Internet: uma ferramenta útil para pais de crianças com cancro

Os pais de crianças com cancro enfrentam desafios complexos, e muitas vezes traumáticos, que atrapalham muito a vida de uma família.

Vários estudos têm relatado as adversidades que os pais enfrentam ao longo da jornada contra o cancro dos seus filhos; no entanto, pouco se sabe sobre a forma como lidam com a sua vida quotidiana.

Por isso, um novo estudo, apresentado no 44º Congresso Anual da Oncology Nursing Society, quis analisar de que forma os pais de crianças com cancro utilizam a Internet para construir um sistema de apoio.

Desenvolver estratégias e encontrar significado nas experiências pode ajudar os pais a lidarem melhor com a situação que enfrentam, acabando mesmo por conseguir apoiar outros membros da família.

Cada vez mais, os pais de crianças com cancro usam a Internet para partilhar as suas experiências, produzindo narrativas que oferecem uma visão sobre o seu quotidiano e sobre questões relacionadas com o seu bem-estar psicossocial.

Até o momento, a exploração do uso da Internet pelos pais era pouco compreendida, com os investigadores a acreditarem que o foco de pesquisa seria sobre as causas e tratamentos do cancro.

Neste estudo recente, investigadores da Universidade de Saskatchewan, no Canadá, analisaram de que forma os pais narram as suas experiências através de interações on-line, para obter novos entendimentos das experiências dos pais após o diagnóstico de cancro de uma criança.

Os cientistas usaram uma abordagem narrativa para explorar os relatos experienciais de pais de crianças com cancro partilhadas na Internet. Os investigadores procuraram melhorar a compreensão das experiências quotidianas dos pais e esclarecer de que forma a Internet influencia essas mesmas experiências.

Foi dada particular atenção à maneira como os pais contam a história da sua família e dão sentido às suas experiências.

Para o estudo, os investigadores analisaram 23 relatos online de pais de crianças com cancro; na análise, foram incluídos blogs ou histórias pessoais publicamente acessíveis ou partilhadas em sites organizacionais.

As partilhas foram escritas em inglês, nos últimos 10 anos, por pais de crianças até 14 anos, que haviam recebido um diagnóstico de cancro e que moravam no Canadá.

Os investigadores conduziram leituras iniciais de narrativas e desenvolveram uma estrutura de codificação temática do conteúdo narrativo. Dos 23 relatos, 6 eram de blogs e 17 eram histórias pessoais.

A narrativa foi feita por mães em 14 casos, por pais em 4 e pelos dois em 5.

Em relação às crianças dos quais se escreveu, 6 eram lactentes, 9 tinham idades entre os 18 meses e os 4 anos, 2 tinham entre 5 e 9 anos, e 6 tinham idades entre os 10 e os 14 anos.

O tipo de cancro também variou: tumor cerebral (5 casos), sarcoma de Ewings (4 casos), leucemia (6 casos), rabdomiossarcoma (4 casos), retinoblastoma (1 caso) e tumores espinhais e cerebrais (1 caso); 10 crianças sobreviveram e 13 acabaram por sucumbir à doença.

Os temas escritos pelos pais ilustravam diversas áreas, como a perda de controlo, o papel do protetor, as lutas travadas enquanto cuidadores, reflexões sobre a resiliência das crianças, a vida de crianças com cancro e como criar um legado duradouro para os seus filhos.

Os autores concluíram que a identificação de narrativas preexistentes pode facilitar a exploração de questões sensíveis, como a morte de uma criança.

Por outro lado, os autores também descobriram que as influências socioculturais, particularmente os recursos culturais inadequados para dar sentido à morte durante a infância, moldaram as experiências familiares em relação ao cancro pediátrico.

“Narrar experiências pessoais no mundo digital ofereceu uma hipótese aos pais de confrontarem as suas emoções, moldando a vida dos seus filhos de formas que fossem benéficas para eles próprios”, concluíram os cientistas.

Fonte: Oncology Nurse Advisor

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