A casa da família Rey, antes repleta de música e risos, parece agora vazia sem Gabriel.
O piano que ele costumava tocar está em silêncio desde que o jovem de 12 anos perdeu a sua batalha contra um glioma pontino intrínseco difuso (DIPG).
“Sinto falta de tudo, da voz dele, dos abraços, dos beijos. Até dos gritos e das correrias, dos ralhetes, tudo”, diz a mãe, Anna.
O cancro que afetou Gabriel aparece em parte do tronco cerebral, o que torna a cirurgia de remoção incrivelmente difícil e, na maioria dos casos, impossível.
“O pesadelo começou quando nos apercebemos de que algo estava errado com os olhos do Gabriel. De repente ele começou a gaguejar e a perder o equilíbrio, e então decidimos levá-lo às urgências. Estávamos em junho de 2021”, explica Marlon, o pai do menino.
Após alguns exames, Gabriel foi encaminhado para o Hospital Infantil de Alberta, no Canadá.
O pesadelo tornou-se uma realidade quando Anna e Marlon foram convidados a entrar numa sala e o médico lhes disse, “sem rodeios”, que “o vosso filho tem um tumor no cérebro”.
“Foi muito violento, muito cru… O que nos disseram foi que o melhor era começarmos a ‘criar memórias’ porque o Gabriel não iria sobreviver. Eu fiquei cheia de raiva porque, naquele momento, toda a esperança que poderíamos ter foi-nos roubada. Senti que não tinha nada a que me agarrar”, diz Anna.
A família começou imediatamente a fazer pesquisas, de forma a encontrar ensaios clínicos que pudessem dar uma hipótese de sobrevivência a Gabriel. Apesar dos seus melhores esforços, e de uma viagem até um hospital em Nova York, nos Estados Unidos, Gabriel morreu em maio, menos de um ano após o seu diagnóstico.
Através do desgosto, Anna e Marlon descobriram uma comunidade de pessoas que passaram pela mesma experiência – não apenas a perda de um filho, mas a dificuldade em encontrar ajuda.
“Os médicos disseram-nos o mesmo que disseram à Anna e ao Marlon – que não havia cura, e que o melhor que tínhamos a fazer era ir para casa e criar memórias boas”, conta Tanya Palmowski, cujo filho Tyler morreu em 2020 com o mesmo cancro que vitimou Gabriel.
“Percebemos que não havia grande vontade em nos ajudar. Foi duro, mas fomos para casa e começámos a fazer as nossas próprias pesquisas. Conversámos com todos os médicos dos Estados Unidos que lidavam com DIPG, tentámos entrar em todas as listas de espera para ensaios clínicos nos Estados Unidos. E nada”.
Tanya e o seu marido, Luke, chegaram a viajar até à Alemanha para matricular Tyler num ensaio clínico de 3 meses.
Após a morte de Tyler, tal como a família Rey, a família Palmowski dedicou-se a ajudar outras famílias, tendo em conta a sua própria experiência.
Para além disso, estão focados em criar um espaço, “um centro de recursos” que ajude a direcionar os pais para informações e opções para ensaios clínicos.
Tanto a família Rey quanto a família Palmowski lutaram com a falta de opções de tratamento disponíveis para os seus filhos – o rápido progresso do DIPG é tratado com radiação, o que só leva a melhorias de curto prazo.
Para tentar colmatar esta falha, uma equipa do Hospital Infantil de Alberta está a organizar uma investigação que pretende descobrir uma abordagem unificada para prolongar a sobrevida sem sacrificar a qualidade de vida dos pacientes.
“Percebemos que havia vários grupos de trabalho a fazerem várias investigações diferentes. Por isso, tentámos criar uma rede colaborativa de investigadores que trabalha em conjunto, e em diversas áreas. Queremos fazer a diferença na vida destes pacientes”, explicou a investigadora Lucie Lafay-Cousin.
“Tenho esperança de que, nos próximos 5 a 10 anos, tenhamos conhecimentos suficientes que nos permitam controlar melhor esta doença e, quem sabe, curá-la”.
Fonte: CBC
