Uma mãe australiana está numa missão a nível mundial para encontrar a cura para um cancro infantil raro, após a sua filha de apenas 4 anos ter falecido devido à doença.
A filha de Sharleigh Stevenson, Eva, foi diagnosticada com rabdomiossarcoma em 2012, quando tinha 2 anos de idade.
“Fomos informados de que não havia esperança, de que não havia nada a fazer. Provavelmente a minha filha não regressaria a casa. Mas nós não desistimos, os pais nunca desistem, não importa o quão ínfimas sejam as probabilidades de cura”, disse Shaleigh.
E foi isso que esta mulher e o seu marido fizeram.
Eva foi diagnosticada com um rabdomiossarcoma.
Como os tratamentos de quimioterapia disponíveis para o cancro de Eva não conseguiram curá-la, estes pais foram à procura de fármacos e de tratamentos que ainda não estavam disponíveis na Austrália.
Os Stevenson enviaram uma amostra do tumor de Eva para vários laboratórios internacionais, de forma a que fosse feito um sequenciamento do ADN, na esperança de encontrar fraquezas na sequência genética do cancro, que poderiam ser os alvos de novos medicamentos.
Em poucos meses, o casal tomou conhecimento de dois novos fármacos experimentais, que eram potencialmente eficazes no tratamento de uma das duas fraquezas da sequência do gene do tumor.
“O tratamento foi eficaz até certo ponto, e deu à Eva alguns meses de vida com qualidade”, disse a mãe.
Fazer o luto tentando encontrar a cura
Como muitos outros pais que enfrentam a terrível luta de salvar a vida dos seus filhos, ou que foram forçados a lidar com a dor de perder o seu filho devido a várias doenças, os pais de Eva encontraram consolo em procurar ativamente por uma cura e ajudar os outros numa luta que, outrora, foi a sua.
Antes do diagnóstico de Eva, a sua mãe, como muitas outras mães e pais, acreditava que os governos, departamentos de saúde, hospitais e cientistas investiam em tecnologias emergentes disponíveis para procurar curas para o cancro infantil.
Mas foi um choque para esta mulher descobrir que os fundos dedicados a encontrar uma cura para o cancro infantil não eram suficientes.
Então, Sharleigh colocou a sua própria pesquisa em ação, ao mesmo tempo que tentou ajudar outras famílias a navegar pelo labirinto da farmacologia internacional e da pesquisa sobre o cancro.
“Durante a minha busca por tratamentos para a Eva, fiquei surpresa ao descobrir que os tratamentos de quimioterapia disponíveis para o rabdomiossarcoma não mudaram em mais de 40 anos”.
“Eu também descobri, como muitos outros pais, que os cancros infantis são raros e as empresas farmacêuticas estão focadas em encontrar tratamentos para doenças que tenham mais necessidade e que deem maior retorno, como é o caso do cancro de adultos”, afirmou.
O papel do especialista em cancro infantil
No início deste ano, Sharleigh conheceu o diretor científico do Children’s Cancer Therapy Development Institute, Charles Keller, num curso sobre cancro infantil que ocorreu nos Estados Unidos.
O curso foi projetado para fornecer às famílias que lutam contra o cancro a oportunidade de conhecer, em primeira mão, o trabalho que os investigadores estão a fazer para encontrar tratamentos para cancros infantis raros.
Dr. Keller explora e testa opções de tratamento de última geração para as questões mais urgentes associadas à doença.
O investigador Charles Keller.
“Desde 1978, apenas 6 novos medicamentos obtiveram a aprovação do regulador de saúde norte-americano (FDA) para o tratamento de cancros pediátricos; contudo, são desenvolvidos 12 novos medicamentos por ano para o cancro em adultos”, disse o investigador.
“Os compostos para o tratamento efetivo do cancro infantil já poderiam existir, mas é um desafio conseguir o acesso a informações patenteadas, que são mantidas em bancos de dados farmacêuticos”, lamentou.
Graças a uma empresa farmacêutica suíça que apoia a pesquisa da sua equipa, fornecendo acesso ilimitado ao seu banco de dados com mais de 640 mil compostos, Dr. Keller e a sua equipa esperam conseguir fazer algumas descobertas importantes.
“Para já, conseguimos encontrar um composto específico que foi aprovado pela FDA nos anos 90 e que, atualmente, trata, com segurança, pacientes que sofrem de problemas cardíacos. Esse será o foco de nossa pesquisa”, explicou o médico.
Uma agulha num palheiro
Sharleigh confessou que ficou espantada ao descobrir que a pesquisa do Dr. Keller estava reduzida a um único medicamento já aprovado pela FDA, que é potencialmente o primeiro tratamento para o rabdomiossarcoma em mais de 40 anos.
“Mas depois de descobrir que mais pesquisas haviam parado, e com tantas vidas de crianças dependentes de um tratamento efetivo, eu sabia que tinha que encontrar o dinheiro para financiar a pesquisa. Não importava o quão difícil fosse”, disse ela.
Assim, esta mãe reuniu outras famílias que estavam a lutar contra o rabdomiossarcoma dos filhos, para que, todos juntos, financiassem o Needle in a Haystack Project. Em poucas semanas, foram angariados mais de 240 mil dólares (cerca de 210 mil euros), que servirão para financiar a próxima etapa da pesquisa do Dr. Keller.
“Needle in a Haystack Project” foi um projeto desenvolvido por Sharleigh.
“Ainda estamos nos estágios iniciais da pesquisa, por isso é muito cedo para relatar as nossas descobertas, mas posso dizer que estamos esperançosos”, confidenciou o investigador.
A diretora executiva do Cancer Council Australia, Sanchia Aranda, disse que, embora a pesquisa sobre o cancro infantil tenha atraído algum financiamento substancial de setores de caridade e do governo, continua a ser uma área desafiadora.
“Os cancros pediátricos são considerados raros e existe uma grande variedade de cancros que afetam crianças que exigem abordagens individuais de pesquisa”, explicou a professora.
“Isto significa que não podemos pesquisar o cancro infantil como um todo. Os investigadores precisam de olhar para cada subtipo individual que afeta crianças pequenas.”
Sanchia Aranda, diretora executiva do Cancer Council Australia.
“Depois, sabemos ainda que os mecanismos que causam cancro em adultos também são diferentes dos cancros infantis e, em alguns casos, melhor compreendidos, mais fáceis de identificar e mais simples de tratar”, disse, alertando que é necessário que sejam feitas “mais pesquisas para entender melhor o que faz com que os cancros infantis ocorram e se espalhem, e como eles podem ser efetivamente direcionados ao tratamento”.
A diretora da instituição disse ainda que também é importante notar que os resultados do cancro infantil são, em média, significativamente melhores que os dos adultos.
