A participação de crianças e adolescentes em ensaios clínicos no final da vida é adequada? O tema foi debatido no congresso anual da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOP Europe), realizado em Milão (Itália).
Monika Führer, Professora de Medicina Paliativa Pediátrica e Diretora do Pediatric Palliative Center na Alemanha, destacou três aspetos aos quais deve ser dada muita atenção: informação, não causar danos e acompanhamento.
Conhecer riscos e benefícios
“A comunicação honesta sobre o prognóstico, os benefícios e os riscos dos ensaios clínicos de fase 1 é essencial para evitar danos desnecessários aos doentes e às famílias”, afirmou Führer, salientando que esta responsabilidade cabe exclusivamente ao médico assistente. A informação é determinante para que os pais e doentes possam tomar decisões autónomas e de acordo com as suas próprias prioridades: “para alguns pode ser aproveitar ao máximo o tempo que lhes resta, mas para outros pode ser ajudar a encontrar uma cura para quem vier a seguir”, explica.
Para a especialista, “As crianças devem ter uma voz ativa no processo de decisão”, acrescentou Führer. O nível de comunicação deve, evidentemente, ser adequado à idade do doente, a quem deve ser garantido um espaço onde se possa exprimir sem ser condicionado”.
Evitar procedimentos dolorosos
Participar de um ensaio clínico obriga a muitas visitas de acompanhamento e procedimentos relacionados apenas com a investigação e, para isso, as crianças têm de sair de casa, perdendo tempo com a família e os amigos.
“Temos de garantir que os procedimentos dolorosos são evitados”, recomendou Führer, esperando que a cooperação entre centros de investigação. A harmonização das normas e dos procedimentos permitiria que os exames fossem efetuados no hospital mais próximo do domicílio do doente. Enquanto tal não é possível, “a oferta de assistência à deslocação e de alojamento familiar pode ser uma ajuda preciosa”.
Acompanhamento constante
“Nenhuma criança com cancro deve ser inscrita num ensaio clínico de fase 1 sem cuidados paliativos concomitantes” é um princípio que Monika Führer defende com convicção, explicando que “os cuidados paliativos pediátricos podem facilitar a tomada de decisões através da discussão precoce do cenário mais otimista e do cenário mais pessimista e do planeamento de cuidados avançados”.
O planeamento de cuidados avançados é um processo dinâmico e contínuo em que a personalidade, as capacidades e as necessidades do doente devem ser tidas em conta. É provável que os pais queiram discutir o que fazer não só com o médico, mas também com o resto da família, amigos ou grupos de apoio. “Os pais e os doentes não querem ser pressionados a tomar uma decisão, precisam de tempo para ‘digerir’ a informação”, lembrou.
Apoio total nas decisão
Além da informação, de evitar procedimentos dolorosos e de se garantir um acompanhamento dos doentes e famílias, Georgia Kokkinou, vice-presidente da Floga – Parents’ Association of Children with Cancer, a maior associação de pais de crianças com cancro na Grécia, acrescentou uma consideração muito importante: “Uma vez que estamos a falar de crianças na fase final da vida e, portanto, de crianças que provavelmente irão morrer, é importante que as famílias sejam devidamente apoiadas quando tomam esta decisão”.
“O luto vem muitas vezes acompanhado de culpa, que não é necessariamente racional”, continuou, “inscrever ou não inscrever uma criança num ensaio clínico são escolhas que podem causar culpa. No primeiro caso, os pais culpam-se por perderem a oportunidade de criar memórias e de passarem mais tempo juntos em casa, no segundo caso culpam-se por não serem bons pais e não fazerem tudo o que é possível. O mínimo que se deve conceder a quem está desesperado e sente que está a falhar na sua tarefa principal – proteger o seu filho – é uma atitude de não julgamento.
Fonte: Univadis
