Sobreviventes: enfrentar as consequências da cura

“Quando tinha 6 anos, passei por uma experiência que me irá acompanhar para o resto da vida. Tudo começou quando comecei a ter dores de cabeça. Depois de muitos exames, os médicos disseram que eu tinha um ganglioglioma. Esta palavra estranha, que quem lê provavelmente não conhece, significa que eu fui diagnosticado com cancro cerebral”.

Foi desta forma que, aos 11 anos de idade, Michael Schiller começou a escrever a sua autobiografia. Nela, o jovem falou do “ponto de viragem” que a sua vida sofreu, quando tinha apenas 6 anos.

A criança cresceu, sobreviveu ao cancro e tornou-se num talentoso pianista de jazz, ativista e assistente social no Children’s Hospital of Philadelphia, onde foi tratado.

A história deste rapaz é, para além de uma mostra da sua resiliência, a prova dos avanços terapêuticos que têm sido feitos no âmbito da área da oncologia pediátrica.

Mas é também uma história que mostra a necessidade de mais estudos que ajudem os sobreviventes de cancro infantil a lidarem com os efeitos secundários decorrentes dos tratamentos. Uma história que mostra o fardo e os desafios de estar vigilante pelas consequências mais cruéis.

Infelizmente, a radioterapia craniana que salvou Michael quando este ainda era uma criança também danificou células saudáveis, o que, muito provável, ajudou no desenvolvimento do tumor sinusal que terminou com a vida deste sobrevivente, aos 36 anos.

“Quando o Michael fez 21 anos, eu disse-lhe que, a partir daquele momento, ele iria ter que começar a ser responsável pela sua saúde – e ele era. Mas como nada acontecia, fomos ficando mais relaxados, achávamos que estava tudo bem. Deixámos de estar tão atentos”, recorda Maryanne Schiller, a mãe de Michael.

Michael nunca deixou de exibir o seu sorriso. – Fonte: DR

Tratamentos menos tóxicos

Hoje, 85% das crianças diagnosticadas com cancro sobrevivem, pelo menos, 5 anos após o diagnóstico.

“O cancro infantil é uma história de sucesso”, diz Tara Henderson, oncologista e investigadora na área da sobrevivência no Chicago’s Comer Children’s Hospital.

Segundo a investigadora, os tratamentos têm-se tornado menos tóxicos, principalmente porque a radiação é usada com mais moderação; estes dados são corroborados pelo Childhood Cancer Survivor Study, uma iniciativa que acompanhou quase 24 mil sobreviventes de cancro infantil nos Estados Unidos.

De acordo com o relatório, o uso da radioterapia em crianças com cancro passou de 77% para 33%, entre a década de 1970 e a década de 1990; como consequência, a incidência de cancros secundários também diminuiu de 2,9% para 1,5%.

“E esse é um processo no qual continuamos a apostar, na redução da utilização da radioterapia”, revela Lucie M. Turcotte, uma oncologista da Universidade de Minnesota e responsável pelo relatório.

“O que ainda não entendemos completamente são os efeitos tardios causados pelas quimioterapias mais recentes, pelas terapias direcionadas e pelas imunoterapias. Esse será o próximo capítulo desta história”.

Lucie é oncologista pediátrica. – Fonte: DR

O tratamento é sempre um ato de equilíbrio entre o risco e o benefício. Por exemplo, embora o relatório tenha mostrado que as quimioterapias mais antigas, conhecidas como alquilantes e antraciclinas, aumentam a probabilidade de sobreviventes de cancro infantil desenvolverem cancro da mama futuro, a verdade é que esses medicamentos continuam a ser importantes no tratamento de leucemias e sarcomas na infância.

O caso de Michael, diagnosticado em 1989, colocou um dilema para os médicos do Children’s Hospital of Philadelphia; o seu raro tumor cerebral, centrado no quiasma ótico, não podia ser removido cirurgicamente e as quimioterapias existentes não penetrariam na barreira protetora dos vasos sanguíneos do seu cérebro.

“Ele precisava de ser sujeito a doses maciças de radioterapia craniana. Na altura, não existia ainda a terapia de protões que, pelo que sei, reduz a quantidade de danos no tecido saudável”, recorda a mãe de Michael.

Felizmente, vários testes feitos na altura mostraram que a radioterapia não tinha prejudicado a função cognitiva de Michael; mesmo assim, o jovem teve de lidar com os olhares de estranhos por causa da sua grande cicatriz na cabeça, com a dificuldades na visão e com os comentários jocosos dos colegas devido ao seu inchaço induzido por esteroides.

“Foi muito difícil lidar com as críticas. Eu era diferente do antigo ‘eu’ e do resto dos alunos”, escreveu o jovem na sua autobiografia, dedicada aos seus pais e à sua irmã mais velha.

Maryanne, à época professora do ensino básico, tirou um semestre para gerenciar a recuperação do seu filho, que incluía doses diárias de hormonas de crescimento e inúmeras consultas com oncologistas, radiologistas, endocrinologistas e oftalmologistas.

Michael e o seu melhor amigo, Dan Lichtman. – Fonte: DR

Tanto Maryanne como o seu marido, Bob, observavam orgulhosamente a adaptação de Michael à sua nova vida. O rapaz teve problemas para ler música de piano – “dizia que as notas pareciam que estavam a saltar da página” – e, por isso, aprendeu jazz, “um género musical onde ele podia improvisar”.

