Mãe de criança com cancro dá testemunho sobre como a sua vida mudou após diagnóstico do filho

Há algum tempo atrás, estava eu a falar com uma amiga minha sobre a volta que a minha vida deu, quando ela perguntou: “Porque não crias um blog?”.

Respondi que não tinha tempo, e não tinha mesmo. Aos 5 anos, o meu filho Adam tinha sido diagnosticado com uma leucemia linfoblástica aguda. Na altura da conversa com a minha amiga, o Adam tinha já 8 anos e continuava em tratamentos.

De todos os cancros infantis, a leucemia linfoblástica aguda é a mais comum e, de uma forma geral, é considerada a mais fácil de tratar. Mas mesmo assim, a duração média do tratamento é de 3 anos para meninos e de 2 anos para meninas.

E esta é uma doença que toma conta da nossa vida enquanto pais.

Tudo começou no momento em que obtivemos o diagnóstico e as vidas de todas as pessoas da família ficaram viradas do avesso num piscar de olhos. Longe de casa, o Adam e eu permanecíamos em isolamento enquanto ele era submetido a tratamentos de terapia de indução, alguns dos quais tinha que ser agarrado enquanto gritava com dores; dores essas que sentia com o único tratamento que nós esperávamos que o salvasse; mas, a verdade, é que nós sabíamos muito pouco.

Quando ele foi dispensado do isolamento para ser tratado em ambulatório, sentimos um alívio, mas depois vieram as regras, as restrições, as listas de coisas que não podíamos fazer, os lugares onde não poderíamos mais ir, as infeções que tínhamos que evitar…

As nossas carreiras circenses, a minha e a do meu marido, ficaram suspensas, pois fomos aconselhados de que o trabalho que desempenhávamos não combinava com aquela que pais de uma criança imuno-comprometida deveriam ter, pelo menos durante os 3 anos que duraria o tratamento.

De seguida, foram-nos explicadas as diferentes fases deste processo: a indução, a consolidação, a manutenção, a intensificação tardia 1, a manutenção, a intensificação tardia 2, a manutenção outra vez, e por aí adiante.

As segundas feiras passaram a ser os dias da clínica, enquanto as terças eram passadas na ala pediátrica; as quartas feiras eram os dias de fazer, pelo menos de 4 em 4 semanas, as punções lombares e as quintas os dias em que esperávamos pelas sextas, que eram os dias da quimioterapia. Já os sábados e domingos eram os dias das compras, de lavar a roupa e de tentarmos estar com o resto da família.

O Adam e, por conseguinte, nós, não podíamos ir a nenhum restaurante, a não ser que fossemos buscar a comida; os transportes públicos passaram a ser proibidos, porque um autocarro não é, de todo, o melhor lugar para uma criança com cancro andar. E, pelas mesmas razões, o cinema também estava fora de questão.

Os mimos que gostávamos de dar aos nossos filhos passaram a ser coisas que “não podíamos fazer”.

Cerca de 1 ano depois, o Adam pôde regressar à escola, mas até esse regresso foi muito difícil. Devido à doença do meu filho, existiam muitas coisas que ele não podia fazer e muitos dias em que ele teria de faltar. A escola chegou-nos a dizer que não podia aceitar muitos dos nossos pedidos, que “estávamos a pedir de mais”, apesar de todas as cartas dos médicos para os responsáveis escolares. O que me deixou perplexa foi a velocidade com que as pessoas dizem que “não pode ser”.

Todas as segundas feiras, íamos ao hospital, onde nos diziam quais os valores imunitários do nosso filho e era isso que definia os locais onde ele podia estar. Tínhamos que estar em alerta permanente, pois mesmo que ele pudesse ir brincar para o parque com os amigos, poderia vir de lá com febre, o que significava um novo internamento. Um erro que duraria 24 horas para todas as pessoas tornou-se um erro que significava 5 dias de isolamento para nós, e também por isso a mala com as coisas para ir para o hospital estava sempre pronta.

Neste processo, os relacionamentos acabam por se perder e os amigos por se afastar. O suporte da comunidade também é irregular, e muitas vezes desvia-se o assunto quando as pessoas percebem que as respostas para as nossas questões não podem ser respondidas com uma simples pesquisa no Google.

Um conselho que deixo às pessoas que conhecem alguém que está, ou esteve, na mesma posição que eu? Por vezes é bom não saber o que dizer. Um “não tenho ideia de como te estás a sentir” ou um “não sei o que dizer” são as respostas perfeitas para pais como eu.

A verdade é que as crianças têm cancro e os protocolos de tratamento são mais agressivos e demoram mais tempo do que os tratamentos para adultos. Os pais não podem dar projeções de longo prazo, ou dizer o quão bem o tratamento está a funcionar, mas o que quer que eles possam dizer, deve acreditar neles, pois os pais não poderiam, nem iriam, inventar uma situação como esta.

Texto redigido por Louise Lear, artista de circo e mãe de uma criança com cancro

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