9.º Seminário de Oncologia Pediátrica: os testemunhos do painel “Adolescentes e Jovens Adultos”

Foi no passado dia 11 de fevereiro, que o Hospital Pediátrico de Coimbra recebeu o 9.º Seminário de Oncologia Pediátrica, organizado pela Fundação Rui Osório de Castro.

Moderado por Fernanda Freitas, o painel “Adolescentes e Jovens Adultos” era um dos mais aguardados do dia, tendo tido a participação de Mónica Jerónimo, Pediatra no Hospital Pediátrico de Coimbra, de Susana Moutinho, Psicóloga no IPO Porto, e de Júlia Stefanato, uma jovem sobrevivente de cancro.

“Estamos a criar adultos, não estamos a criar crianças”

Diagnosticada pela primeira vez com cancro aos 15 anos, ao qual se seguiram duas recidivas, Júlia, que se autointitula como uma jovem “curiosa e teimosa” tem hoje 23 anos. Sobre o seu diagnóstico e o seu percurso, a sobrevivente revela que perguntou sempre tudo – “se eu não tivesse respostas, ia procurá-las. Acho fundamental haver um conhecimento mais profundo sobre o que se passa connosco, até porque somos nós que estamos a dar ‘o corpo ao manifesto’”.

Apesar de ter tido muita sobre com os seus profissionais de saúde, que “sempre me explicaram tudo o que eu queria saber”, durante os tratamentos, a jovem sentiu que andou um pouco “de um lado para o outro”.

“Quando eu tive as recidivas, ainda não tinham passado os 5 anos [após o diagnóstico inicial] necessários para terminar o processo. Por isso, eu continuei a ser acompanhada pelo Hospital Pediátrico. A minha equipa médica tomou responsabilidade pela minha idade.”

Em casos como o de Júlia, o problema, segundo a própria “é que não há uma regra. E não havendo essa regra, cada um se desenrasca como pode. Até determinada altura, são os cuidadores que respondem pela criança ou pelo adolescente” – contudo, a meio do processo, passou a ser a própria Júlia a responder por si própria, uma vez que se tornou adulta.

“Eu sempre respondi por mim, até porque isso vem do meu feitio. Mas a maioria dos adolescentes não sabe sequer como pagar impostos, quanto mais perceber quem vai cuidar de nós, perceber se podemos confiar no nosso médico, saber quais as perguntas que podemos ou devemos fazer”.

Júlia relembra que, desde sempre, a sua família teve uma abordagem em que a vontade dela seria imperativa – “perguntavam-me o que é que eu queria fazer. Criaram-me para ter autonomia, o que é fantástico. E essa autonomia é muito importante, porque chega a uma altura em que as crianças deixam de ser crianças e têm de começar a tomar decisões sozinhas, e se isso não é treinado desde pequenino…. Temos que envolver as crianças em todo o processo. Claro que temos que adequar à idade e à sua compreensão cognitiva, mas é algo essencial, porque estamos a criar adultos, não estamos a criar crianças”.

A necessidade de uma transição pensada e planeada

Fernanda Freitas relembrou que “a transição para o mundo dos crescidos já é difícil. Mas quando estamos com um diagnóstico de cancro, acredito que a situação se complique ainda mais. Mas quais são as estratégias? Quais são as ferramentas que os médicos podem usar? Como é que se lida com esta fase de transição?”

“Até para nós é muito difícil”, confessa Mónica Jerónimo.

Mónica Jerónimo, Pediatra no Hospital Pediátrico de Coimbra. Fotografia DR.

“Há várias estratégias possíveis, diferentes hospitais têm diferentes estratégias. O ideal seria que todos trabalhássemos em rede e que não houvesse o momento de subitamente ‘não podes vir ao Hospital Pediátrico, vais ter de ir para o hospital dos adultos, vais conhecer outros médicos’, onde naturalmente a forma de lidar é diferente. O ideal seria não haver este corte abrupto e as equipas falarem entre si, com consultas alternadas, por exemplo, de forma a que a transição seja o mais suave possível”.

Estas ideias são partilhadas por Susana Moutinho, que reforça a necessidade de haver “uma continuidade de cuidados, sem que essa transição seja feita abruptamente. As crianças ou os jovens têm uma equipa que os acompanham durante anos, há uma aliança, uma relação de confiança…”

De acordo com a psicóloga, a transição deverá ser feita com cautela, até para não criar sentimentos de revolta e de insegurança nos próprios pacientes.

Pegando nas palavras de Júlia, sobre “não haver regras”, Susana exalta que é, efetivamente, necessário haver uma uniformização do protocolo, apesar de cada caso ser um caso.

“A transição tem de ser feita, mas deveria haver uma reunião dos serviços onde o jovem vai ser colocado, juntamente com o serviço de pediatria, reuniões essas que deveriam contar com a presença do jovem e da sua família, para que o jovem possa ser informado de tudo. A verdade é sempre o melhor caminho. Só se estiverem informados é que os jovens podem tomar decisões”.

