro podem sobreviver e ter uma vida normal”, diz Mark, que continua a trabalhar no desenvolvimento de tecnologias e de equipamentos que auxiliam no diagnóstico e no tratamento do cancro.

Atualmente, este pai lidera um projeto que pretende desenvolver tecnologias de imagem de raio-X de última geração que visem ajudar médicos a observar, com o maior detalhe possível, as estruturas dos órgãos com mais clareza, usando uma dose de radiação mais baixa.

Fonte: GE

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