Encontrar soluções para melhorar a qualidade de vida dos pequenos pacientes com cancro

Uma nova investigação sobre a leucemia linfoblástica aguda em crianças forneceu informações importantes sobre alguns dos impactos contínuos do tratamento nos pequenos pacientes e nas suas famílias.

Realizado na Austrália, o estudo monitorizou as crianças e as suas famílias mensalmente durante o primeiro ano de tratamento para mapear os impactos do tratamento, qualidade de vida e bem-estar emocional ao longo do tempo.

A leucemia linfoblástica aguda é o tipo mais comummente diagnosticado de cancro infantil, sendo causado por uma disfunção na medula óssea que começa a produzir linfócitos imaturos em excesso.

Como os principais programas de tratamento de leucemia linfoblástica aguda utilizados ​​na Austrália têm taxas de sobrevivência semelhantes, o estudo propôs-se a gerar dados sobre os impactos na qualidade de vida relacionados à saúde, impactos emocionais e impactos de custo de cada um dos programas de tratamento.

Os dados deste estudo, publicados na revista BMC Cancer, serão usados ​​para informar melhor a tomada de decisões futuras e o planeamento do tratamento para médicos e famílias.

Toby Trahair, autor do estudo e especialista em Hematologia Pediátrica/Oncologia no Hospital Infantil de Sydney, afirmou que, embora as crianças australianas com leucemia linfoblástica aguda tenham altas taxas de sobrevivência (mais de 90% para a maioria das crianças), é importante observar o impacto geral do tratamento desta doença na qualidade de vida dos pacientes.

“Medir a qualidade de vida durante o tratamento do cancro infantil ajuda-nos a entender em que áreas as crianças e as suas famílias podem precisar de mais apoio, para que os profissionais de saúde possam responder melhor às suas necessidades e melhorar a qualidade de vida.”

“Para uma doença em que as taxas de sobrevivência são tão elevadas, também é importante para nós, enquanto profissionais de saúde, percebermos o que podemos fazer para melhorar a experiência do tratamento e reduzir os efeitos secundários, particularmente aqueles que acontecem a longo prazo”.

Embora investigações anteriores tenham mostrado que o tratamento para a leucemia linfoblástica aguda pode contribuir para uma baixa qualidade de vida nas crianças e nas suas famílias, este estudo foi o primeiro a demonstrar o quão consistentemente baixa é a qualidade de vida destas pessoas durante o primeiro ano de tratamento.

Toby Trahair diz que é necessário que exista “um foco no cuidado psicossocial desde a altura do diagnóstico, de forma a garantirmos que, não só, as famílias se sentem apoiadas, como também para sermos capazes de reconhecer os traumas associados ao tratamento oncológico”.

“Embora seja encorajador ver uma grande melhoria no bem-estar emocional dos pais e na qualidade de vida das crianças ao longo do tempo, ao final do primeiro ano de tratamento, eles ainda estão consistentemente abaixo da norma da população. A partir dessa perspetiva, precisamos de encontrar maneiras de reduzir o impacto do tratamento do cancro nas famílias”.

As causas comuns de angústia para as crianças e as suas famílias foram os efeitos secundários do tratamento, incluindo dor, náusea e vómitos, as toxicidades graves de tratamento a longo prazo, como coágulos sanguíneos, pancreatite e toxicidade óssea e os procedimentos médicos.

“É muito traumático quando um filho é diagnosticado com cancro. Existem muitos efeitos secundários relacionados ao tratamento que podem ocorrer e, para alguns, esses impactos podem ser duradouros e mudar a vida”.

“Para muitas famílias, mesmo muitos anos após o diagnóstico, há uma sensação de stress pós-traumático. Muitas famílias acham que voltar ao hospital para exames de rotina é muito stressante, porque traz de volta muitos sentimentos e emoções difíceis”.

Toby Trahair relembra o quão importante é, por exemplo, o recurso à Musicoterapia, uma vez que esta “ajuda a minimizar o stress e a ansiedade que a hospitalização pode causar, ajudando as crianças e jovens a lidar melhor com a doença e a hospitalização através do uso de brincadeiras, música, educação e atividades de autoexpressão”.

O oncologista não tem dúvidas que estas atividades “desempenham um papel importante no plano geral de tratamento, fornecendo maneiras não farmacológicas de ajudar a intervir”.

A investigação irá continuar a acompanhar estas crianças durante mais 5 anos, altura em que pretendem revelar ainda mais dados importantes.

A equipa também espera, em breve, poder usar vários anos de dados para analisar a qualidade de vida das crianças e o bem-estar emocional dos pais, bem como prever melhor os pacientes com maior risco de toxicidades graves relacionadas ao tratamento, para melhorar a qualidade de vida após o cancro infantil.

Fonte: Sydney Children’s Hospitals Network

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