A convivência entre crianças e jovens com cancro

Se em alguns hospitais, existe uma separação entre crianças e adolescentes, no Hospital Pediátrico de Coimbra isso não acontece, o que, segundo Júlia, é benéfico para os adolescentes, uma vez que as crianças “como não estão tão preocupadas, acabam por ter uma naturalidade em lidar com a doença, que é muito confortável”, ajudando a relativizar a situação.

Enquanto Barnabé, Júlia é voluntária e assume que é muito mais difícil “chegar ao adolescente do que às crianças – mas ainda assim, quando existe um ambiente mais descontraído, isso permite uma interação diferente, capaz de “criar laços e experiências mais fluidos”.

“No caso dos mais pequeninos, quem sofre mais são os pais”, refere Mónica Jerónimo.

“Já nos adolescentes, isso é muito diferente – a forma como é dada a notícia é importante. Claro que temos que informar os mais, mas nestes casos, temos um jovem à nossa frente. Aquela é a doença dele, é o corpo dele, e tem que ser explicado de forma a que ele perceba, inclusivamente com uma conversa sem os pais. A abordagem tem que ser obrigatoriamente diferente”.

Embora seja importante a partilha entre crianças e adolescentes, Mónica Jerónimo também defende a importância de existirem espaços diferentes para estes grupos, até porque “não podemos ter espaços demasiado infantis para um jovem que acabou de receber um diagnóstico aos 16 anos”.

“A adolescência, por si só, é uma fase de mudança a todos os níveis. O que nós observamos é que, na sua maioria, os adolescentes internados passam muito tempo nos seus quartos. E eu acredito que se tivessem a oportunidade de estar em espaços estruturados para as suas idades, com os seus pares, seria muito benéfico”, concluiu Susana Moutinho.

Susana Moutinho, Psicóloga no IPO do Porto. Fotografia DR.

A importância do voluntariado

A propósito da importância do voluntário, e no caso específico dos Barnabés, Júlia relata que as atividades e as conversas promovidas por este grupo ajudam “a ganhar consciência daquilo que podemos fazer depois, porque nós não somos só doentes. Há muita coisa que podemos fazer”.

“Por mais que todos os médicos e os enfermeiros diga que a probabilidade de tudo correr bem é muito elevada, a verdade é que nós não passámos por isto. E ter alguém que passou pelo mesmo a dizer que vai correr tudo bem, no fundo é a esperança”, diz Mónica Jerónimo, a propósito do grupo Barnabés.

Guia “Diagnóstico de um Cancro para adolescentes e jovens adultos”

Quase no final da sessão, e a propósito do tema, Cristina Potier, Diretora Geral da Fundação Rui Osório de Castro, apresentou o guia “Diagnóstico de um Cancro para adolescentes e jovens adultos”.

Cristina Potier. Diretora Geral da Fundação Rui Osório de Castro. Fotografia DR.

“Um dos grandes objetivos da Fundação é ter informação, em vários formatos, para os pais, mas também para os adolescentes. E a verdade é que não havia nada direcionado para este grupo. Estou muito contente, porque esta é uma publicação que fala para os adolescentes, com temas que lhes interessam e que, muitas vezes, não são abordados”, disse.

Para além de estar disponível no PIPOP, este guia está a ser distribuído nos três Centros de Referência na área de Oncologia Pediátrica existentes em Portugal na altura do diagnóstico.

Comunicar, antecipar e contestar

No final, Fernanda Freitas pediu para que todas deixassem um conselho.

Para Susana Moutinho, “aprendermos a comunicar é o meio mais eficaz para darmos mais segurança nesta transição. Se todos comunicarmos de uma forma tranquila, eficaz e assertiva, procurando sempre ter a opinião e dar a informação correta ao jovem adulto, esta transição será mais fácil”.

“Para além da comunicação, a antecipação. Preparar este caminho da melhor forma possível, conversando com os jovens, prepará-los para o que vai acontecer. Mas sem esquecer que nós, os profissionais de saúde, também temos de tentar arranjar formas de nos orientarmos para que esta transição seja o mais correta e suave possível para estes jovens”, referiu Mónica Jerónimo.

“Contestar é importante”, disse Júlia, “sobretudo quando não existe uma rede que faça esta transição por nós. Se não há essa rede, nós temos de perceber para onde vamos e com quem vamos lidar. Ninguém é dono da verdade – é claro que os profissionais sabem muito, mas às vezes há realidades que não chegam a toda a gente. E se a nossa verdade não está a ser ouvida, nós temos que falar sobre isso. Não é importunar ninguém, é assumir o nosso destino, o nosso controlo sobre a nossa vida”.

O 9.º Seminário de Oncologia Pediátrica decorreu no dia 11 de fevereiro, no Hospital Pediátrico de Coimbra. Ao longo das próximas semanas, iremos divulgar vários artigos, feitos com base nas conversas tidas durante este dia.

O primeiro artigo sobre o seminário, dedicado aos testemunhos do painel “Parentalidade na doença: o desafio” está disponível aqui.

Fonte: Fundação Rui Osório de Castro

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