Intitulado “Caught in the Middle” (“apanhados no meio”), o novo relatório, publicado no âmbito do projeto STRONG-AYA, destaca uma série de recomendações que podem proporcionar um futuro melhor aos adolescentes e jovens adultos com cancro.
Winette van der Graaf, presidente da Organização Europeia para a Investigação e Tratamento do Cancro e diretora de oncologia médica do Instituto do Cancro dos Países Baixos afirma: “Dar resposta às necessidades dos doentes com cancro com idades compreendidas entre os 15 e os 39 anos é uma questão urgente. Este grupo demográfico enfrenta problemas específicos da idade, como a infertilidade, o desemprego e os problemas financeiros decorrentes do cancro e do seu tratamento. Este novo relatório destaca as principais áreas em que a Europa tem de fazer melhor e vai servir de base à rede multilateral da STRONG-AYA, lançada através do nosso projeto financiado pela UE”.
“Projetos como o STRONG-AYA são importantes porque envolvem os doentes e os sobreviventes desde uma fase inicial, tendo um impacto real na definição do caminho a seguir. Não somos mascotes, não somos símbolos: podemos influenciar a forma como o projeto é moldado desde o início”. As apalavras são de um adolescente de 15 anos com leucemia, que participou do fórum de stakeholders do STRONG-AYA, realizado em setembro de 2023, onde estiveram 70 participantes para debater o projeto.
O projeto STRONG-AYA é financiado pelo programa Horizon Europe e pelo Innovate UK. Decorre de 2022 a 2027 e envolve 14 membros do consórcio em sete países europeus. Pretende criar uma rede interdisciplinar e multiparticipada para melhorar os serviços de saúde, a investigação e os resultados para os AYAs (“adolescents and young adults” – “adolescente e jovens adultos”). Para tal, o projeto está a:
1 – desenvolver um Conjunto Central de Resultados (COS) para os AYA com cancro, incluindo as medidas mais relevantes entre os resultados clínicos, os resultados relatados pelos doentes e os resultados do registo de cancro, através de um processo de consenso internacional que envolve os doentes, os seus prestadores de cuidados e representantes, e os profissionais de saúde;
2 – a implementar o COS em cinco sistemas nacionais de saúde em toda a Europa e a criar infraestruturas nacionais para a gestão dos dados relativos aos resultados e a tomada de decisões clínicas;
3 – divulgar os resultados e facilitar a interação entre stakeholders a nível local, regional, nacional e pan-europeu, a fim de desenvolver ferramentas de análise baseadas em dados para processar e apresentar resultados relevantes.
Fonte: European Cancer Organisation
