9º Seminário de Oncologia Pediátrica: os testemunhos do painel “Parentalidade na doença: o desafio”

“Quanto mais falamos sobre este tema mais o desmistificamos, e mais percebemos que se calhar, a nível de instituições e trabalhos, é mais aquilo que nos une do que do que aquilo que nos separa”.

Foi desta forma que Fernanda Freitas abriu a primeira sessão do 9º Seminário de Oncologia Pediátrica, que teve lugar no passado dia 11 de fevereiro, no Hospital Pediátrico de Coimbra.

No primeiro painel, denominado “Parentalidade na doença: o desafio”, estiveram presentes 5 convidados: Susana Moutinho, psicóloga no IPO Porto; Susana Alvarez, assistente social no IPO Porto; Joana Silvestre, da Acreditar, e Carla Cintra e Pedro Cotrim, mãe da Camila e pai da Rita, ambas sobreviventes de cancro infantil.

5 pessoas, 5 testemunhos que mostraram o impacto que o cancro pediátrico tem nas suas mais diversas formas.

“Isto é muita doença num corpo muito pequenino”

A primeira a contar a sua história foi Carla Cintra. Como tantas outras mulheres, Carla já era mãe antes de ter engravidado pela segunda vez, de gémeas – estávamos em 2020. Tudo correu bem, até que, quando tinha apenas 3 meses de vida, uma das gémeas, a Camila, foi diagnosticada com cancro.

“Desde o início que a Camila foi acompanhada por uma equipa fantástica, mas eu só dizia ‘eu não sei o que fazer’. Houve uma altura em que eu perguntei à médica ‘O que é isto?’ e ela me responde, muito sinceramente, ‘Olhe, isto é muita doença num corpo muito pequenino’”.

Carla acompanhou Camila, enquanto o seu marido ficou em casa, a cuidar das outras duas filhas.

“O desafio que eu tive, para além da doença da Camila, foi aprender a ser só mãe. E isto foi uma aprendizagem fantástica – perceber (e a determinada altura as coisas estavam muito más) que todos os minutos eram bons e que toda esta experiência era uma aprendizagem”.

Tal como Carla, também Pedro Cotrim realçou o trabalho dos profissionais de saúde, “não só a nível clínico, mas também a nível humano” – ainda para mais para alguém que achava que “a oncologia pediátrica era uma coisa muito rara, até porque quase ninguém fala deste assunto, não uma coisa muito falada, é quase um tabu. E só depois de estarmos aqui é que começamos a ver que, afinal, há muito mais casos do que nós imaginamos”.

O processo de Rita “foi muito duro de ultrapassar. Houve uma altura em que nos estavam a acontecer tantas coisas, que nos fechámos no nosso próprio mundo. Só estávamos aqui, só queríamos estar no hospital, na nossa bolha. Só pensávamos na Rita”.

Durante este processo, Pedro percebeu que teria de acompanhar Rita e a mãe – “ainda pensei em a mãe ficar cá em Coimbra e eu ir trabalhar. Porque nós somos de Leiria. Mas cheguei à conclusão de que não conseguia. Então, a mãe ficou no quarto de hospital com a Rita e eu fiquei a dormir na casa da Acreditar, a dar o auxílio que podia. Ainda para mais, para mim foi muito importante ter pessoas com quem falar sobre o mesmo assunto”.

A Acreditar e o seu papel na “partilha de emoções”

O testemunho de Pedro foi o mote para que Joana Silvestre pudesse dar a conhecer um pouco melhor uma parte do trabalho que a Acreditar desenvolve – mais do que oferecer um sitio onde dormir, as casas da Acreditar são também um local de “partilha de emoções”.

“Um dos projetos que nós temos são as casas ACREDITAR, que estão localizadas junto aos centros de referência onde as crianças fazem os tratamentos; aqui, os pais das crianças ficam o tempo que for necessário a acompanhar os seus filhos. E lá encontram outro pai ou outra mãe, que estão numa situação semelhante, cujos filhos estão a ser tratados no mesmo corredor, se calhar até no mesmo quarto de hospital… E isso permite que partilhem emoções muito próprias e que se identifiquem sem dizer muitas palavras. Às vezes, se calhar apenas dizem ‘Eu sou o pai da Rita e estou no quarto 3” e, imediatamente, surgem ali muitas emoções que são lidas e faladas só com o olhar.”

