Tiago Pinto da Costa, um sobrevivente de cancro pediátrico, destaca, num artigo de opinião publicado no Sapo 24, que é fundamental apostar no conceito de “patient advocates” na área do cancro pediátrico para fazer face aos diversos e complexos desafios que os sobreviventes enfrentam após ficarem curados da doença e aumentar a sua qualidade de vida.
“Apesar da existência de centros de referência de excelência no tratamento da doença oncológica pediátrica, terminados os tratamentos nem sempre existem cuidados no acompanhamento a longo prazo para os jovens sobreviventes”, refere Tiago Costa, acrescentando que, “quando se chega à idade adulta, nem sempre existe espaço para um processo de transição planeado, coordenado e multidisciplinar que permita aos sobreviventes em transitar e não serem apenas ‘transferidos’ no acompanhamento de serviços pediátricos para os adultos”.
De acordo com Tiago Costa, “nem sempre é colocada a hipótese e dada a atenção, para que possamos também ‘realizar o luto’ de tudo aquilo que perdemos na nossa infância ou juventude. Nem sempre estamos preparados para seguir em frente quando nos é dito ‘estás curado’.”
Para ajudar a superar os desafios com que os sobreviventes de cancro pediátrico se deparam na idade adulta, ou na transição para esta, como o medo de recaídas, os problemas de saúde a longo prazo relacionados com os tratamentos ou sequelas da doença, a discriminação financeira, entre outros, “a comunidade em oncologia pediátrica tem vindo a realizar um trabalho de advocacia, nomeadamente os denominados ‘patient advocates’, que, através da nossa experiência pessoal, enquanto doentes e ex-doentes ou cuidadores, procuramos levar mais longe não só a nossa voz, mas a voz de muitas outras crianças, jovens e famílias que vivenciam a realidade de uma doença oncológica”, explica Tiago Costa.
E dá o exemplo de um projeto que está a ser realizado por diversos jovens sobreviventes de cancro na Europa: o EU-CAYAS-NET (European Network of Youth Cancer Survivors), que visa criar uma rede europeia de jovens sobreviventes de cancro, assim como um centro de conhecimento e uma plataforma interativa de networking.
Este projeto é co-financiado pela Comissão Europeia e reúne as principais organizações de 18 países ativas no domínio do cancro pediátrico, “de forma a realizar o levantamento dos recursos existentes que são úteis para os jovens doentes com cancro, sobreviventes e seus cuidadores, a criar orientações europeias e capacitar os sobreviventes de cancro para a defesa dos seus direitos e necessidades”, acrescenta. É ainda composto por vários jovens sobreviventes embaixadores, não só de países da União Europeia, mas também de outros países da Europa e do Mundo.
Algumas das áreas trabalhadas no âmbito deste projeto com o propósito de melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes de cancro são a saúde mental, o apoio psicossocial, a educação e a carreira. “Em conjunto com profissionais de saúde de centros de referência europeus, procura-se ainda recolher as melhores práticas existentes no acompanhamento de longo prazo e dos efeitos tardios, na transição dos serviços pediátricos para os adultos e dos cuidados referentes aos adolescentes e jovens adultos com cancro. Pretende-se ainda fazer o mapeamento das populações sub-representadas de jovens com cancro na Europa”, destaca ainda Tiago Costa.
Em Portugal, a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, enquanto associação membro da Childhood Cancer International (CCI) e da sua delegação europeia, é parceira deste projeto. Tiago Pinto da Costa é Barnabé. Na Acreditar, Barnabés são todos aqueles que já viveram ou vivem uma doença oncológica na sua infância ou juventude. É também Patient Advocate e Gestor de projeto na Acreditar.
Fonte: Sapo 24
