“São necessárias mudanças que proporcionam uma maior qualidade de vida para doentes, cuidadores e sobreviventes”, a conclusão é do questionário nacional “Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica”, organizado pela Acreditar.
Em Portugal, há cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano. Um diagnóstico de cancro numa criança afeta entre 50 e 100 pessoas (familiares próximos e família alargada, amigos, colegas, professores e comunidade), o que aponta para um impacto na ordem dos milhares de pessoas.
Cumprindo a sua missão de defender e promover os direitos dos doentes e suas famílias, a Acreditar quis, através deste inquérito nacional, identificar e atualizar os desafios e dificuldades que estas famílias encontram. Os resultados foram partilhados na Conferência “Fortalecendo Vozes: Os Direitos dos Pais no Cancro dos seus Filhos”, que aconteceu a 19 de outubro, no Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S), no Porto, no âmbito das celebrações dos 30 anos Acreditar.
Apoios sociais insuficientes e desajustados
Apesar dos avanços, como a extensão da licença de acompanhamento até aos seis anos – direito conquistado em 2019 – os resultados divulgados pela Acreditar mostram que “os apoios sociais disponíveis para famílias de crianças e jovens com cancro” são “insuficientes e desajustados às suas reais necessidades”. Além disso, não são consideradas as especificidades da doença oncológica.
Exemplo disso é o subsídio para assistência ao filho com doença oncológica. Atualmente, este apoio corresponde a 65% da remuneração de referência. Com uma perda de rendimento de €395,34 e com um aumento de despesas em €259,11 (ambos valores médios), as famílias perdem €655 de rendimentos mensais. No caso dos trabalhadores independentes esse valor ronda os €844.
53% dos agregados tem um rendimento mensal inferior a €1.500 e 15% um rendimento mensal inferior ao salário mínimo.
Valores preocupantes sobretudo quando é também revelado que 53% das famílias (472 inquiridas) têm um rendimento mensal inferior a €1500 e 15% um rendimento mensal inferior ao salário mínimo. Por isso, nas várias propostas que apresenta, a Acreditar defende um subsídio de assistência igual ao rendimento auferido antes do diagnóstico.
Apesar dos desafios, a maioria dos agregados familiares teve acesso a algum apoio social (alimentar, alojamento e económico) e 42% refere ter tido apoio de uma entidade do setor social. Apenas um inquirido referiu ter tido apoio do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA) para pessoas com deficiência. Este número demonstra que o processo deste apoio é complexo e moroso, sendo difícil de concretizar.
Ainda em matéria laboral, 65% dos cuidadores não trabalharam durante o percurso da doença e 34% aponta dificuldades no regresso, relacionadas com incompreensão da entidade patronal.
Escola: Acreditar avança com propostas para estudantes com cancro
Tal como no trabalho, o regresso à escola também não é fácil. 43% das crianças e jovens apresentaram dificuldades, essencialmente sentidas na socialização e na aprendizagem.
Sendo a escola “um importante espaço para o desenvolvimento cognitivo”, a Acreditar apresentou também propostas para esta área: reforçar os recursos escolares (acompanhamento mais individualizado), aceder à época especial de exames nacionais de acesso ao ensino superior, prioridade nas matrículas, maior comunicação entre a Saúde e a Escola.
Os resultados do questionário idêntico, realizado por esta Associação em 2017, resultou mesmo em alterações legislativas. O estudo deste ano retrata a evolução da realidade das famílias com diagnósticos de cancro pediátrico. Respondido por 472 pessoas de todo o país, Angola e Moçambique. Lisboa foi o distrito com maior taxa de resposta (26%) seguido do Porto (15%).
Pode consultar todos os resultados e propostas da Acreditar no relatório de Questionário às Famílias – Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica
Fonte: Acreditar – Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica
