A Direção-Geral da Saúde (DGS) pretende que todos os portugueses com doença rara tenham um “guia de instruções” para orientar os médicos em casos de urgência e esta semana publicou novas regras para facilitar a emissão do documento.
Os especialistas aplaudem e reconhecem que a informação SOS é uma mais-valia na assistência prestada. O Cartão da Pessoa com Doença Rara está concebido desde meados de 2014, mas ainda só chegou a cerca de dois mil dos 600 mil portadores de patologias invulgares que se estima existirem em Portugal.
O documento inclui instruções sobre a especificidade de cada doente, por exemplo, os medicamentos que não pode tomar, o hospital onde é acompanhado ou o contacto direto do especialista assistente – um dado relevante para facilitar as transferências entre hospitais em caso de necessidade.
Os médicos e associações de doentes reconhecem as vantagens do cartão e atribuem as culpas pela fraca adesão à complexidade do circuito.
“O projeto foi iniciado de forma experimental e levou algum tempo até estabelecer-se a forma de o fazer. Demorou também a coordenar, o próprio processo é lento e com isto muitos doentes não pediram o cartão ou os médicos não o sugeriram”, explica Luís Brito, coordenador do Núcleo das Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.
O “guia de instruções” para emergências tem de ser pedido pelo doente e, até agora, poucos médicos, sobretudo nos maiores hospitais, podiam encaminhar o processo.
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