Jovens doentes querem ser “exemplo de coragem” nas redes sociais

Os jovens doentes “querem poder ser um exemplo de coragem e superação, no qual se projetem sonhos e planos de futuro e gostam de ser representados na sua espontaneidade e alegria, realçando sobretudo a força que têm dentro”. Estas foram as principais conclusões do debate acerca do “Bom Uso da Internet e Redes Sociais”, promovido recentemente pela Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

No âmbito da sua atividade com crianças e jovens com cancro e suas famílias, a Acreditar decidiu promover este debate vivo, a fim de debater o uso e as implicações da Internet e das redes sociais, através de um diálogo aberto a todos os participantes. 

Estes foram os principais pontos em destaque tendo em mente que “o maior perigo é não navegar”, no sentido em que “são imensas as possibilidades que se abrem com o acesso à Internet: informação, contactos, comunicação, expressão, partilha, consciência comunitária e hipóteses de intervenção social”.

No contexto das redes sociais, os jovens encontram o veículo privilegiado para a divulgação da sua imagem, valor assumidamente central nesta fase de vida, mas “uma das suas maiores preocupações é a gestão desta imagem e da sua visibilidade, uma questão interna que os jovens transportam consigo e que, embora os possa ajudar na definição da sua identidade, também lhes traz sentimentos de ansiedade e vulnerabilidade”, conclui a Acreditar.

Ao longo do debate foram ainda discutidos os critérios de dignidade, conforto e segurança que devem pautar a divulgação da história e das imagens das crianças e jovens doentes, “tendo em conta que tornar pública a sua identidade e o seu percurso pode afetar o seu presente e o seu futuro”. 

Na sessão foram ainda apresentadas as conclusões de um estudo realizado junto de jovens doentes oncológicos, que anunciaram claramente o que não querem fazer (nem que se lhes faça) com a sua imagem e, por contraponto, as situações em que não se importam ou até gostam de se apresentarem publicamente no que respeita a sua doença.

Neste âmbito, os jovens não gostam de serem representados como vítimas ou coitadinhos; não querem que a sua doença seja representada de forma fatalista; não querem que se exibam detalhes dolorosos nem momentos de maior vulnerabilidade e não querem ser forçados ou induzidos a aparecer. Em contraponto, querem sim poder ser um exemplo de coragem e superação e querem ser ouvidos e dar o seu consentimento. 

Os especialistas lembraram ainda que os pais/educadores “devem procurar saber e refletir, para que a consciencialização junto das crianças possa começar cada vez mais cedo” no que toca à informação disponível na Internet.

Vários pais sublinharam ainda a necessidade de instituições, como o Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPO) ou a Direção Geral de Saúde (DGS), criarem um espaço de informação de qualidade na Internet para indicar quais os canais de informação que são seguros, para que a maioria das pessoas possa aceder ao conhecimento da doença oncológica e às suas possibilidades de tratamento. 

Margarida Cruz (diretora da Acreditar), Filomena Pereira (diretora do Serviço de Pediatria do IPO Lisboa), Ana Perdigão (jurista responsável pelo Serviço de Atendimento Jurídico no Instituto de Apoio à Criança), Lidia Marôpo (investigadora da UNL sobre a relação entre as crianças, os jovens e os media), João Lopes (jovem estudante de música, ex-doente oncológico) e Gustavo Neves (coordenador do Serviço de Resposta a Incidentes de Segurança Informática da FCT-FCCN) foram os convidados desta sessão que contou com a presença de profissionais de saúde e educação, de investigadores, de famílias com crianças doentes e de profissionais e voluntários de associações.