Essa partilha acontece não só entre os pais, mas também através do trabalho desenvolvido pelos voluntários e pelos Barnabés, um grupo formado por sobreviventes de cancro, que estão nos hospitais a partilhar “a sua história: a esperança, as dificuldades e os desafios. E para alguém que está num quarto, que acabou de receber um diagnóstico há um mês, há uma semana, ouvir a história de outro pai que também teve um filho diagnosticado e que agora está tudo bem ou ouvir a história de um sobrevivente, tem um poder muito importante.”

Para além das casas, a Acreditar também fornece outro tipo de apoios, como o apoio social e o apoio psicológico.

“É para isso que estamos cá, para acompanhar estas famílias o melhor que conseguimos”, diz Joana.

Joana Silvestre, Carla Cintra e Pedro Cotrim – Fonte: DR

A necessidade de “integração” e de “restruturação”

Psicóloga no IPO Porto, Susana Moutinho explica que “o diagnóstico de uma doença, neste caso uma doença crónica como o cancro, tem um impacto enorme. Eu costumo dizer que é como um ataque terrorista – uma coisa que surge sem nós sabermos de onde e que de repente causa uma explosão a nível pessoal e familiar”.

Para além do diagnóstico, existem outros fatores que podem abalar a unidade familiar:” tudo vai ficar diferente. As coisas mudam. As questões económicas vão ser ainda mais exigentes do que eram anteriormente. A família tem que se reestruturar. E depois há uma série de sentimentos que estão por trás de tudo isto: a impotência, a raiva, a revolta inicial, o ´Porque é que isto me está a acontecer?’”.

“No início, quando se recebe um diagnóstico destes, a capacidade de captação é pouca – daí que a nossa intervenção seja importante […] Naquele momento inicial, a pessoa nem está capaz de falar, está numa fase de choque inicial, quase paralisada”.

“No IPO Porto, é feita uma avaliação inicial, mas temos que ter consciência de que temos que deixar que os pais, as crianças e os jovens integrarem esta situação. Eu vou sempre apresentar-me. Dizer que estou lá, que estou disponível. Mas há de facto um timing que temos que dar, para que as pessoas integrem a situação”.

Esta necessidade de integração, foi algo sentido pela Carla – “lembro-me perfeitamente disso, e é uma das coisas de que não me quero esquecer. No primeiro banho após a notícia, eu não senti a água a bater no corpo. Eu estava lá, mas não estava. Eu não queria falar com ninguém, tinha a necessidade da tal integração”.

“É muito difícil preparar um futuro, quando o presente é que interessa”

“A assistente social chega à vida das pessoas numa altura ‘menos própria’”, confessa Susana Lobo, assistente social no IPO Porto.

O contacto entre pais e assistente social é feito logo numa primeira fase – “o serviço social tem uma informação muito importante para dar aos pais, relacionada com a baixa médica. Nós vamos falar com os pais, numa fase muito inicial, numa fase em que nada entra…, mas tem de ser. Há timings, há muita coisa que tem de ser ativada […] Eu já tenho uma capa organizada. Já sei que metade da informação os pais não vão encaixar, mas digo logo que vou preencher a documentação e que depois volto – até porque sei que tudo demora o seu tempo.”

Num país onde a “lei é muito restrita, estranha até”, a burocracia pode complicar ainda mais o processo – “por exemplo, ao fim de 30 dias temos que requerer uma baixa especial, precisamos de pedir uma declaração médica, de pedir algumas prestações a que as crianças têm direito, como a bonificação do abono, o apoio à assistência – tudo isto, são prestações da Segurança Social, que são um pouco burocráticas e que às vezes não correm muito bem. Tudo isto é um grande desafio – às vezes vêm pedidos indeferidos – e devo referir que os desafios se mantêm ao longo de todo o processo”.

Susana Lobo explica que “inicialmente, ninguém está preparado. Ninguém pensa que os pais vão ficar sem trabalhar durante meio ano, durante 1 ano…” – até porque, refere Fernanda Freitas, “é muito difícil preparar um futuro, quando o presente é que interessa”.

“Já tive pais que não conseguiam trabalhar e que optaram por fazer um acordo com a entidade patronal. Tiveram de optar pelo despedimento, porque não conseguiam tirar a cabeça daquele problema. E isso vai criar um desafio grande e grave, porque as famílias vão ficar sem rendimento e com despesas para pagar.”

