A P-BIO – Associação Portuguesa de Bioindústria publicou recentemente uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, os decisores políticos e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras, como são considerados muitos tipos de cancro pediátrico.
A nível mundial, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Tendo em conta estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, afirma que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as dificuldades que as pessoas com DR enfrentam, quer ao nível do diagnóstico, quer ao nível do tratamento e do acesso aos medicamentos órfãos.
A dificuldade no recrutamento de doentes para a realização de ensaios clínicos, bem como a dificuldade em diagnosticar e tratar este tipo de doenças são outros dos principais pontos abordados no documento, que considera que a colaboração e partilha de informação a uma escala global pode dar um importante contributo no processo de caracterização destas patologias, etapa essencial no desenvolvimento de novos tratamentos.
A carta aberta da P-BIO deixa, desta forma, alguns apelos urgentes às entidades nacionais competentes: garantir um acesso equitativo a medicamentos órfãos seguros e eficazes a todos os cidadãos que deles necessitem; melhorar a informação em português sobre os centros de referência (CR) e as diferentes redes europeias de referência (ERN), desde os sítios online dos hospitais aos sítios oficiais do portal do Serviço Nacional de Saúde, da Direção Geral da Saúde, da própria Comissão Europeia e da Orphanet; bem como a capacitação e apoio adequado às equipas dos diferentes centros de referência, de forma a que as equipas tenham adequado apoio administrativo, informático ou de execução de ensaios clínicos, entre outros.
A carta conta com o apoio de diversas entidades que estão também comprometidas com a causa, como a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria; a Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares; a Federação de Doenças Raras de Portugal; a Ordem dos Enfermeiros; a Ordem dos Nutricionistas; a Sociedade Portuguesa de Farmacêuticos dos Cuidados de Saúde; a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; e a União das Associações das Doenças Raras de Portugal.
A carta aberta pode ser consultada aqui.
Fonte: P-BIO – Associação Portuguesa de Bioindústria
