Cancro infantil: sobreviver é apenas parte batalha

Quando pensamos em crianças e adolescentes, não achamos que elas tenham de fingir ser corajosas. Não pensamos que elas tenham de enfrentar o medo de tirar o seu chapéu e expor a sua cabeça careca. Não pensamos que, muitas delas, têm que ouvir a pergunta “a tua doença é contagiosa?” por parte de amigos e colegas de turma.

Mas não pensamos nisso porque, na maioria das vezes, não pensamos que existe cancro infantil. Porque não queremos pensar nisso, e porque, a maioria de nós, tem a sorte de nunca ter tido de lidar com o cancro infantil.

No entanto, para aqueles que sobreviveram ao cancro infantil, ou para aqueles que os viram sobreviver, há também o equívoco de que entrar em remissão é o fim da jornada. Que alguns check-ups durante o resto da vida irão garantir que tudo está bem.

Que sobreviver é o suficiente.

Infelizmente, porém, sobreviver não é suficiente.

De fato, um estudo recente descobriu que, aos 50 anos de idade, 96% dos sobreviventes de cancro infantil terão um sério problema de saúde causado pelo mesmo tratamento que salvou a sua vida.

Todos os dias, vejo os efeitos de “sobreviver ao cancro” graças ao meu trabalho no Childhood Healthcare Childhood Cancer Survivorship, um programa que conta com o apoio da St. Baldrick’s Foundation.

Ali, trabalho com sobreviventes, não apenas na identificação de problemas de saúde que possam advir do tratamento, mas também no desenvolvimento de uma rede maior de apoio que ajude esses mesmos sobreviventes com as suas necessidades específicas.

De fato, muitos sobreviventes não têm conhecimento dos efeitos secundários que o tratamento pode causar. O foco está concentrado em derrotar a doença, não nos problemas que vêm depois.

E consigo relacionar-me e perceber esta questão. Eu já senti isso na pele. Também eu sou um sobrevivente de cancro infantil. Também eu, aos 5 anos de idade, fui diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda. Também eu, antes dos 18 anos, enfrentei mais de duas vezes a doença. E, também eu, conheço o estigma de ser um jovem careca, que tem de olhar para a cara de “pena” das pessoas.

Podia dizer que foi esta experiência que me levou a ser oncologista pediátrico. Mas a verdade é que só depois de ter entrado na universidade é que comecei a pensar nisso. Até aí estava demasiado focado em tentar encaixar-me, em tentar perceber qual o meu lugar na sociedade.

Só quando iniciei o meu curso de medicina, quando comecei a lidar com doentes, é que me apercebi que podia ajudar outras crianças que, tal como eu, tinham de pôr uma máscara e mostrar que eram corajosas, quando os seus amigos lhe perguntavam se a sua doença era contagiosa.

Foi aí que senti que queria essas crianças e adolescentes vissem a sua vida para além do tratamento.

Todos os dias, quando vou trabalhar, levo as minhas experiências de vida comigo. Não apenas o “ser sobrevivente” e sim tudo aquilo que veio antes e depois de sobreviver à doença.

Nós celebramos a sobrevivência, mas esquecemo-nos frequentemente do “depois de sobreviver”.

Os pais e cuidadores podem saber tudo sobre os tratamentos das crianças, podem conhecer os efeitos secundários, podem saber o significado de termos como “transtorno de stress pós-traumático” ou “déficits cognitivos”. Podem até ter uma noção de que a infertilidade é uma das principais preocupações dos adolescentes com cancro. Mas, muitas vezes, não percebem, não entendem.

Eu dedico-me a ajudar os sobreviventes a lidar com estas, e outras, questões e a fazê-los compreender quais os riscos de saúde, potencialmente fatais, que podem ter de enfrentar, para que possam ser pró-ativos para o resto das suas vidas.

Para que possam ter a melhor vida possível.

Para ajudar os sobreviventes de cancro infantil precisamos de nos certificar de que estamos a trabalhar para apoiar a sua sobrevivência dele. Todos nós, e quando digo “todos” refiro-me a pais, médicos, cuidadores, professores, psicólogos, temos que fazer o melhor que podemos.

Por fim, todos podemos ajudar os sobreviventes apoiando organizações de cariz social que ajudam e apoiam programas e projetos como aqueles em que eu estou inserido, programas que ajudam, não apenas a tratar o cancro infantil, mas também os seus efeitos.

Os tratamentos contra o cancro infantil salvaram minha vida. E isso inspirou-me a salvar, não apenas as pessoas, mas as suas vidas.

Texto redigido por John Gates, sobrevivente de cancro infantil e oncologista pediátrico

Fonte: The Fresno Bee

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