O Registo Nacional de Cancro Infantil dos Estados Unidos (NCCR, na sigla em inglês) está a combinar dados de inúmeras fontes para acelerar e melhorar a investigação sobre cancros pediátricos e doenças oncológicas em adultos jovens. O registo também conterá informações sobre defeitos congénitos notificados nos estados norte-americanos e outros dados fundamentais para uma melhor compreensão da patologia.
O NCCR, ainda em desenvolvimento inicial, reunirá dados do Programa de Vigilância, Epidemiologia e Resultados Finais (SEER) existente do Instituto Nacional do Cancro dos EUA e de outros registos centrais de cancro baseados na população, bem como dados de participação em ensaios clínicos, dados de farmácias, pacientes, genómica, relatórios radiológicos, registos de nascimento e históricos residenciais detalhados que podem ajudar a identificar fatores de risco de exposição ambiental pré-natal, explicou o médico Lynne Penberthy, que apresentou esta iniciativa no SIOP 2023 – o 55.º Congresso da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica.
O NCCR é uma subsidiária da maior iniciativa de dados sobre câncer infantil do Instituto Nacional do Cancro (NCI), criada pelo congresso para “em última análise, capturar dados sobre todos os pacientes com câncer”, disse o Dr. Lynne Penberthy.
O NCCR inclui dados para populações pediátricas, adolescentes e adultos jovens – pessoas com zero a 39 anos de idade no momento do diagnóstico de cancro – desde 1995. O NCI está a trabalhar com a Associação Norte-Americana de Registos Centrais de Cancro e outros para construir o NCCR.
As fontes de dados para este esforço incluirão 25 registos centrais de cancro, representando coletivamente cerca de 70% da população norte-americana, dados de participação em ensaios clínicos, dados farmacêuticos, genómica de pacientes, relatórios radiológicos e históricos residenciais detalhados que podem ajudar a identificar exposições ambientais pré-natais que aumentam o risco de algumas doenças malignas, explicou o Dr. Penberthy.
“O objetivo é aproximar-se de 100% da população dos Estados Unidos”, destacou o Dr. Penberthy, acrescentando que “os dados principais serão obtidos de registos de cancro de base populacional”.
“Mas estamos a desenvolver este registo de forma abrangente e queremos incluir informações adicionais relevantes, como tratamento longitudinal detalhado, caracterização genómica do tumor e a trajetória de atendimento para aquele paciente desde o início – diagnóstico até a morte. Isso inclui a identificação de cancros primários subsequentes e doenças potencialmente recorrentes ou recaídas”, acrescentou.
Os dados estatísticos serão atualizados anualmente e disponibilizados online e os investigadores poderão solicitar acesso a dados mais detalhados.
Fonte: Hematology Advisor
