O Ano Europeu das Doenças Raras pode vir a tornar-se uma realidade em 2019. A promessa é feita pela Eurordis, uma aliança que agrupa 687 associações de doentes de doenças raras, de 63 países.
A Eurordis está atualmente a promover uma campanha que tem em vista a implementação do Ano Europeu das Doenças Raras em 2019, a fim de sensibilizar a sociedade, os decisores políticos e os investigadores para a necessidade de criar condições para solucionar os problemas inerentes a algumas destas doenças.
A entidade sublinha que o Ano Europeu das Doenças Raras pode ser acolhido por cada Estado-membro da União Europeia (UE) e adotado como ano nacional das doenças raras, a fim de dar a conhecer estas patologias e os efeitos sobre os seus pacientes afetados, bem como lembrar a importância destas doenças como uma prioridade de saúde pública e sobre as quais é necessária uma aposta ao nível da investigação.
O ano de 2019 foi o escolhido para assinalar esta data com o intuito de destacar os 20 anos das políticas sobre medicamentos órfãos a nível europeu e nacional e os 10 anos de ações europeias no domínio das doenças raras.
A Eurordis já lançou uma campanha online para angariar assinaturas que apoiem a designação de 2019 como Ano Europeu das Doenças Raras, que está disponível através do portal www.eurordis.org.
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