A propósito do Setembro Dourado – o mês de sensibilização para o cancro infantil, a família Johnston falou sobre o impacto devastador desta doença.
Mark e Dympna Johnston, perderam o seu filho Alfie em fevereiro de 2010, aos 2 anos de idade, após o menino ter sido diagnosticado com leucemia mieloide aguda.
Desde a morte de Alfie que o casal, que tem mais dois filhos, Toby, de 16 anos, e Anna, de 9, tenta manter a memória do menino viva, para que mais pessoas ganhem consciência sobre esta “terrível doença”.
“O Alfie era um menino forte, enérgico, brincalhão e afetuoso. Ele sempre foi saudável, de trato fácil. Começou a andar aos 10 meses de idade e parecia que ia conquistar o mundo. Nunca parava quieto, queria sempre descobrir coisas novas. Era um menino feliz que acordava sempre com um sorriso no rosto”, recorda a sua mãe, Dympna.
Alfie foi diagnosticado com leucemia mieloide aguda. – Fonte: DR
O diagnóstico de leucemia trouxe uma “nuvem pesada de tristeza” para a família e para os amigos, “principalmente porque o Alfie era apenas uma criança e, ainda por cima, saudável”.
“Os nossos amigos e a nossa família foram inalcançáveis, fizeram tudo o que podiam. Claro que foi muito complicado estarem afastados de nós, porque quando o Alfie foi diagnosticado, o seu sistema imunitário ficou enfraquecido, e então tivemos que nos afastar das pessoas para o proteger. Mas mesmo assim, mantínhamos contacto diário e estavam sempre a querer saber como ele estava”.
Alfie teve que receber uma dose muito alta de quimioterapia alguns dias após o diagnóstico, o que foi angustiante para todos. Cada ciclo de quimioterapia era diferente do anterior e cada um parecia seguir um padrão: o menino reagia bem durante uns dias e depois ficava apático.
“Ele precisou de muitas transfusões de sangue. Fez várias infeções durante o tempo em que esteve internado. Os médicos estavam a monitoriza-lo constantemente. Mas a vida continuava e ele mostrava sempre uma força de vontade impressionante”.
A determinada altura, os médicos informaram a família de que o menino estava em remissão.
“Respirámos todos de alívio, ficámos muito felizes. Mas essa felicidade foi de curta duração e, num espaço de seis semanas, o Alfie teve uma recidiva. Voltámos ao hospital para um novo ciclo de quimioterapia, na esperança de ele se tornar apto para um transplante de medula óssea”.
O irmão Toby era um doador compatível, mas, infelizmente, Alfie não respondeu à quimioterapia e dois meses depois da sua recaída, Mark e Dympna foram informados de que o menino não sobreviveria.
A família Johnston, pouco tempo depois de Alfie ser diagnosticado. – Fonte: DR
Os pais levaram Alfie para casa para passar os seus últimos dias com a sua família.
Ainda hoje, passados mais de 10 anos desde a sua morte, Mark e Dympna mantêm a memória de Alfie viva.
“Sempre fomos muito abertos a falar sobre o Alfie. Não transformámos o seu quarto num santuário. Apesar de todos sabermos que aquele era o quarto de Alfie, é um espaço que todos podemos usar. A nossa filha sempre teve curiosidade sobre o irmão que nunca conheceu, e está sempre a pedir para lhe contarmos histórias sobre ele. Às vezes, do nada, ouvimos um ‘o que é que será que o Alfie estaria a fazer neste momento?”.
“Não é fácil”, diz Mark, “mas estamos sempre dispostos a falar sobre o Alfie”.
Durante o período em que Alfie esteve internado, o casal começou a utilizar um diário onde partilhavam os seus sentimentos.
“Tivemos que passar muito tempo separados, porque um de nós estava com o Alfie e o outro com o Toby. Perdemos aquele ‘tempo de casal’ em que todos os dias chegávamos a casa e contávamos o dia um do outro. E a comunicação sempre foi muito importante para nós”.
“Há uns anos, decidimos falar com o nosso amigo Malachi O’Doherty para nos ajudar a publicar a nossa experiência através das nossas memórias e das nossas cartas. Um dia, queremos publicar o nosso livro e doar todos os lucros para o The Children’s Cancer Unit Charity, que nos ajudou durante todo este processo”.
“O Alfie era um menino forte, enérgico, brincalhão e afetuoso”. – Fonte: DR
“Sempre que uma criança é diagnosticada com cancro, além do óbvio trauma emocional que isso causa a toda a família, também temos de lidar com muitos outros desafios. E é aqui que a The Children’s Cancer Unit Charit entra, uma vez que ajuda a financiar uma equipa de apoio dedicada e profissional que ajuda as famílias a lidar com esses desafios”.
Na Irlanda do Norte, de onde a família é natural, todos os anos, entre 60 a 70 crianças são diagnosticadas com cancro.
Todas elas são encaminhadas para o Royal Victoria Hospital, que tem uma unidade especializada em cancro infantil, incluindo programas de apoio às famílias financiados pelo The Children’s Cancer Unit Charit.
“Todo o dinheiro que iremos angariar para a The Children’s Cancer Unit Chariti irá ajudar essas famílias e aliviar, numa ínfima parte, esse trauma”, garante Mark.
Fonte: Belfast Live