Michael também não conseguiu tirar a carta.

“Uma noite, tinha ele 15 anos, os amigos incentivaram-no a conduzir. Ele chegou a casa muito transtornado, mas rapidamente viu o lado positivo de tudo aquilo. Ainda me lembro, olhou para mim e disse ‘mãe, eu não vejo suficientemente bem para aprender a conduzir. Por isso, decidi que vou ter de melhorar a minha personalidade para ter sempre boleia dos meus amigos’. O que nos rimos nesse dia”, conta, com uma lágrima no olho e um sorriso no rosto, Maryanne.

Uma transição complicada

Cerca de um em cada 600 jovens adultos nos Estados Unidos, é sobrevivente de cancro infantil, de acordo com dados governamentais; para a maioria, a transição do atendimento pediátrico para o adulto está cheia de lacunas e armadilhas.

Também por isso, estão a ser criadas novas diretrizes especializadas para o atendimento e acompanhamento, em clínicas certificadas, desses jovens, de forma a antecipar e gerenciar os inúmeros desafios que terão de enfrentar, como a infertilidade, a menopausa precoce, os problemas cardiovasculares e pulmonares e, entre outros, a perda auditiva.

A Universidade da Pensilvânia, por exemplo, possui uma clínica de sobrevivência que fornece planos de atendimento personalizados. A diretora da clínica, Linda Jacobs, fundou o centro em 2001, depois de perceber que muitos sobreviventes de cancro infantil não conseguiam entender, de forma clara, como é o que cancro a que tinham sobrevivido os punham em risco de perigos futuros.

Linda Jacobs, a fundadora da clínica de sobrevivência da Universidade da Pensilvânia. – Fonte: DR

“O nosso objetivo não é assustar as pessoas, é acompanhá-las e prepará-las para aquilo que poderão ter de enfrentar”, afirma Linda Jacobs.

Mas há um problema, é que “muitos pacientes querem apenas esquecer que tiveram cancro”, diz a diretora.

Uma dessas pessoas foi Gabrielle Millman. Hoje com 32 anos, esta sobrevivente tem muito poucas recordações do tratamento a que foi sujeita quando foi diagnosticada com leucemia em criança.

Gabrielle Millman com a sua filha de 3 anos, Hadley. – Fonte: DR

“Só me lembro que, depois dos tratamentos, tornava a vida da minha mãe num inferno. Eu não queria ir às consultas de rotina. Eu só queria ser uma criança normal. E foi dessa forma que, até ter recorrido aos serviços da doutora Linda, digeri toda esta situação: não fui eu que tive cancro, foi uma criança com 2 anos”.

Para Gabrielle, a maturidade fê-la ver as coisas de outra forma, o que a levou a pedir ajuda especializada.

Curiosamente, Linda Jacobs era amiga da família Schiller quando Michael foi diagnosticado. Segundo Maryanne, esta médica foi “um anjo” durante todo o período de tratamento de Michael.

Mas Linda não se sente um anjo; pelo contrário, sente-se até um pouco culpada por não ter conseguido convencer Michael a fazer o acompanhamento que devia ter feito.

“Com a universidade, e depois com o trabalho, o Michael sentiu que podia por o acompanhamento um pouco de parte. Talvez, se isso não tivesse acontecido, o resultado teria sido outro…”, conta, emocionada, Linda.

Mas essa foi a decisão de Michael que, com um diploma de psicologia da Universidade de Pittsburgh, tentou dar um novo rumo à sua vida; primeiro, trabalhou num laboratório de pesquisa em neurociência em Boston, mas faltava-lhe o “contato direto com as pessoas”. Por isso, o sobrevivente tirou um mestrado em serviço social e retornou à sua cidade natal, onde deu início a uma carreira como assistente social no Children’s Hospital of Philadelphia, o mesmo hospital onde foi sujeito a tratamentos enquanto criança.

O seu trabalho foi de tal forma importante que, em 2016, o departamento de serviços familiares da instituição concedeu-lhe um prémio de excelência em homenagem à luta que travou para ajudar crianças e famílias afetadas pelo cancro infantil, nomeadamente na resolução de problemas relacionados com os seguros de saúde.

A família Schiller, em maio de 2005. – Fonte: DR

Pouco tempo depois de ter recebido aquele prémio, o Michael começou a queixar-se de sentir um odor desagradável e de dores de cabeça muito fortes. Quando foi ao médico de família, deram-lhe antibióticos, porque disseram-lhe que ele tinha uma infeção nos seios nasais. Mas os antibióticos não resolveram nada”, conta Maryanne.

Após vários meses a lidar com os mesmos sintomas, Michael fez uma ressonância magnética; e foi dessa forma que os médicos, em novembro de 2017, lhe diagnosticaram um tumor enraizado no nervo olfativo; essa era a causa do odor que o paciente sentia.

“Era um tumor muito agressivo. Mesmo que eles o tivessem diagnosticado antes, provavelmente ele não teria sobrevivido”.

Nos últimos dias da sua vida, Michael, que estava a receber cuidados paliativos, ganhou forças para se reunir com os seus amigos e familiares.

“Mesmo no final da sua vida, o Michael queria ter a certeza de que nós ficaríamos bem”, recorda um dos seus melhores amigos, Aaron Wark.

“Falámos de tudo, da sua fé na humanidade, dos relacionamentos que tinha tido, da sua gratidão por ter tido uma vida tão feliz”.

Fonte: Inquirer

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