Dia Internacional de Consciencialização para Esclerose Tuberosa assinalado em maio

A Associação de Esclerose Tuberosa Nacional (A.E.T.N.) celebra pela primeira vez o Dia Internacional de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa., no próximo dia 15 de maio.

A celebração desta data tem como objetivo alertar para que profissionais de saúde, governo e indústria se unam, com o intuito de melhorarem o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento mais adequados de todas as pessoas afetadas por esta patologia rara.

Criada no ano passado, a A.E.T.N. apela para que se promova também uma maior sensibilização relativamente a esta doença no país, onde se estima que existam cerca de 1.500 casos com Esclerose Tuberosa e onde é urgente colmatar a falta de informação, de apoio, e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado.

Para este dia tão especial foi realizado um vídeo, filmado em todo o território nacional, em que vários grupos de voluntários vestiram a cor branca e se juntaram para lançar balões e formar uma corrente, compondo as letras “E.T.” e “T.S.” (Tuberous Sclerosis) para serem filmados do ar. Foram convidadas a participar também, neste momento de celebração, escolas com doentes de Esclerose Tuberosa, onde foram também largados balões azuis, (cor que simboliza a doença). Participaram escolas da Madeira, Portimão, Porto, Bragança e Montijo.

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