Pedro entrou em contacto com a sua entidade patronal no início dos tratamentos de Rita.

“Não me posso queixar, de todo. A Rita teve uma leucemia, cujo protocolo de tratamento é de cerca de 2 anos (ou seja, à partida já sabíamos que ia ser um processo longo). Falei logo com a entidade patronal. Numa primeira fase, não trabalhei de todo, estava de baixa e fazia questão de acompanhar os tratamentos semanais da Rita (ou mais do que uma vez por semana)”.

Pedro referiu ainda “a grande compreensão por parte da entidade patronal” – “se calhar nem todos os empregos permitem isto, mas no meu caso, eu conseguia de alguma maneira trabalhar aos fins de semana, ao computador, para compensar as horas. Se durante a semana, num dos dias, eu estivesse o dia inteiro em Coimbra… eu depois compensava – ou ao fim de semana, ou ao longo dos outros dias. Durante mais de 2 anos, trabalhei aos sábados, para conseguir compensar tudo isto. E ainda o estou a fazer, ainda hoje estou a compensar as horas. Mas tive muita sorte”.

Uma lei “que não acompanha as pessoas”

Carla viu-se envolta num quebra-cabeças com a legislação, mas optou “pela força mais simples”.

“Eu continuei com a licença, e quando esta terminou entrei de baixa. O pai esteve de baixa por uma das filhas e depois esteve 30 dias sem receber, até a Constança ter idade para ir para a creche. Esta foi a solução mais fácil, porque não tínhamos forças para mais”.

“Eu fui olhar para a legislação e agora, que temos um bocadinho mais de espaço para respirar, quero com a Acreditar seguir com isto, porque eu não sou a única pessoa que tem uma filha doente e com outra em casa. E o pai? Como é que o pai vai trabalhar? Havia famílias que trocavam, e ora estava o pai ora estava a mãe, mas eu pensava que não ia ser capaz de estar em casa a trabalhar sem acompanhar a minha filha”, recorda.

“Respostas, de uma lei que por vezes parece um bocadinho oca, que parece que não ouve, que não acompanha estas pessoas…”, refere Fernanda Freitas.

O problema, diz Susana Lobo, é que às vezes “ainda antes de conseguirem contestar, as pessoas sentem-se diminuídas. E muitas vezes, as pessoas vão aos serviços de Segurança Social, e vêm com uma informação completamente contrária aquela que nós lhe tínhamos dado… e vêm a chorar, frustradas”.

Recentemente, a assistente social recorda o que disse a uma mãe, caso esta voltasse a enfrentar contratempos – “se tivesse problemas, para voltar a falar comigo, que íamos recorrer ao apoio jurídico da Acreditar.”

A Clínica Jurídica da Acreditar surgiu da perceção, através dos pais, “do que ia falhando – desde problemas no trabalho, apoios, idas à Segurança Social, o tempo de qualidade que ser perde nestas burocracias em vez de se estar com os filhos. E ao longo do tempo fomos percebendo que era realmente importante existir alguém que ajudasse os pais a esclarecer estas dúvidas”, conta Joana Silvestre.

O apoio psicológico e a importância de “ressignificar a doença”

“Um dos nossos objetivos é dar esperança, e esperança nas pequenas coisas que vão acontecendo diariamente”, diz a psicóloga Susana Moutinho.

Sobre dar uma ressignificação daquilo que é a doença, Susana é perentória: “Temos que permitir que as pessoas integrem esta questão da doença na sua vida, as mudanças que existem a todos os níveis e também a normalidade”.

“Apesar do foco estar no filho, termos alguma normalidade no nosso dia a dia vai-nos dando algum equilíbrio. Estarmos só focados naquela situação, que obviamente é a prioridade, não é bom, porque temos que ter alguma normalidade: trabalho, suporte social e familiar (que é importantíssimo), sentir que não estamos sozinhos, que temos alguém à nossa volta quando precisamos de falar e verbalizar aquilo que sentimos. É importante que percebamos isso, porque se há uma quebra disfuncional na família, é preciso também perceber como se dá a volta.”.

Recentemente, a psicóloga começou a organizar grupos de pais – “grupos psico-educativos, mais ou menos com uma frequência quinzenal”.

