Todos os anos, as famílias de 16 mil crianças norte-americanas receberão a notícia devastadora de que o seu filho tem cancro. Nem todas essas crianças sobreviverão, e as sobreviverem poderão ter de aguentar os duros efeitos secundários decorrentes dos tratamentos.
Mas, e se todos os dados sobre esses pacientes – desde os seus registos de nascimento até testes genéticos sobre os seus tumores, passando pelos medicamentos prescritos – fossem incluídos num único banco de dados seguro de onde os cientistas pudessem extrair vários tipos de informações que sirvam para melhorar o tratamento do cancro pediátrico?
Essa foi uma das ideias que surgiram num encontro, onde mais de 200 cientistas e cuidadores se reuniram para analisar a proposta do presidente Donald Trump, onde este propõe gastar 500 milhões de dólares (cerca de 447 milhões de euros) em 10 anos, para a pesquisa do cancro infantil.
A Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), como foi apelidada pelo National Cancer Institute, pode vir a ter muitos benefícios, como o de planear tratamentos menos agressivos e descobrir o porquê de 10% dos pacientes com leucemia infantil não responderem aos tratamentos ou verem o seu cancro a recidivar.
Mais, para cancros muito raros, que não têm tratamento, reunir esses dados pode ser essencial para os cientistas poderem tirar conclusões firmes.
Mas, se compartilhar dados “fosse fácil, já teríamos feito isso”, disse Doug Lowy, diretor do National Cancer Institute.
O problema é que os dados sobre crianças e jovens adultos com cancro são armazenados numa miríade de bancos de dados incompatíveis, incluindo registos estaduais de cancro, projetos de sequenciamento de tumores específicos e no NCI Children’s Oncology Group, que conduz testes clínicos.
Outros dados valiosos exigem esforço: os prontuários médicos de um paciente, por exemplo, geralmente precisam ser inseridos num banco de dados manualmente, uma tarefa que consome tempo.
“O National Cancer Institute também precisar de decidir qual o esforço que deve ser feito para recolher novos dados, como testes genéticos em amostras de tumores existentes”, disse a geneticista Elaine Mardis.
Alguns cientistas acreditam que, para começar, o National Cancer Institute precisa de fazer um inventário sobre os bancos de dados existentes e os repositórios de bioespécies. Outra sugestão, para realizar a curto prazo, foi descobrir de que forma se podem tornar os 5 maiores bancos de dados sobre o cancro infantil num só. Outro grupo de investigadores instaram o National Cancer Institute a explorar o uso de números de identificação de pacientes para possibilitar a vinculação dos registos de uma criança em diferentes bancos de dados.
Contudo, houve a ideia que, de acordo com o médico Stephen Chanock, foi “mais ousada”: inscrever todos os pacientes com cancro num estudo de longo prazo “para não ampliarmos os problemas que vimos”. Apesar de bem recebida, a ideia também foi criticada, uma vez que o presidente do NCI Children’s Oncology Group, Peter Adamson, afirmou que o seu projeto EveryChild já contém dados de 19 mil pacientes.
“Algumas das ideias apresentadas podem alavancar algumas das infraestruturas existentes”, disse.
No início deste ano, alguns especialistas também ficaram preocupados com os gastos necessários para o compartilhamento de dados, afirmando que existem outras necessidades mais urgentes, como estudos sobre genes que causam cancro infantil.
Sobre esta preocupação, Doug Lowy afirmou que o compartilhamento de dados é apenas o ponto de partida; o médico considera que “é importante ter algo específico, grande e novo para iniciar este programa”.
Fonte: Science Mag