Fernanda Freitas e Susana Moutinho. Fonte: DR

“Nós somos seres humanos, e devemos normalizar o chorar – há momentos em que choramos juntos, há momentos em que nos rimos juntos. Nestes grupos também se ajudam os pais, também se dotam os pais de ferramentas para lidar com esses mesmos sentimentos – como a tristeza e a ansiedade, por exemplo. Dar-lhes estratégias para poderem gerir todo o sofrimento emocional que está por detrás desta situação. E aí, as pessoas começam a encontrar esse novo significado, porque a doença trouxe uma mudança para essa vida, e ao fazer-se uma reestruturação ao nível pessoal, profissional, as pessoas vão encontrando um novo significado nessa mesma reestruturação”.

Tal como aconteceu com o apoio jurídico, a Acreditar foi-se apercebendo da falta recursos ao nível do acompanhamento psicológico – “e como, infelizmente, não há essa resposta por parte do Estado, tivemos que encontrar uma solução, algo que apoiasse estes pais, que os acompanhasse durante este desafio enorme que é o cancro pediátrico”.

Também atenta às necessidades das famílias afetadas pela doença oncológica, a Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) dispõe de uma unidade de Psico-oncologia, que está “inteiramente disponível para colaborar com o Hospital Pediátrico de Coimbra e com outras associações para dar uma resposta ao nível da parentalidade, do acompanhamento infantil, do desenvolvimento da criança…”, disse Ana Machado, da Liga Portuguesa Contra o Cancro.

“Não nos podemos esquecer que a mãe e o pai também são pessoas, e que precisamos de cuidar desses pais e dessas mães porque eles é que vão ser os principais cuidadores da criança […] haver intervenção e apoio psicológico para estes pais é fundamental. E é neste sentido que a Liga pretende intervir e trabalhar, porque só podemos cuidar do próximo se cuidarmos de nós”.

“Eu gostava de realçar que, de facto, o ‘ser só mãe’ ou ‘ser só pai’ não é ‘só’ – é ‘ser mãe’ e ‘ser pai’, porque isso já é tudo”, referiu Ana Machado.

Os desafios

A última parte da conversa foi dedicada aos desafios sentidos pelos convidados – infelizmente, ainda são muitos.

Susana Lobo foi perentória: “a resposta – a capacidade de o Serviço Social dar resposta a todos os pedidos que nos chegam atempadamente (às vezes não é possível) e o desafio de lidar com a ausência de respostas para algumas situações que nos surgem e que ás vezes nos fazem “perder” algumas horas a tentar arranjar uma solução.”

“A proximidade com os pais, o percebermos que por detrás do pai e da mãe está uma pessoa, que tem emoções e sentimentos, o estabelecer uma relação terapêutica de confiança com essa pessoa, e conseguirmos chegar até ela” foi o principal desafio mencionado por Susana Moutinho, que também enumerou o difícil que é promover o “autocuidado” entre os pais de crianças diagnosticadas com cancro.

Já para Joana Silvestre, o principal desafio é a junção “do impacto emocional e psicológico com tudo aquilo que os pais necessitam de tratar a nível burocrático, para terem todos os apoios a que têm direito”.

“Dar e receber” – disse Carla Cintra.

“Eu tenho que abrir o coração para receber o amor dos desconhecidos que percebem exatamente aquilo que eu estou a passar […] só assim eu consigo dar às minhas filhas aquilo que elas merecem de mim como mãe, como pessoa e como Carla. Este equilíbrio do dar/receber, do ser/fazer é o maior desafio. “

“Ultrapassar a doença, ser saudável e ser feliz” foram os primeiros desafios abordados por Pedro Cotrim. Mas a falta de empatia também foi referida.

No final, e por falar em empatia, Fernanda Freitas deixou uma mensagem importante.

“80% dos cuidadores informais, de acordo com um estudo recente, dizem que não se lembram da última vez que sorriram. Isso é um número que temos de combater, enquanto comunidade e enquanto família humana. Porque o melhor que podemos partilhar com os outros é o nosso amor e o nosso sorriso”.

O 9º Seminário de Oncologia Pediátrica decorreu no dia 11 de fevereiro, no Hospital Pediátrico de Coimbra. Ao longo das próximas semanas, iremos divulgar vários artigos, feitos com base nas conversas tidas durante este dia.

Fonte: Fundação Rui Osório de Castro

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